Ni hörde mig i radio, va?

Inte? Här satt jag och pratade sex med Erik Blix i P4Extra och du missade hela skiten? Osis! Han satt i stockholmsstudion och jag i örebro. Jag hade en teckenspråkstolk som tecknade vad han sa. Min assistent fick hålla fast radiolurarna på mitt huvud så cipparna fångade upp ljudet. I efterhand klipptes tolkpauserna bort.

Hela radioprogrammet kan ni hitta här. Hela programmet är 113 minuter långt, jag är med 5-10 minuter någonstans mitt i så jag förstår om ni totalt skiter i det. Allt jag sa där finns ändå på min blogg under menyn Sex som funkar.

Annonser

EttGottLiv flyttas nu till nytt webbhotell.

Gå gärna med i facebookgruppen ”Ett gott liv” för att hålla dig uppdaterad.

Självbild

”Jag kan inte visa mig ute utan smink.” Säger den första assistenten.

”Det har nog en del med ålder att göra. När man blir äldre blir man lite mer avslappnad med det där.” Säger den andra. ”Jag hade aldrig visat mig ute I mjukisbrallor förr, men nu…äh!”

Det stämmer nog på många. Jag har själv alltid varit ganska obrydd när det gäller sånt, men jag är nog inte mindre självmedveten än den första. Min självmedvetenhet hänger nog bara på andra ting. Behovet av smink beror ju inte på att ettan har ”problemhy” eller märkbara skavanker att dölja. Jag ser inte ens skillnad på om hon ens har smink eller inte. (Jag vet att jag ser dåligt men…)

”Varför kan du inte visa dig ute utan smink då? Vem skulle misstycka egentligen?” Frågar jag.

”Nah, ingen. Jag sminkar mig inte för nån annans skull. Jag sminkar mig bara för min egen skull.” Svarar den första på det.

”Så du sminkar dig när du är hemma ensam också?”

”Eh nej, det gör jag ju inte i och för sig. Fast jag vet inte, det är skönt att känna sig fin när man ska ut liksom. Det känns konstigt om man inte har sminket.”

”Som ett skal? En skyddande rustning?”

”Ja, när jag var liten gick jag inte ut utan mitt gosedjur. Jag har väl bytt ut den mot mascara.” Vi skrattar, men hon har banne mig rätt.

Den där klassiska nallen. Den som så många barn behövt någon gång i sin uppväxt när livet känts som lite för mycket. När hon säger det slår det mig att hon nog inte är ensam om att behöva en vuxennalle för att lämna sin trygghetszon. En trygghetszon har vi ju alla. Hur stor den är beror på hur vi är som person och hur vi mår. Den kan växa och den kan krympa. Om vi hamnar I kris kan vi bli oförmögna att alls lämna zonen. Med olika tekniker kan det bli lättare att lämna den. Som att ta med sin nalle eller rusta oss.

En trygghetszon behöver inte alltid vara en fysisk plats. Jag gillar att skriva. Där har jag en trygghetszon. Nedsatt syn och hörsel styr inte min kommunikation då. Jag gillar mig själv på stillbilder, där har jag en annan trygghetszon. Där syns inte min sjukdom. Om jag sitter stilla syns inte min sjukdom alls. När jag rör mig syns skakningar, spasmer och ryck. Om någon interagerar med mig märks syn- och hörselnedsättning. På stillbild kan det vara bara jag. I text också. Bara jag. Jag får skala bort min livsomständigheter och äga min självbild.

Mina skakningar känns främmande när jag ser mig själv på film. Jag är van att känna dem, men jag är inte van att se dem. Jag får ofta höra att jag är tuff och stark som orkar och vågar göra allt jag gör med den här sjukdomen. Kanske är det för att jag slipper se skakningarna. Jag kan se andra reagera på skakningarna, det är tufft nog. Jag hade kanske inte vågat föra mig och ta plats som jag gör med mina omständigheter om jag alltid kunde se mig själv. I så fall kan jag tycka är ganska bra att jag inte ser mig som andra gör.

Gott att leva, gott att sleva.

Just nu är jag lite kortvarigt between jobs så att säga. Jag hade en tuff första vecka av 2018 och har känt mig en aning nere och hopplös några dagar. Ganska mycket berodde det på att jag hade tvåårsbesiktningen hos neurologen. Usch, för att få höra exakt vad som inte har ”normal funktion” i kroppen och att en är ”svårt sjuk.” Att det är fantastiskt att en klarar så mycket när en har en så pass svår och allvarlig ataxi. Åh ena sidan, tufft att höra. Å andra sidan hade det varit helt uruselt att höra ”äsch, jogga bort det här vetja!”

Idag känner jag mig istället helpepp på livet och längtade efter en sjukt god frukost. Det har jag ju tid med så jag gjorde mina klassiska äggslängihop. Läs mitt recept här. Jag har skaffat en muffinsplåt för större cupcakes som var perfekt för dessa älsklingar. Jag hade för tillfället helt rätt sinnesstämning (och quasimodorygg) för att med hjälp av hakan trycka ut jamsen i formarna. Alltså jag är bäst, för jag lyckades.

Den här gången stekte jag sötpotatis i smör, hackad vitlök, pesto, soya, peppar och chili. Jag serverade skiten till mig själv med groddar, creme fraiche och hackad rödlök. Kände mig som en nyttig supermänniska. Det blev så sjukt gott att jag dånar. Som efterrätt tog jag en bit chokladkaka som jag hade stående i kylen.

Ultras sorte kageshow

Julaftonsmorgon upptäckte jag och Ottilia ett kul barnprogram på SVTplay. Vi hade just tittat klart på julkalenderns sista avsnitt och mumsade på godsaker i sängen när ”Baka i mörker” hoppade igång. I det danska barnprogrammet låter komikern Nikolaj Stokholm (byt namn till Kölpenhamn, mannen!) fyra barn tävla i att baka. Barnen är kompisar och tävlar i par. Receptet de ska följa har de fått provbaka tidigare hemma. Vad det precis när tävlingen börjar får veta är att det nu ska göra det i totalt mörker. Det är inte bara intressant, det är hysteriskt roligt. Kanske extra roligt om en själv är van att till vardags kastas in i situationer där en inte ser ett smack medan andra ser klart och tydligt. På danska heter programmet ”Ultras sorte kageshow.” Nikolaj är ”Ultra.” Ultra är något av en jäkel på att jäklas med barn.

Barnen står taggade och redo att baka i sina kök. Ultra lägger till något i stil med ”just det, jag glömde säga att ni ska göra allt det här i totalt mörker.” Sedan ”klick” så släcks ljuset. Ultra och bakmästarinnan Mette som också är domare går in i ett kontrollrum där de med mörkerkameror kan se allt barnen gör. Ultra har också tre medhjälpare som kan komma fram ibland och busa med barnen. Köken är utrustade på ett säkert sätt. Inga vassa kniva att skära sig på eller het ugn. De får stoppa in bakverket i en låtsasugn. På l agens köksbänkar står uppsättning av glasburkar med etiketter som vi kan se. Barnen måste dock hitta rätt ingridienser genom att känna, smaka, lukta på innehållet. Där råkar de på allt möjligt kan jag lova. Roligast är nästan när ett av barnen hittar en burk med popcorn och efter det inte riktigt kan göra annat än att smyga ifrån sin partner som kämpar med smeken och smygäta popcorn. Då skickar Ultra fram en medhjälpare att byta ut popcornburken med popcorn till en med mögelost. Barnet tar lite innehåll ut burken och stoppar trots den konstiga konsistensen in osten i munnen. Han frustar och ser ut som att han ska spy, sen stoppar han ner handen i exakt samma burk, tar lite till och spyr nästan igen. Ibland har man lite svårt att torp sina sinnen även om de ger en extremt tydliga signaler.

Programmet är jättebra utformat. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om varför allt är så bra, men istället kommer jag att visa det för mina assistenter och ta med det i mina framtida föreläsningar. Den illustrerar så mycket av vad jag vill lära ut till världen om samarbete, sinnenas funktioner och konsten att får känsla av sammanhang utan fjärrsinnen.

En bra nyårskrönika är riktigt kort för då har man viktigare saker för sig.

Jag är inte mycket för nyårslöften, men jag är starkt för att stanna till. Att känna efter var en är, vad en gjort det senaste året och vart en är på väg. Vad en vill och vad en hoppas.

Jag kommer minnas 2016 som året då allt föll samman, men 2017 som året då livssplittret drogs till varandra igen och hittade nya sätt att passa ihop. Under 2017 fick jag spegla mig i helt nya människor och en helt ny miljö. Med facit i handen tog jag några väldigt bra beslut för ett år sen och skördar frukten nu. Ottilia mår så himla bra här och nu har hon sin pappa i närheten också.

2016 var året då livet och familjen gick i kras och jag flyttade ut. Alla mådde skit.
2017 Lappade jag ihop mig själv, skapade en trygg plats att resa mig på. Ett kostsamt och tufft år. Det tog tid att sälja huset. Det tog tid att börja om.
2018 hoppas jag blir ett år av skapande, rörelse och produktivitet.

Kan man få glömma det som smärtsamt var, utan att glömma läxan man lärde sig längs vägen?

Should auld acquaintance be forgot,
And never brought to mind?
Should auld acquaintance be forgot,
And auld lang syne!

For auld lang syne, my dear,
For auld lang syne.
We’ll tak a cup o’ kindness yet,
For auld lang syne.

Gott nytt!

Kallebingo

Det är julafton hemma hos min pappa på landet. Klockan är ”Kalle Anka och hans vänner.” Alla samlas framför TVn. Här brukar jag vanligen ursäkta mig med att man blir väldigt trött av dövblindhet och gå och lägga sig, men i år sov jag ordentligt precis innan maten så jag testar något nytt för att få tiden att gå. Ganska najs att se på Kalle anka ändå, men samtidigt så himla segt. En polare tipsade om Kalle Anka-bingo och det måste jag prova. Det finns alltså en hemsida som varje år lägger upp en bingobricka med olika reaktioner/kommentarer/ händelser som kan förekomma i TV-sofforna i när programmet sänds.

Vi är tre syskon här med två respektive, en far, en assistent och två barn. Om någon till exemplet sjunger med klickar en för den rutan. Då blir den mörk. Familjen vet förstås inte att jag spelar. Jag försökte få med min svägerska (som också brukar gå och sova) men hon bommade. Jag hade dock sällskap med ett par vänner via. Messenger som körde samma lek på sitt håll.

Programmet börjar och jag inser snabbt att familjen sjunger mest hela tiden men jag hör inte hur eller vem. Jädrar! Jag värvar snabbt min dotter som medhjälpare, visar henne listan och får henne med på notorna. Hon pekar ut när nåt sägs och vem som sa det. De kommenterar fel grejer bara. Ottilia tröttnar. Hon börjar leka med en boll. Hennes kusin börjar skutta runt på golvet. Tack, då klickar vi i ”de vuxna bryr sig mer om vad som händer på TVn än barnen”-rutan.

Halva rummet sjunger med i Djungelboken men noll kommentarer om bamsingbjörnar. Annars har alla blivit till jäsande tysta degar. De kanske märker att de är iakttagna. Kanske för att jag faktiskt delade ut mickar till min hörselslinga. 😆

Efteråt berättar jag att jag spelat bingo på dem alla och hur det gått till. (Svågern bredvid mig6 hade undrat vad fasen jag pysslat med när jag så fort TVns berättarröst talat stirrade spänt på honom) Jag läser först upp rutorna jag klickat i. Alltså saker de gjort (6 st). Sen läser jag upp rutorna jag inte klickat i för att se om jag missat nåt och det hade jag. (4 st).

<<<<<<<<<<<<
fall! Testa nästa år!

Läs mer på www.kallebingo.se

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Ink of a great dread

Jag var och tatuerade mig i helgen. När jag gör det åker jag ut till Nickes svärföräldrars hästgård där han har sin studio i en liten gårdsstuga. Han bor sen ett par år tillbaka i Spanien med coola fru och deras barn men kommer hem och tatuerar när det är dåligt väder där. Just nu är det storm där och sist de var hemma var det för att komma ifrån värmekatastrofen Lucifer. Tatueringsstudion är alltså i en liten stuga av äldre stil och interiör. Gammal spis, tiocentimeterströsklar, trägolv, kökssoffa har invaderats av lådor med svarta handskar, tatueringsfärger, kanyler, sopsäcksklädd massagebänk och travar av annat material som Nicke behöver för att arbeta. Uppradat ordentligt och ordningsamt. Han själv är en uppenbarelse i tjocka dreads, ansiktstatueringar och skönt lugnt. Att åka hit är lite som att åka på spa. Lämna världen en stund.

Nickes andra tatuering på mig.Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
Först tar vi den rituella koppen kaffe och pratar om vad som hänt sen sist. Jag är ivrig på att börja prata om vad jag vill tatuera och han är coollugn. Det ska sprängas i berg på gården idag så det kommer ta tid innan vi kan börja ändå. Gården ligger på ett berg och nästa gång jag kommer hit kommer det ha blivit plattare och lättare att ta sig fram med rullstol.
”Knogarna alltså? Är du säker? Klarar du det?”
”Ja”
”I princip alla som tatuerar fingrarna ångrar sig när de väl har börjat. Det är en annan smärta än på andra ställen. Det strålar, blir kallt och göra jävligt ont. Många tatueringar som gjorts på fingrar är fula för tatueraren har skyndat sig för att bli klar innan personen inte klarar mer smärta.
”Kan jag inte göra konturerna nu och ifyllnaden senare då? Jag hatar fasen att tatuera där man just tatuerat.”
”Nej, då måste jag göra konturerna noggrannare så då tar det lika lång tid som att göra allt på en gång ändå.”
”Okej, skit!”
”mmm, just det.”
”Jag vill ju göra det bara för att det inte är en sån grej som få vill och vågar. Men shit, kommer jag ångra mig när jag väl sitter där? Jag är lite av en mespropp faktiskt. Hmmm mummel mummel.”
Han dricker sitt kaffe och låter mig ha min sista-minuten-process fast det här är nåt jag beslutade mig för att göra för minst ett halvår sen.
”Hm, tror du att jag klarar det?”
”Ja, det gör du.”
”Men då så, då kör vi ju… Mupp!”

Nickes första tatuering på mig

Jag lärde känna Nicke genom min assistent när jag precis hade fått näthinneavlossning på höger öga och förlorat den synen. Jag var nyopererad och kände mig förrådd av livet. Tom och ensam om mina omständigheter. Frustrerad. ”Jag är så förbannad och jag vet inte vad jag ska göra med det. Jag vill slå nån, tatuera mig, vad som helst! Bara, du vet NÅT!”
”Gör det då!” Sa assistenten obekymrat. ”Du behöver ju inte slå nån men du kan ju tatuera dig.”
”Vet du nån bra tatuerad?”
”Jag känner en skitbra kille.”
Jag minns den tatueringen som en tröst och jag tyckte direkt om Nicke som person. Okonstlad, ärlig och tydlig. Vem som gör tatueringen känns numera lika viktigt som motivet som ska tatueras. Och jag har alltid med samma assistent. Vi snackar ihjäl oss. Fru och barn kikar in en stund också. Den niomånader gamla bebisen är fortfarande helt chockad av svenska kylan och snön.

Jag ska tatuera två ord på fingrarna, väljer typsnitt men ångrar mig när jag ser dem uppmålade på handen. Det är för krusidulligt. Det är inte jag. Jag väljer typsnittet som var min favorit under min tid som tidningsredaktör och layoutare. Schindler´s font. Smala, höga, tydliga, snygga. Nicke börjar om utan att klaga. När jag ser dem på handen vet jag på en gång att det är rätt nu.

När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.

Så här blev det. Jag tatuerade engelska orden Riot och Rise.
Riot: som i upplopp, att störa ordning, göra motstånd och agera ut. Men också som ”riot of colors” som när naturen exploderar i färg om våren.
Rise: Att resa sig, ställa sig upp av egen kraft.

De orden får beskriva och uppmana mig men också vara en uppmaning till världen omkring mig. Jag funderade länge på vilka ord jag ville ha. Jag ville inte välja ord som jag redan sett hos nån annan utan komma på egna ord. Jag är larvigt nöjd med mig själv och mina ömma fingrar just nu faktiskt.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Tidernas moviesnacks

img_7672Igår var det biopremiär för Star wars Episod Vlll -The last jedi. Eftersom Carrie Fisher avlidit efter att originalinspelningen avslutats så är det också sista filmen som en säkert vet att prinsessan Leia är med i. Jag ville göra något särskilt för att fira Leia Organa. Det fick bli en modell av hennes mest kända frisyr som moviesnacks.

Jag gick på premiären med min kompis Daniel. Vårt biomums hade vi på huvudet i form av hårband med stora bullar på. Jag var förstås tvungen att göra det väldigt, väldigt noggrant.

Så här gjorde jag.

img_01871. Köpte 4 stora kanelbullar. Klippte till två långa satinband.
2. Klippte till fyra runda plattor av hårt papper. (Slaktade en papperslapp som jag hade till övers).
3. Klippte två långa slitsar o varje platta. Tejpade kanterna på slitsarna så det skulle hålla.
4. Drog satinband genom slitsarna och tejpade igen img_0185ytterkanten på slitsarna. Plattan ska sitta fast på satinband med kunna flyttas på det.
5. Jag hade förstås väldigt mycket hjälp av assistenten att genomföra det här. Om din assistent är som min kommer hen tycka att det här är tokroligt projekt.
6. Med brodyrgarn av bomull och en tjock nål sydde jag fast bullen på plattan. Går säkert fint att använda vanlig tråd, men större risk att den skär igenom bullbrödet så bullen lossnar. Försök sticka upp nålen i bullgliparna och ner i en annan glipa. Var försiktig så du inte syr fast satinbandet.


7. Om din assistent är som min hinner ni inte sy mer än några stygn innan hon börjar berätta för dig att du är konstig.
”Det här är det konstigaste jag gjort nånsin.” Sa assistenten. ”Vi syr i en bulle, Frida.”
”Nä, det är inte så konstigt. Du har ordet ”korv” tatuerat ovanför röven. DET är det konstigaste du gjort.”
Medan vi satt och sydde listade vi de konstigaste grejerna vi gjort i våra dar. Bra tips för att få tiden att gå!
8. Knyt ihop ändarna på baksidan av plattan och sätt en tejpbit över så den inte skaver på kartongpappret.
6. Sätt bandet på huvudet, gör rosett på bakhuvudet, Justera bullarna och känn dig skitcool, för det ÄR du, (Doń´t care what nobody says!) OCH du luktar kanelbulle. Att äta kanelbulle är inte ens lika härligt som att faktiskt lukta på en kanelbulle.

Och sen… Pose!

 

Och filmen då? Den var bra! Muppar som gnäller kan ta  sig i bullen!

Den eviga byråkratin

Arbetsförmedlingen slår verkligen rekord i att hänvisa vidare till en kollega istället för att inte besvara frågor om de insatser en kan ansöka om från dem. Jag förklarade det här för en tant hos dem och då gav hon mig istället telefonnummer till TVÅ kollegor jag kan ringa imorgon. Hon var himla rar och trevlig, men lite hopplös. När jag förklarade vilka insatser jag behöver för att arbeta som föreläsare tyckte hon det var lite konstigt att jag behövde pulkor. Nä just det, jag sa att jag behövde tolkar. Dövblindtolkar.

Okej, nu lägger jag ner byråkratikampen för idag. Kom ett par steg framåt i jakten på bostadsanpassning och det är jag glad för.

Skillnad kan en göra på så många olika sätt.

Jag engagerar mig politiskt, men håller mig politiskt obunden. Den typen av debattörer behövs och jag tror att jag når ut till fler på det viset. Jag går ingens ärenden. Jag är inte bunden av något partiprogram. Men yes, mitt hjärta sitter till vänster om mitten och klappar för tillgänglighet, solidaritet, jämställdhet och mänskliga rättigheter. Stor applåd till dem som har tålamod att sitta i alla dessa kommunala nämnder och lägga sin energi på att göra små, små skillnader åt gången bakbundna av budgetar och begränsningar. Ert jobb är inte lätt och ni hade inte gjort det om ni inte haft människor som trott på er. Ni hade inte gjort det om ni inte haft ett brinnande hjärta för demokrati. Vilka hjältar!

Jag kör min grej, och tal om det så finns det numera en facebooksida för er som följer min blogg och vill få veta när den uppdateras. Den heter förstås Ett gott liv. Gilla och följ! Där kommer du också kunna se bilder som inte läggs upp i blogg. Fler knasbilder! På facebooksidan Sex som funkar kan ni följa mina skriverier kopplat  till… ja, ni vet.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Imorgon gäller det och jag är ohyggligt nervös.

Då är det den 3 december. Då hålls en nationell manifestation för personlig assistans i 21 orter i Sverige. Här i Örebro har jag varit med och anordnat en. Min mamma sitter också med i organiseringsgruppen. Det har varit en fin grej att göra ihop. Min pappa har också hjälpt till på ett hörn. Vilka fina föräldrar man har!

Det är nervös för jag har fått förtroendet att hålla brandtalet och det känns som en så viktig sak att få göra. Jag är gruvligt nervös, men på ett himla bra sätt. Spännande rädd! Jag är inte rädd för att säga fel eller göra bort mig. Jag är rädd för att min ataxi ska få min hals att krampa. Att jag ska få spasmer eller spastiskt anfall så jag inte kan hålla talet. Det tillhör mitt liv och skulle det hända så får väl det vara ett slags vittnesmål i sig, för vad som sker då är ju att en assistent eller anhörig får rycka in och läsa upp min jävla tal. Talet finns ju nedskrivet. Det försvinner inte någonstans. Det kommer höras eller ses oavsett! Det gör mig mindre nervös. Talet är liksom viktigare än jag. Det är viktigare än min dumma jävla sjukdom. Precis som den personliga assistansen. Den är så mycket viktigare!

Därför är det viktigt att ni masar er ner på stan imorgon och deltar i manifestationen som är närmast er. Har ni tur så är det Örebro! 12.30 på våghustorget startar vi.

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

img_7447-1Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Girls just…

E12C4016-B5D4-4638-A6FC-131C63A2BFF2Just nu testar jag nåt här på webbsidan. Därför ser du den här bilden som alla alltid ändå borde sett.

Personlig assistans och #MeeToo

Jag blir så förbannad så jag skulle kunna gråta när jag ser statusinlägget som delas av en kvinna i en diskussionsgrupp kring personlig assistans. Hon delar en artikel där fackförbundet Kommunal varnar för att personliga assistenter utsätts för sexuella trakasserier från assistansanvändare och anhöriga. Jag blir INTE upprörd över att kommunal tar upp frågan. Jag blir upprörd över att kvinnan som delat den väljer att se artikeln som allmän smutskastning av assistansanvändare och att hon uppmanar oss alla att ”stävja ryktesspridningen i sin linda.” Avskyvärt!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6824429

Istället för att stävja frågan i sin linda tycker jag det är viktigt att upp ta den och tydliggöra att beteendet som beskrivs i artikeln aldrig är acceptabelt. Det är vad #MeeTo handlar om. Alla vi med personlig assistans är rädda att förlora den just nu när LSS är hotat. Att försöka kväva sanningen om att det ibland kan förekomma smutsigt och fula beteende inom branschen hjälper oss inte att behålla LSS. Tvärt om. Vill vi ha en fungerande personlig assistans måste vi se de problem som finns och hantera dem. Oavsett om de är stora eller små. Lika mycket som det förekommer sexuella trakasserier och övergrepp mot assistenter, så förekommer det samma mot assistansanvändare. Det måste vi också kunna tala om. Det är en maktstruktur där vi är väldigt beroende av varandra och båda sidor är sårbara för att utnyttjas, inte minst assistansanvändaren.

Vi måste prata om det här! Assistansanvändare, anhöriga, assistenter, assistanssamordnare behöver mer vetskap och kunskap för att hantera den här för att det inte ska behöva vara ett problem. Vi behöver en mer öppet samtalsklimat. För att det inte ska bli ett hinder för LSS att fungera i praktiken på ett bra sätt.

Ingen vinner på ojämställdhet i längden.

Idag är det den internationella mansdagen. Somliga säger att alla dagar om året är männens dagar. De har högre lön och mer makt. Den infaller också på exakt samma dag som världstoalettdagen. Det verkar som om FN har sarkastisk humor där.
Jag ser snarare den internationella mansdagen som ett ypperligt tillfälle att tala om hur den patriarkala samhällsstrukturen ofta begränsar män. Jämställdhet är en lika viktig fråga för män som för kvinnor och ickebinära. Patriarkat är inte synonymt med männen som lever i det och drar för- och nackdelar av det. Fördelarna må vara fler än vad de är för kvinnor som lever i patriarkatet, men som feminist är jag övertygad om att samhället som helhet vinner på jämställdhet. Du kan välja att vara motståndare till patriarkatet som man. Att vara för jämställdhet innebär inte att vara emot män eller emot samhället, det innebär att du är emot patriarkatet som struktur och kultur.

I dokumentären ”The mask you live in” porträtteras mannens roll i patriarkatet på ett väldigt bra sätt. Att pojkar tidigt lär sig att ta på en mask och hård yta. ”Var en man!” I den traditionella mansrollen finns inte samma utrymme för empati och känslor som i den traditionella kvinnorollen. Den där hårda mansrollen passar egentligen inte heller särskilt många. När den studeras närmare känns det inte som en roll någon vare sig vill ha eller leva tillsammans med. Alla förlorar vi på att den är så stark, precis som vi förlorar på att kvinnorollen är att bli förtryckt.

Så för att uppmärksamma internationella mansdagen vill jag uppmuntra dig att se den här filmen och sen, oavsett din egen könsidentitet, fundera på din egen mask. Vad du projicerar utåt och vad som ligger och trycker inom dig. Vill du ha ett mer jämställt samhälle? Vad tillför du till den kampen?

Sen kan vi väl tack fan för att vi har rinnande toaletter i vår del av världen och inte glömma bort de som inte har det.
http://www.wateraid.org/se

Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Imorse vaknade jag till kaffedrickarens mardröm. Slut. På. Kaffefilter. Utropstecken. Utropstecken. Paus. Djupt andetag.
Vem kan vi hänga för det här? Ingen? Okej.
Krishantering. Assistentbyte om 35 minuter. Kan assistenten förbarma sig och ta med ett par filter hemifrån? Nej, det här är en assistent som cyklar typ 40 minuter i kylan för att ta sig till jobbet.
img_7383Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Ser hennes blick flacka i lätt panik.
Eller vänta. Hallå. Det måste ju gå att använda något annat att filtrera vår livssaft med. Google räddar oss.. Google vet bäst. Strumpa, hushållspapper, kökshandduk… Kökshandduk
Ren? Ja, självklart en ren handduk. Vi är kaffeoffer, men inga vildar. Vi orkar gå till skrubben och hämta en ren handduk. Med vi menar jag du, Du orkar gå och…
Kökshandduk. Pilligt att stänga behållaren, men det går. Vilka Mac guiver-brudar vi är då.
On. Nu väntar vi. Olidlig spänning.
Om det här blir bra är det ju fantastiskt. Varför håller man på och fjantar med engångsfilter när en kan brygga kaffe med tvättbar bomull. Ganska otroligt att ingen syr 40 kaffefilter av Ikeas billigaste lakan och säljer snordyrt på Designtorget. För miljöns skull.
Konstigt.
Hädan efter skiter vi i engångskaffefilter när vi ska brygga kaffe!! Hurra! Eller vänta, det där lät äckligt…

Kaffet klart. Okej. Nu gäller det. Handdukskaffe. Det smakar…. som billigt skitkaffe från en skitbryggare. Drickbart, men inte mer. Okej ja, en bra nödlösning men ingen sensation.Våra fyra minuter gamla drömma om att bli en fluga på Designtorget dog här. Men vi har kaffe. Det var vår quest och vi har lyckats. Assistenten som strax kommer inramlandes sjöblöt från regnet får en viss andlig blick när hon sitter med en varm kopp i handen.

Jag upplever i snitt tre gånger om dan att jag hittat en ny lösning som kommer förändra hela mitt liv. Som den där filmen på facebook där en kille skär upp granatäpple på en smart sätt. Jag såg den imorse. I ungefär en minut kände jag att ALLT kommer bli så mycket lättare nu när jag vet hur granatäpplen verkligen ska skäras upp. Sen kom jag på att jag äter granatäpple kanske två gånger per år. Max. Men ni vet, två gånger om året kommer jag vara otroligt lättad över den där nya kunskapen. Mmm, skratta ni, men det här händer mig alltid en gång i månaden. Ägglossning. Hormoner. Jag får finnar. Jag blir förbannat kåt och jag blir rekordsnabbt väldigt exalterad över småsaker och tillfälligt öppen för världslig livsfrälsning. Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Urmänniskan lyssnar på vattnet

Spenderar morgonen i sängen och lyssnar på regnet. Det kunde jag inte förut. Gjorde nya inställningar på cipparna i veckan som blev riktigt bra. Coolt att det är så flera år efter operationerna. Ljudet blir bara bättre och bättre.

Huvudvärk ingår i invänjningsperioden varje gång och sen där intensiva känslan av att hjärnan snart kommer kräkas. Men, det är det värt faktiskt.

Sitter nu och funderar på varför regn låter så bra. Vatten överhuvudtaget. Det är nåt visst. En instinkt. Precis som att en sprakande eld låter så där speciellt. Urmänniskan i mig tackar himlen för vattnet som kommer göra att vi kan äta potatis hela vintern.

Ny krönika i ETC Örebro finns ute nu

Läs min krönika direkt på ETC här!


När känseln blir det viktiga

Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen.

Jag har en ögonsjukdom som troligtvis kommer göra mig blind en dag, Retinitis Pigmentosa med näthinneavlossning. Man skaffar sig en del mentala mekanismer för att anpassa sig till den vetskapen. Vad kommer jag ha att arbeta med när det väl sker? Till att börja med så har jag, och kommer jag alltid bära med mig, vetskapen om att jag en gång blev döv och numera lever med Cochleaimplantat. Alltså konstgjord hörsel. Robothörsel. Så fort jag plockar av mig de hörapparatsformade små datorerna (cipparna) som sitter med varsin magnet på huvudet är jag stendöv och kommunicerar enbart med teckenspråk. När jag har dem på mig kommunicerar jag även med talat språk. Att ha rätten att välja är fantastisk. För mig har det funkat riktigt bra, men det var en lång och svår resa hit. Vetskapen att tekniken inom syn kanske någon gång också når dit har jag, men det inget jag tror särskilt starkt på.

Jag har börjat knyta an till ting med känseln väldigt mycket. Jag minns hur jag för fem år sedan var på Teneriffa med familjen. Jag hade en fantastisk assistent som syntolkade omgivningen åt mig. Jag minns att jag tänkte att det här var ett ställe jag skulle vilja återvända till. Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen. Det kändes viktigt att knyta an till den med mina andra tre sinnen. Doft och smak tillfredsställdes framför allt med hjälp av underbar spansk mat. Känseln då? Det fanns en lång promenadgata längst Fanabe beach där vi ofta gick. Jag funderade på hur det skulle kännas att gå där en dag utan att se. Jag kände doften av havet, fuktig vind mot ansiktet. Assistenten syntolkade scenen.

Det blåser mycket i dag så ingen badar, många promenerar. Flicka säljer vindsnurror och blinkande leksaker. Din dotter går balansgång på den låga muren mellan promenadgatan och stenstranden. Din man håller henne i handen. Stenstranden är full av svarta stenar. Ottilia hoppar ner och nu tittar hon på dem.

Jag vill också se stenarna!

Snart hade jag rullat fram till den breda, platta muren. Assistenten och familjen hjälptes åt att plocka upp stenar och lägga på muren där jag nådde dem. Lavastenar med små hålor i ytan. De var mjuka i formerna men hade skoningslöst formats av naturen. Jag blundade och kände på varenda en. Min assistent började gråta utan att jag sagt ett ord. Hon visste att det här var ett speciellt ögonblick för mig. Jag satt tyst och kände på alla stenarna. Precis som seende människor knäpper ett foto  på semestern och sedan placerar i en ram på fönsterbänken eller som bakgrundsbild på mobilen skulle det här bli ett ting som jag kunde knyta upplevelserna och minnena från den här resan till.

I dag kan du hitta många stenar på mina fönsterkarmar. De kommer från olika platser och bär med sig unika minnen. En av dem är en svart lavasten. När jag tänker på det så inser jag att nästan inget är slätt hemma hos mig. Om ett ting inte har en intressant och kännbar struktur är den inte lika intressant för mig. Jag knyter inte an på samma sätt. Syn och hörsel är fjärrsinnen. Doft, smak och känsel är närsinnen. Världen blir betydligt mindre för den som ska avläsa den med sina närsinnen. Därför blir små objekt viktigare än annars.

Är det en bromsande buss jag hör?

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6814996

Kan det vara? Funkissverige är skeptiska, men… jag är faktiskt hoppfull. Jag bara måste vara det så jag är det. 

Men samtidigt så ska vi inte låta assistansens framtid bli en mindre viktig fråga. Den är fortfarande lika mycket hotad som förut. Inget har egentligen förändrats än. Försäkringskassan dömer efter den nya domen nu och kommer fortsätta med det tills domen ogiltigförklarad eller en ny lag skrivits.

Jag styr musen med pannan

Mycket trassel med hjälpmedel den här hösten, men skam den som ger sig! Jag vet att det är förutsättning för att leva det liv jag lever. Att leva ett gott liv som funkis krävs enormt arbete med hjälpmedel, byråkrati och livomställningar. Det är sååå värt det!

Häromdagen var det dags att prova ut nya arbetshjälpmedel för att kunna använda dator. Datakurs och tangentbord. Senast jag gjorde det var 2005. Mina förutsättningar att använda mina nuvarande hjälpmedel har hunnit förändras markant och har gjort det näst intill omöjligt att arbeta effektivt via mina egna händer.

Tidigare har jag haft ett tangentbord med raster och stöd för handlederna samt en mus med stor kula som en rör på. Jag behöver nu hjälpmedel som fungerar att ha nära kroppen eller som kan skötas med andra kroppsdelar. Det där sista alternativet känns en aning knäppt att ens överväga för sig själv. Speciellt när jag varken är förlamad eller amputerad. Det känns som att jag snor nån annans behov för mina ”små lightbehov.” Att jag bara borde skärpa mig och kämpa på lite istället. Så där som jag gjort några år. Jag jämför mig med schabloner och fördomar jag har av andra funkisar. De med det ”riktiga behoven” för jag -JAG- är ju inte… ja, jag vet inte. Vet inte vad jag inbillar mig att andra är och att jag inte är. Men det här är en så klassiskt fas att gå igenom när en ska prova ut hjälpmedel. För mig i alla fall och troligen för många andra. Därför är det tokigt att en som funkis ofta måste KRÄVA hjälpmedel och anpassningar. Jag får slå mig själv mentalt på fingrarna lite här.

Hur som helst. Jag hade ett möte med två utprovade innan sommaren där vi pratade om mina behov och alternativ. Jag hade nu tagit med mina två tangentbord och visade hur de funkar för mig. Det första som då hände var att utprovarna valde bort några av alternativen de tänkt för mig. Jag skulle inte bli nöjd med dem för jag skriver snabbt. Att peka med ett finger eller redskap på tangenter passar inte mig. Jag är fingerfärdig bara tangentbordet kan vila mot min egen kropp och har raster som fingrarna kan vila på. Då skriver jag snabbare än många med fullt friska händer -och det är så jag vill ha det. Lösningen visade sig enkel. Tack vara smarttekniken finns det massvis av bra små, smidiga tangentbord som är tänkta till plattor eller mobiler. Det gäller bara att ordna då en av dem kan kopplas till dator och utrustas med raster, (Jag kan exalterat ha försökt övertala dem att skaffa 3D-skrivare för att ta begreppet ”specialanpassningar” till helt nya nivåer.)

sDatamus var lite svårare att ordna men löste sig lika bra. Jag hittade två fungerande alternativ. Det ena en klumpig joystick. Såna styr jag ju redan mina rullstolar med. Den andra var en så kallad ”headmouse.” En kamera som registrerar rörelser. Jag fick en liten klkisterlapp med reflex placerat i pannan. Mina huvudrörelser styrde muspekaren. Jag klickade med hjälp av en knapp i handen. Jag var kritisk till Headmouse först för den typen av coola tekniker brukar verka tuffa men vara väldigt svåra och krångliga att använda. Det här verktyget var ändå väldigt smidigt och jag kunde se framför mig att jag nog kan använda den till att göra det mesta jag vill i Photoshop och andra pilliga program. Eureka!

Känner mig sjukt nöjd med den här utprovningar. Headmouse får jag installerat på mitt jobb redan nästa vecka på prov. Tangentbordet kommer ta lite längre tid eftersom det måste anpassas på olika sättt. Det här är hjälpmedel när de är som bäst. Där produkten inte bara hjälper en att genomföra vardagliga göromål, utan faktiskt lyckas bidra så en kan genomföra dem smidigt och utan att kräva onödig energi från sin användare. Det är en rätt viktig detalj för att människor med olika funktionsvariationer ska vara en tillgång för samhället de lever i.

Krönika för OTTAR.

AV FRIDA INGHA KRÖNIKA 17-11-02

Med en ny hårdare lagtolkning väntas tusentals personer förlora rätten till personlig assistans. De som drabbas blir fångade i sina hem eller flyttas till institution. Jag lever ett gott liv, hur länge till får det vara så, undrar Frida Ingha.

Frida Ingha tipsar – detta kan du göra: 

  • Den 3 december hålls en manifestation i hela landet under banderollen »Assistans är frihet! Rädda LSS!« Delta!

  • Läs på! Dela inlägg, berätta vad som pågår och aktivera dig på sociala medier. Använd hashtaggen #RäddaLSS

  • Protestera genom att skriva på protestlistor och maila till politiker.

Internetdejting. Här sitter jag och chattar med en akademiker. Slänger käft. Snart nämner jag min annorlunda livsstil med rullstol och personlig assistans. Varför? Mja, jag har en neurologisk sjukdom.

Beklagar.

Behövs inte. Jag har en bra liv. Ett aktivt liv. Lever i ett litet radhus. Uppfostrar mitt barn. Har fritt sex. Går på krogen ibland. Engagerar mig politiskt. Arbetar. Reser. Jag gör lika mycket vad jag vill med livet som nån annan. Vad finns det att beklaga liksom? Det krävs mer arbete för att få ha det så här om en har funktionsnedsättning förstås. Mer byråkrati. Helt enormt faktiskt! Ett ständigt samarbete med assistenten som jobbar. Men det är värt det, för jag får leva det här livet och jag älskar det. Jag är van med att människor beklagar min sjukdom som det vore en dödsdom, men så är det ju verkligen inte. Jag har ett gott liv!

»Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet?«

Hur länge till kommer jag att kunna säga så? Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet? Rubriker om inhumana indragningar om assistans, sparkrav och nedmontering av LSS har blivit vardag. Händer det här på riktigt? Drygt 15 000 personer har personlig assistans i Sverige idag. Bara i år har 1 000 personer förlorat sin personliga assistans helt. Endast 14 procent av de som ansöker beviljas insatsen till att börja med.

Assistanskrisen har varit påtaglig i flera år. Att andas räknas inte längre som ett grundläggande behov av försäkringskassan. Det säger en hel del om vilken absurd nivå lagtolkningarna redan nu ligger på gällande LSS. Till slut kommer i början av sommaren en dom i högsta förvaltningsdomstolen som till och med får försäkringskassan att sparka bakut. En dom som innebär en ny hårdare lagtolkning där det inte längre blir möjligt att bevilja assistans för en stor andel av de som har detta idag. Uppemot 6000 personer kan drabbas.

Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven. Personer med behov av tillsyn eller där det förekommer någon form av väntetid i assistentens jobb kommer får det omöjligt att ha assistans. Som jag. Jag har PHARC, en sjukdom som innebär oväntade spasmer och spastiska anfall.

»Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven.«

Utan assistans kommer vi som drabbas att vara fångade i våra hem eller flyttas till institution. Distansera dig inte från hur allvarligt det här är genom att anta att det handlar om fuskare eller personer som är i mer behov av vård än personlig assistans. Så är det inte. Vi är vanliga människor med liv, familj, arbeten och semester. Kolla in min facebooksida så har vi säkert delat samma töntiga kattklipp, Lucas Simonson-sketcher eller trailern inför kommande Star wars-rullen. Tro inte att det som händer är något annat än förtryck av en samhällsgrupp. Det händer mitt framför näsan på dig.

Jag känner det som att jag väntat, väntat och väntat på att riksdagen ska ta sitt förnuft till fånga och sätta ner foten. Som när en sitter på en buss som glömmer stanna på en hållplats där det står passagerare och väntar. När ska regeringen bromsa? Säga »herrejävlar, glömde vi bort er? Sorry. Klart ni ska med på bussen!«. Men den svenska välfärden körde förbi för länge sen. Till slut reste sig Försäkringskassans chef Ann-Marie Begler själv och bönföll regeringen att tvärbromsa. I en skrivelse till regeringen förklarar hon hur ödesdigra konsekvenserna kan komma att bli om de inte ingriper. Regeringen svarade med att gasa vidare. De kommer inte göra någonting.

»Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder.«

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) beskriver detta som spiken i kistan för den personliga assistansen. Det finns ingen plats för alla på välfärdsbussen längre. De som åkt av kommer inte bli upphämtade och vi som fortfarande är kvar vet att slumpen kommer avgöra hur länge vi kommer vara kvar. När är det min tur?

Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder. Hur jag kommer att svara när någon beklagar min sjukdom.

»Men jag som är en så…. Jag menar, tack. Det värmer. Tack.«

Frida Ingha är frilansskribent, modell och föreläsare. Hon driver bloggen ettgottliv.com.

Se hela krönikan på http://www.ottar.se/artiklar/att-andas-inget-grundl-ggande-behov

Jag ÄR ett geni!

Precis innanför min badrumsdörr står tvättmaskin/torktumlare till höger och bergvärmen till vänster. Dörren öppnas utåt. Bara människor i rullstol fattar hur störigt det är att stänga dörrar som öppnas utåt, speciellt när det finns en störig tröskel och det inte går att vända sig om. Eller ja, vem som helst kan i och för sig sitta rakt och testa hur lätt det är att nå något som är en meter bakom ryggen. Jag har klurat på en lösning idag och fick idag lite hjälp av farsan att testa den. Jag hade ett par ögleskruvar liggandes och svart rep som tidigare använda runt en pekare till klösbräda. Återvinning!

Fungerar töntigt bra faktiskt. Den där töntigt glada tönten som drar i repet här nere känner jag inte. Det är helt okej om ni låtsas att ni inte heller känner till henne.

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ma pokerface när jag äter äckelpeckel

Oh man, jag älskar att ha barn. Vi har helt sjukt kul. Temakvällar är inte dumt alltså. Ikväll hade vi planerat casinokväll. Det kräver lite förberedelser. Förutom snofsiga kläder, bling bling, plockmat, bubbel och sånt så behöver man förstås sitta stadigt i skräddarställning och undvikit ansträngningar under dagen. Man behöver också en assistent som är helt okej att hänga på allt bus och hoppa in när den tredje spelaren får förhinder. Sen behövs en valuta att spela om. I det här hushållet är det alldeles uppenbart att valutan ska vara choklad. Lysmelk.

img_6676Orsaken till att vi lekte casino var att Ottilia fått höra om hur jag och mina två storasyskon spelade poker som barn och hur de fick mig att göra diverse skit för att få ny valuta när jag ständigt spelat bort den. En gång drack jag en halv kaffekopp vinäger för att få 20 kastanjer. Det var vår valuta den gången. Ottilias mål var definitivt förnedring och att få mig att äta äckelpeckel. Vad kan jag säga, hon är ensambarn. Det är ju bara att ställa upp. Jag spelade vågat med tanken att antingen förlorar hon och får äta äckelpeckel eller så gör jag det. Jag förlorade all min choklad och för 10 nya lysmelk svalde jag en tesked äckelgucka. Jag förlorade dem img_6677också och lät ottilia sminka mig för 10 till. Förlorade. För 10 stycken gick jag med på att lägga ut bilden av sminkningen och orden ”Jag är värsta knäppisen” på facebook utan förklaring. Töntigt nöjda de där två var att spela mot mig utspökad.

Jädrar vad kul vi hade. Först körde vi Black jack och sedan Texas Hold em. Ottilia lär sig skitsnabbt.

 

Fotnot: Ber självklart alltid Ottilia om tillåtelse först innan jag publicerar bild/filmklipp där hon är med. Skriver in den informationen här eftersom jag fick en fråga om det häromdagen.

Missa inte min första krönika i ETC

Jag har börjat frilansa som krönikör vid sidan av mitt vanliga jobb. Under hösten är jag en av ETCs krönikörer. Jag kommer även att skriva en krönika för RFSUs tidning Ottar. Skitkul!

Missa inte min första krönika i ETC. Ni hittar den här!

 

Det sitter inga skyltar med feta kryss över rullstolsgubbar i några fönster i Örebro, men det kanske det borde?

Få gillar hösten, men jag är en av dem som gör det. Inte för att jag är en sådan där te-drickare som gillar när det är ruggigt och poetiskt, utan för att jag gillar rutiner och struktur i vardagen. Sedan dyker det alltid upp roliga arbets­uppdrag på hösten.

Men hösten innebär också problem.

Höstvädret ignorerar jag och tycker ingenting om, men när den svenska sommaren försvinner så ­försvinner också alla sköna uteserveringar. Det suger.

Det suger för då försvinner också en stor portion av tillgänglighet i den här stan. När jag ska träffa vänner på stan om sommaren kan jag välja och vraka var jag ska gå. Även om inte alla pubar och restaurangers inom­husmiljöer är tillgängliga, så är deras ute­­serveringar det. Örebros utomhusmiljö har över lag blivit mycket mer trevligt öppen för människor som tar sig fram på hjul om du frågar mig.

Problemfritt vill jag inte påstå att det är, men kommunen har ansträngt sig och det märks. Ta bara en titt på soldäcket framför slottet. Det har blivit en av mina favoritplatser i stan om sommaren.

Men nu är sommaren över och vi är tillbaka i 50-talets USA, där näringsidkare utan skam kunde sätta upp en skylt som visade att svarta inte var välkomna. Eller ­30-talets Tyskland där butiker uppmanades av regeringen att förvägra judar tillträde. Det sitter inga skyltar med feta kryss över rullstolsgubbar i några fönster här, men det borde det kanske göra. För då skulle besökare reagera starkare på otillgängligheten.

Då kanske jag själv skulle vägra att försöka ta mig förbi hindren också? Då kanske vi alla skulle vägra och diskrimineringen skulle inte kunna ske så öppet och omedvetet som i dag. En nivåskillnad eller ogenomtänkt möblering stänger onekligen en viss grupp av besökare ute. Ett trappsteg in till en restaurang eller varuhylla mitt i gången i en butik skulle lika gärna kunna likställas med en skylt som förbjuder tillträde för permobiler, rullatorer och rullstolar. Det är inte tillåtet att neka någon tillträde på grund av etnicitet, sexualitet eller religion. Varför är det okej att neka rörelsehindrade?

I somras var jag med min dotter på Leksand sommarland och där mötte jag på en sådan där skylt som förvägrade mig tillträde. Tillträde till en karusell likt uppskjutet för barn.

Jag blev aningen förvirrad. Jag har åkt de flesta av åkattraktionerna på både Liseberg och Gröna Lund utan problem. Jag behöver assistentens hjälp att flytta mig från rullstolen till sätet, men jag klarar det finfint. Det förklarade jag för karusell­killen, men han sa att handikappade inte fick åka och pekade på en skylt där det mycket riktigt stod så. Jag mumlade ”fan heller”, trängde mig förbi honom och intog en plats för att visa hur otroligt mobil och smidig jag kan vara.

För att inte mitt barn (och inte de andra barnen på karusellen heller) ska tro att det är okej att diskriminera någon så här. Det var inga problem att försäkra sig om min säkerhet när jag väl satt i sätet. Inga svårigheter att spänna fast min kropp med säkerhets­anordningen.

Det tog en kvart innan en kollega kom dit, konstaterade det och bad om ursäkt. Det fanns ingen anledning till att jag inte skulle kunna få åka. Det finns ingen anledning till att sätta upp en skylt för att neka mig tillt

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Nu kan huset få förvandlas till ett minne, istället för en smärtsam påminnelse.

IMG_6600Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. IMG_6605.JPGSamtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
Det suger.
Speciellt när jag är en av dem.
Jag har fortfarande inte fått nån bostadsanpassning. Jag har inte ens fått ett beslut som jag kan överklaga. Nio månader. Någon på kommunen hade förstås tänkt nåt, och det blev missförstånd och det blev liggandes på en hylla och glömdes bort. Nästa vecka får jag förhoppningsvis beslutet till slut.

Det suger som sagt. Men om nån kommit och haft behov av alla anpassningar hade jag väl känt mig bitter över att nån fått allt som jag behövde, så jag ska inte hänga upp mig på det. Summan av kardemumman är att äntligen är Gryt sålt och det är en sista pusselbit av allt jag lämnar kvar av mitt gamla liv och inte tar med mig. Här i MoHo har jag skapat nåt nytt. Trygghet och stabilitet för Ottilia när det blir dags för hennes pappa att flytta. Något att känna sig trygg i så att det kan kännas roligt när hon går på hus- och lägenhetsvisningar med honom. Det känns ju bra. Vi tog bra beslut nånstans. Ottilia trivs jättebra i sin nya skola. Förra veckan lade jag märke till något. Ottilias väldigt stora nalle Penelope låg övergiven i ett hörn i hallen. I vintras bar hon med nallen som hon fått av sin pappa överallt. Även till toaletten. När fem IMG_6604dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.

Det ska bli skönt när jag inte längre behöver lämna Ottilia vid vårt gamla hus varannan vecka. Få låta Gryt förvandlas till ett minne istället för en smärtsam påminnelse. Jag trivs trots allt jävligt bra med hur jag har det nu och skulle inte för en sekund vilja återgå.
Jag tar med mig alla erfarenheter av att bygga huset och leva som medberoende. Det gör mig lika unik som huset. Det gör Ottilia och hennes pappa lika unika som huset.

img_8331Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
img_4588Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

img_8449Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

En helt annan pastasås

Jag -Den här pastasåsen blev ju skitbra! Jag döööör, vad gott. Och jag hade inte ens bacon i. Heal the word!

PA. -Okej. Bra då.
Jag. – Jag hittade receptet igår när jag letade billiga maträtter och kom på att vegansk mat är skitbilligt. Och det är bra för miljön. Problemet är bara att det ska vara bönor i allt. Usch!
PA. – Men du hittade det här receptet.
Jag. -Ja, jag hittade recept på pastasås med krossade tomater, kokosmjölk,purjolök, svamp, chiliflakes.
PA. -Men inga bönor.
Jag. – Nä, precis. Sen bytte jag ut lite så det blev bättre. Typ krossade tomater, smör, purjolök, zucchini, linser, en skvätt vin, soja, färsk chili, rödlök och vitlök. Just det lite honung också.
PA. -Sådu gjorde en helt annan pasta sås alltså!
Jag. – Hm, ja. Krossade tomater och purjolök var det ju fortfarande i den. Men jädrar, vad gott det blev. Den blev typ vegetarisk i alla fall.
PA. -Typ?
Jag. -Okej, jag hade i köttbuljong. Förlåt då!

Så här gjorde jag skiten i alla fall om ni vill prova. Sen kan ni ju ta bort skit ni inte vill ha och göra den vegansk igen om ni vill. Eller ha i kött, men så då till att det är kött från en svensk välskött gård.

  1. Be assistenten skära upp grönsakerna medan du samlar kraft i soffan. (Aka sjunger 90-talshits för dig själv) En liten zucchini, en halv purjolök, en rödlök, en gul chili som växt i din trädgård, fem vitlöksklyftor.
  2. Låt assistenten fylla två kastruller med vatten och ta fram en stekpanna. I den ena kokar du 1 dl röda linser och ställer åt sidan. Den andra pasta.
  3. I med ordentligt med smör. Ingen mesklick nu. I med rödlök och purjo.
  4. En svätt honung, japansk soja, peppar, vitlök och hackad chili. Sen den rivna zucchinin som den muskulösa assistenten lagt i en ren kökshandduk, vridit och klämt så vätskan runnit av.
  5. Häll på en liiiten skvätt rödvin. Okej lite till….hm, en… nej, det räcker. Nån måtta får det va!
  6. Låt det puttra lite.
  7. Häll på krossade tomaterna, linserna och två buljongtärningar.

  8. Låt koka ihop tills pastan är klar.

Jag försöker göra ungefär hälften av min mat här hemma utan kött, men det tenderar att bli samma mat om och om och om igen. Kul med nåt nytt som en kan göra mycket av och som blev så gött.

img_6172

Läs mer
Recept på ÄggSlängIhop