Monthly Archives: april 2012

Kalasa sig till söms!

Så här vill jag sammanfatta min helg: Mycket ljud, mycket stoj, massa skoj och mängder av sötsaker. Barnkalas två dagar i rad. Först ett kalas på lördan hos kompisen Algot och sedan kalas för Ottilia igår. Jag spenderade halva lördan oroad över hur det skulle gå med att ta färdtjänst ut till Stora Mellösa. (Åkte färdtjänst på förmiddan med en chaufför som vägrade prata i min slinga. Why? Jag förklarade ju att den gick till min hörapparat.) Att åka med färdtjänst till kalaset gick kanonbra. När vi skulle åka dit satt bilstolen fast helt kajko men det räckte med att jag bad chauffören ta en titt på instruktionsbilden och göra om det så blev det rätt. Både dit och hem kom färdtjänst i tid och chaufförerna var trevliga och det kändes så himla bra. Så otroligt skönt att känna att man kan åka iväg med sitt barn på något kul utan förseningar och kränkningar. Kalaset var trevligt. Mycket trevliga föräldrar. Ottilia var blyg till en början men kom över det när Algot och jag började busa. Då glömde hon det där och gaddade ihop sig med algot. Sen satt jag vid köksbordet och pimplade kaffe med bebismammorna större delen av kalaset. Även därute var det väldigt svårt att höra. En tolk hade suttit fint där. Jag fick lägga vantarna på algots lillasyster tove medan hennes föräldrar hade fullt upp med barn och pannkakstårtor. 5 månader och kramgo.När vi skulle gå sprang ottilia tillbaka för att hon skulle säga hejdå ”sina bästa kompisar”.

I går var det alltså Ottilias tur att fylla år. Sång och presenter på morgonen förstås. Tog en av de där Ballerina cheesecakekakorna och stack ett tårtljus i. Hon fick en yberrosa sparkcykel och en bilbarnstol av oss.
Kalaset med royalistiskt tema blev lyckat. Det blev tre barn som kom. De började med att göra egna guldkronor med juveler och stjärnor på. Sedan fick de leta efter gömda silverskatter i ottilias rum och samla i en väska. Skatterna bestod av leksaker inslagna i silverfolie. De fick barnen sen känna på och hjälpas åt att gissa vad som kunde finnas i. När silverpaketen öppnats lektre vi den där leken där alla barnen får blunda och mamma plocka bort en grej. Sedan ska barnen gissa vad som plockats bort. Medan vi lekte förbereddes fikat som bestod av Fruktbitar och godis som barnen fick sätta på spett och äta ihop med glass, strössel och chokladsås. Sen lekte de på altanen. När de gick hem fick de varsin ballong med sitt namn på. I ballongen låg en klubba. Det var kul. Jag lade ner en del jobb innan på att pynta prinsessballonger, göära egna girlanger och duka fint, men jag tycker ju sånt är skoj. Speciellt om man gör det lite då och då med assistenterna hjälp, när det känns kul och så det inte blir stressgöra och utan att det blir skitkomplicerat.

Som sagt: Mycket ljud, mycket stoj, massa skoj och mängder av sötsaker. Kul helg, men idag tar jag semester. Imorgon är det kalas för familjen. Sven jobbar så jag funderar seriöst på att på enklaste möjligaste sätt låta det bli en picknick i parken utanför. Släpa ut filtar och en regäl korg med gosaker. Sen får resten sköta sig självt. (Vår släkt funkar så.) Det kommer bli 15-20 pers. Gör jag så spara jag mycket jobba bara genom att slippa fixa bord samt stolar och framför allt: slippa städa! Japp, så gör vi. Ottilia är förresten helt bananas i picknicks.

Du våren, kom igen nu!

20120430-093034.jpg

Annonser

Ge mig en liten tomte

Fasen! Jag ska på minnesstund för en god vän på onsdag. Min sorg föär henne är inget jag skriver om här i bloggen. Det ligger för nära mitt hjärta, för privat.

Det är körigt med min tolkbeställning till den dagen. Till att börja med har min beställning försvunnit fick jag veta igår och gjorde en ny. Men nu känner jag mig osäker på alltihopa. Under minnesstunden vill jag förstås ha texttolk. Under fikat har jag bett om dövblindtolkning. Jag kanske borde bett om skrivtolk då också? Jag hatar skrivtolk i sociala situationer men det är det bästa om det är mycket tal.

Man borde ha en egen tomte som tog hand om alla såna här beslut för är man dövblind måste man veta exakt vilken hjälp man behöver, även om man inte har någon aning. Precis när man var nybliven mamma och morskorna på BBs standardsvar på ens frågor var ”Du är hennes mamma så du vet ju bäst! Du har kännt henne längst.” Jag har ju kännt henne en dag och då har hon mest bara sovit! Det svarade jag och tryckte på alarmknappen igen så fort morskan gått.

Hur som helst: Ge mig en tomte! (Jag ska döpa honom Göte.)

Ett gott skratt när man behöver ett…

Sagan om kissnödiga barnet och astunga rullstolen

Det finns vissa sanningar som är totalt orubbliga och alltid gäller. Låt oss ta några exempel:

Om det glada gänget inte tar med ett paraply på picknicken kommer det att regna.

Om bussresenären tänder en cigarett kommer den försenade bussen på en gång.

Fallande smörgåsar landar alltid med smöret nedåt.

Barn blir ALLTID kissnödiga när det inte finns en toalett.

Det sistnämna får man som förälder aldrig aldrig glömma. Aldrig! För när man väl gör det hör man orden ”maaaamma, kissnööödig!” Och då kan man enbart skylla sig själv för dålig planering. (Ungefär som när man glömmer röd textilfärg framme och sen hittar den utsmetad på soffan med en överglad treåring bredvid. Då får man också skylla sig själv.)

I helgen skulle vi på kalas och åkte dit med svärmor Anna. Det blev lite bråttom så det där med att kissa en skvätt innan ytterkläderna åkte på glömdes bort. På väg till kalaset stannade vi till vid Willys. Anna skulle köpa en blomma till födelsedagsbarnet. Under tiden satt jag och Ottilia kvar i bilen för man tror ju alltid att sånt där går snabbt. Strax efter att farmor gått berättar Ottilia att hon är kissnödig. Farmors mobil ligger kvar i bilen så jag ber min gullunge hålla sig tills farmor kommer.

Efter en stund förklarar Ottilia att hon nog inte kan hålla sig och blir ledsen. Nåt måste göras. Jag överväger en kvarts sekund att låta henne kissa på parkeringen men jag kan inte hålla henne så hon lär få kiss på kalaskläderna. Vi måste ta oss in till kundtoan på Willys. Hur svårt kan det vara? Ganska svårt faktiskt när rullstolen är isärplockad och fördelad i olika delar av den lilla bilen. Jag lyckas öppna bakluckan där ramen står men den är för tung för mig. Två invandrarkvinnor knallar förbi och jag ber dem om hjälp. En av dem kommer till undsättning och är världens hyggligaste. Lyfter ut ramen och håller den medan jag baxar ut hjulen från baksätet. Jag kryper omkring på asfalten och kommer undefund med hur jag ska få fast hjulen. Sedan tackar jag henne med en lång radda ord. Hon påminner mig om att mitt barn fortfarande är kissnödig.

Jag sätter mig i rullstolen bara för att upptäcka att avståndet mellan bilarna är så smalt att jag måste resa mig igen. Klättra in i framsätet och få ut nyckel och plånbok. Sedan klättrar Ottilia ut själv. Hon är världens duktigaste som alltid när det verkligen gäller. Att ta sig över en parkering med tunnelseende är otäckt speciellt när man inte kan hålla i sin 4-åring ordentligt. Hon höll i min arm medan jag mödosamt rullade mot butiken. När vi kommer fram till dörrarna möter vi farmor. Hon tar Ottilia och springer mot toaletten. Historien slutar torr men trött.

Så, aldrig glömma toalettbesöket innan man sätter barnet i bilen. Det ska jag tatuera in i min handflata eller virka en liten tavla och dekorera hallväggen med.

Jag har en nyfunnen respekt för min man, assistenter, fjärdtjänstchaufförer och familjemedlemmar som baxat min astunga rullstol in och ut ur sina bilar för min skulle. Namaste! Min nuvarande rullstol väger 14 kg, rullstolen jag snart ska få tror jag väger 6 kg. Förstå vilken skillnad det blir för alla inblandade!

 

20120426-070431.jpg

Allt om mitt hjärta

Jag förväntade mig ett tråkigt ultraljud av hjärtat. Där man måste ligga toppless under en handduk, lite obekvämt på sidan och nånting-analytiker tycker in ultraljudspinnen mellan revbenen så gott det går medan vänsterbröstet ständigt är i vägen. Jag har gjort det flera gånger förut och det är inget vidare skoj, men igår var det riktigt intresserant. Jag hade turen att få en ung nånting-analytiker som gärna berättade om allt han undersökte. När han hämtade mig och ass. Malin i väntrummet undrade vi båda vad det var för människa. Malin reagerade på att han var täckt av tatueringar och ringar i alla öronen. Jag reagerade på att han hade sina byxor uppkavlade till knäna. Vilken rebell! Han var verkligen hur trevlig som helst. Ung och entusiastisk över hjärtundersökningar.

Jag frågade på som vanligt och han svarade gladeligen. Helt plötsligt blev en smått obehaglig undersökning en högintressant föreläsning i mitt eget lilla hjärta. Jag fick till och med en bild att ta med mig hem! Jag var tydligen den första som någonsin bett om en och jag trodde ju knappast att jag skulle få en.

Efter den undersökningen fick vi vänta en och en halv timme till nästa. Den vid flåsmaskinen och jag hade samma övertrevliga sköterska som sist. ”oooooch utututututututut oooch ininininininin, nukanduandasvanligtigen, tack tack!”

Det riktiga resultatet får min läkare om några veckan men det såg bra ut. Min lungkapacitet var till och med bättre än sist jag gjorde testet för 2½ år sen. Det måste bero på att jag har barn. Inte för att jag springer efter henne utan för att man ständigt drar efter andan när man upptäcker att hon balanserar på soffans ryggstöd.

Idag ska vi fotograferas och självklart blev hon påkörd i rutschbanan igår så att hon slog en kullerbytta i sanden och skrapade sig på näsan. Men, jag har hört att det är så det ska vara när man är fyra år. Det är bara så typiskt. När jag var 6 år och skulle vara brudnäbb första gången klippte jag av mig allt mitt midjelånga hår en tidig morgon tre veckor innan. Det var också väldigt typiskt.

1-månadskontroll

Programmeringen igår gick väldans bra. Morgonen var besvärlig för jag hade hållits vaken på natten av kärleksbarnet mitt. Jag hade huvudvärk och såg inte riktigt fram emot att lyssna på en massa piiip. Men slapp den vanliga all-inclusive mappningen. Lyssnade så ljudet lät bra, höjde och gnolade lite extra på diskantfrekvenserna. Vi höll på i nån timme och jag blev förmanad att träna mer utan hörapparaten. Sir, yes sir! Sen kunde jag åka hem, lägga mig i ett mörkt rum och sova bort huvudvärken. Ahhhh… Vilken gudomlig gåva det är att kunna ta av sig sina öron och lägga dem på sängbordet.

 

 

20120425-150145.jpg

Lyssna här, sa Phileas Fogg.

I morgon ska jag till ljudingenjören för nya programmeringar av cippen. Spännande. Förra veckan varnade min läkare mig för att bli lat med cippen. Det fick mig att tänka. Nog för att jag använder cippen mycket, men jag har totalt glömt bort min ljudövningar som jag kämpade så med dagligen tidigare. Så, nu har jag satt igång med dem igen och då märker man förbättringarna tydligre. Även om det låter som en hes robot som sat i halsen hör jag orden. 

I helgen tränade jag och petra med ordlistorna jag fått av min audionom. Gick bra. Ikväll hittade vi inte papprena så då plockade vi fram boken jag läser med min bokklubb. ”Jorden runt på 80 dagar.” Petra läste några ord eller en mening i taget och jag upprepade vad hon läste. (Phileas slog vad med sina kamrater på reformklubben.) Petra upprepade meningen tills jag fått det rätt. Jag läste förstås hennes läppar annars hade det varit omöjligt.  (Namn som var svåra bokstaverade hon med handalfabetet så fick hon öva på det också.) Vi lyckades jobba oss igenom 3 sidor. Det var riktigt bra träning.

Känner mig riktigt peppad inför morgondagen!

Deklarationsromantik!

Vilken fin karl man har. När jag plockade fram deklarationsdokumenten här på morgonen hittade jag att han (eller kanske en liten tomte) lagt in alla papper jag behövde från bank och FK i deklarationen. Vad snabbt och lätt det gick när man inte behövde rota reda på dem. That´s love, folks!

 

20120422-081919.jpg 20120422-082006.jpg

Vid matbordet om hundra år

Idag såg jag en annons för det här hjälpmedlet och tänker att den där kommer säkert hjälpa mig nån gång i en avlägsen framtid.

Verkar vara ett kanonbra  hjälpmedel. Lite kämpigt att släpa med ut på restaurang kanske, men shit så smart. Tanken att slippa bli matad glädjer mig.

Jag vill faktiskt veta!

Jag tror att jag har lätt att fascineras av saker, bli intresserad. Jag vet inte om det är en yrkesskada de flesta journalister begåvas med eller om det är medfött. Det var i alla fall väldigt bra egenskap när man arbetade på en dagstidning och fick skriva om något nytt varje dag. Då får man skriva om högaktuella nyheter ena dan och andra dan om vattenverkets nya maskiner.

Det har hängt med. Om jag förstår min sjukdom ordentligt har jag lättare att leva med den, om jag ska göra en medicinsk undersökning vill jag verkligen förstå hur det går till och vad man får reda på. Jag har aldrig gjort ett test utan att först envist fråga ut audionomen/sjuksköterskan/läkaren innan. Inte för jag är rädd eller misstänksam utan för att jag faktiskt vill veta. När jag röntgas frågar jag alltid artigt om jag kan få en kopia av bilden och om någon vill förklara den. Samma sak är det när jag opereras. (Det har jag ju gjort några gånger nu) När man får en hög slangar inkopplade, sprutor och annat jox vill man ju veta vad det är även om man råkar vara rätt groggy. På onsdag ska jag till fysiologiska mottagningen och göra massa, massa tester på lungor och hjärta. (Rutingrej jag får genomgå vartannat år.) Sist jag gjorde de testerna tyckte sköterskan att jag var störthärlig som ville veta så mycket.

En grej som höll på att göra mig tokig för något år sen var när jag grävde ner mig det komplexa kring ärftligheten i min sjukdom. Det var en invecklad historia som jag fann väldigt intressant och offrade många timmar framför dumburken innan jag mättat mitt vetbegär. När man arbetar som journalist blir man ju förresten bra på att leta information på nätet. När jag för 4 år sen fick några okända ord nedskrivna på en post it ”Retinitis pigmentosa” och ”Ushers” sa ögonläkaren att jag INTE skulle gå ut på google och söka på det. Men vad gör man när man är höggravid och får veta att man troligtvis är gravt synskadad utan att få det förklarat? När jag var hos läkaren var jag nog för chockad för att förstå nåt om han alls beskrev sjukdomen. Jag frågade efter en ”broschyr eller nåt” och fick en post it. Jo, vem som helst hade vänt sig till sin vän google.

Det är ju typiskt att jag i slutändan skulle få en diagnos som är så ovanlig att ingen vet nåt om den. Knappt.

Ni kan tänka er att jag stormtrivs med mitt jobb. Det är ju att skriva information på audiologiskt forskningscentrum på webben. Just nu håller jag på att skriva om just att tester som görs i vårt diagnostiska laboratorium. Vilken dröm att få en audionomkollega som gillar just de där grejerna att förklara allt det där för mig. Skitskoj! Nästa gång jag har tid hon min egen audionom ska jag be henne ta fram sin feta pärm där mina testresultat sitter och förklara dem för mig. Fantastiskt!!

 

 

20120421-082820.jpg

Surt att vara synskadad

Jag drack just ur en lokaflaska jag fyllt med kranvatten. Det smakade konstigt, så jag tog en till klunk… och en till. Klurade på vad det var när jag började inspektera vattnet i flaskan närmare och ser att vattnet är fyllt av vita klumpar. Då känner jag plötsligt igen smaken av sur mjölk, som en blixt från en klar himmel. Yuuuh! Det här måste vara flaskan vi hade kaffemjölken i när vi drack kaffe i lekparken förra veckan. Bläsh!! Det där drack jag alltså till lunchen. Isch!!!

Ibland är det surt att se dåligt!

20120418-144400.jpg

I den här lilla röda rutan

Idag hade jag ett besök hos min läkare Claes. Det är alltid bra, men man går alltid därifrån och funderar på sin progressiva sjukdom. ”Fan, jag vill inte bli sämre. Villintevillintevillinte!” Den här gången känner jag dessutom att allt är så jäkla bra som det är nu. Jag har ett jobb jag trivs med, en familj, jag har assistans och allt stöd jag vågat be samhället om.  Jag får sinnesbilden av mig själv stående i en liten inramad röd ruta. Här, precis här känns allt perfekt och vindstilla. Jag vill inte röra på mig en millimeter. Samtidigt vill man förstås gå framåt och utforska nästa fält.  Nu när jag har rätt hjälp kanske jag klarar terrängen dääär borta. (Se hur jag pekar.)

Aja, just idag känns det bra här. Jag står här ett tag och sneglar lite så får vi se sen!

 

 

 

Att gå oberörd därifrån är omöjligt

I dag har jag träffat min syssling camillas dotter Sigrid. 4 veckor gammal och ett harmoniskt litet paket av nybakat liv. Hon låg och halvsov mest hela besöket. Jag såg allt att hon hade ögonlocken på glänt och sneglade på mig. Att gå oberörd ifrån en sådan varelse är ju inte möjligt.

Åter till min träning

Igår eftermiddag hade jag vattengympa. Pga av förkylningar och helgdagar var det någon månad sen sist jag var i bassängen och nu skulle sjukgymnasten dessutom vara med och se hur jag klarar träningen. Tolkcentralen klantade bort min beställning vilket lite surt men samtidigt som en lättnad. Det räcker med en sjukgymnast samt assistent i publiken även om flytande kommunikation hade varit att föredra. Assistenten tecknade dock det behövligaste.  Innan träningen sa jag till sjukgymnasten att jag tyckte träningsprogrammet är rätt lätt. Där kan jag ju säga att jag levde i total förnekelse, vilket jag fick erkänna efter halva programmet. Övningarna i sig var inte fasligt svåra, det förstås men att hålla balansen samtidigt var det.

Låt mig berätta för er om vuxenhabs bassäng i fall att ni inte varit där.  Det är helt okej där när man väl vant sig vid att andra funktionshindrade som får hjälp. De flesta har det betydligt besvärligare än jag och det är svårt att. Ibland får jag för mig att jag tittar rakt på min egen bisarra framtid. Bassängen är inte så stor men riktigt varm och skön: 34 grader. Ibland har man tur som jag igår och då är man helt själv i bassängen. Ett gigantiskt badkar att skvimpa runt i.  Det finns en trappa ner men den är så himla lång. Jag har upptäckt den fantastiska liften istället. Man får en sele runt sig och när man lyfts glider man automatiskt i den. Man gungar lite behagligt ut över vattnet och sedan sakta nedåt. Har de ingen sån på ert spa? Det borde de investera i. Jag dagdrömmer om att gustavsvik ska skaffa en sån så man kan hissas upp till toppen av vattenrutchbanan. Det vore schnajdigt. Jag hatar höga höjder men äääälskar rutchbanor.

Okej, åter till min träning: den var jobbig. Efteråt var jag helt körd. Jag har fortfarande skitont och jag tänker att det är orättvist att andra tränar får ont och sen blir smalare och starkare av det medan jag mest bara får ont.  Töntigt, men det är säkert nyttigt för mig. Nästa gång ska jag vara överdrivet försiktig och ser vad som händer då.

 

 

 

 

 

Låta ljudet smälta in lite

Med cippen går det bra. Jag hör bra känns det som. (Allt är relativt) Det blir jobbigt för huvudet dock.  Jag är lättad över att jag skjutit på nästa mappning så jag slipper det just nu.  Nu ska allt ljud bara smälta in i vardan så jag kan koncentrera mig på annat också.

Hungerspelen

Härligt att grilla. Då var kl 18.

Nu ska barnen bara somna, så äter vi. Då var klockan 19.

Nu sover Alva, så nu kan vi snart äta. Då var klockan 20nånting.

Nu, Ottilia, ligger du ner för nu tänker mamma faktiskt äta upp sin mat. Då var klockan 21 och då somnade hon till slut.

Sen upptäckte vi att kaffet var slut. Noooo! Männen fick åka till statoil och köra gevalia för 60 spänn. Medan det droppade i bryggaren lät det så här ” Åhhh, vad mätta vi är…  Ska vi ta fram godiset nu? Eric, du köpte väl choklad. Annars kan du åka hem igen.”

Om ni undrar vad the hungergames handlar om har ni fått svaret nu.

Clumbsy thumbsies

Ni vet, när iphonen ändrar orden i en sms utan att man märker det? Ibland blir det så himla knas. Jag har börja kriga mot de flesta jag känner med spelet rumble. För några dagar sen skulle jag skriva ”RUMBLE!!!” i ett sms till sven och inget mer för att han skulle få tummen ur och spela mot mig. Precis när jag skulle trycka `send´ser jag att jag håller på att skricka ett sms med texten ”TUMÖR!!!” i.  Lite rädd han hade blivit om jag råkat skicka det.

Käkade min lunch framför Ellen idag och då visade hon såna ”thumbsy clumbsys”. Det här var min favorit:

”Hey. I found my Gspot today.”

”Ok. Good for you I guess. Congratulations.”

”I found it in the back of my car.”

”Okey, mam. This is getting pretty wierd!”

”Oh, god! I meant to write GPS!!!”

Där satte jag min ravioli i halsen minsann.

Tas hand om, Bläsch!

Att jobba igen har varit superskoj. Oron inför det har suttit  som ett skoskav på hälen. Att komma tillbaka, känna att allt funkar bra och att man inte är en grönsak. Att vara tillbaka på AudF känns väldigt hemma och rätt. Härligt att plocka upp sina gamla projekt med en ny energi. 

Det känns inte ens särskilt konstigt att behöva hjälp med rullstolen. Inte konstigare än att be nån låna ut en penna eller flytta på stolen så man kommer förbi. Någon sa välmenande för ett par veckor sen att jag inte skulle oroa mig för hur jag skulle fixa rullstolen på jobbet. Mina arbetskamrater skulle nog inte ha något emot att ta hand om mig. Det var nog då jag plötsligt fick bilden av mig själv som en paket alla ska ta hand om där. Bläsch! Nä, så ser de det inte och det är ingen som tycker synd om mig heller.

Härligt det är när man kommer på att livet egentligen inte är så krångligt som man kan inbilla sig!

Tillbaka till jobbet

Idag ska jag börja jobba igen. Ska bli kul! Men jag har haft en hel del ångest kring det här med hur jag ska klara av att ta runt på jobbet.  Igår hade jag möte med en arbetsterapeut från arbetsförmedlingen.  Han var en sån korkad typ som missat kursen i personbemötande när han utbildades. Jag trodde först att det var jag som var överkänslig men efteråt frågade jag malin, min assistent som satt med och lyssnade. Hon va att han var väldigt klantig och okänslig.

Idag vaknade jag dock med lite nytt jädraranamma och ser fram emot den här dan.  Nu känner jag mig inte orolig utan ”äh, det löser sig!”  Det värker ganska mycket i benen redan nu men det skiiiiter jag i!

Om att använda benen

Härligt att komma bort ett par dar och skööönt att komma hem. Skönt att få ha sin arbetsstol igen.  Jag hade riktigt ont igår och fick hålla mig stilla i soffan hela påskdagen. Det kändes i både ben och armar att jag använt rullatorn betydligt mer än vanligt.

I fredags tänkte jag att jag kanske använder min elektriska arbetsstol onödigt mycket och att jag borde använda benen mer, men nu minns jag varför jag inte ska göra just det. Inte vill jag lägga all min ork på att gå. Jag vill hellre orka annat! Bra påminnelse inför torsdan. Då ska jag nämligen tillbaka till jobbet igen. Känslorna inför det har varit blandade för jag längtar tillbaka och vill jobba. Jag är dock oroad över att jag inte på långa vägar fått arbetsstolen jag ansökt om att få ha på jobbet. En sån grej som stannade upp då jag åkte utomlands och sen opererades. Sen tog jag tag i det lite sent.  Jag har ju rullstolen att kompletera med men det känns ju sådär när jag inte orkar köra den själv.  Skit samma, det ska bli kul att komma igång med jobbet igen och träffa kollegerna, resten får lösa sig på plats.

Nu: ännu mer benvila. Booooring! Sen: städa sittandes. Till slut: lekdejt med ottilias kompis Tilda och henne mamma Anna. Tjoho!

Ny teckenspråks-app

Det finns lite olika teckenspråksappar för Iphone. De som är gratis har tyvärr inte innehållit så många tecken eller varit otydliga.  Nu har dock Stockholms universitet kommit ut med en kanonbra app som slår konkurenterna med hästlängder. Shit, vad bra den är! Jag är så exalterad att jag studsar.

Den heter TSP Lex eller Svenskt teckenspråkslexikon och är helt gratis. Precis som sin lexikonkusin på nätet visas tecknas orden av teckentolkar på små videosnuttar. Lite lättare att förstå än ritade bilder.

Lexikoner på nätet kan du hitta här.

Läsa mer om arbetet med lexikonet kan du göra här.

frostig påsk i Stubbetorp

Jag sitter och tittar ut över ett frostigt Stubbetorp. Det är så vackert att det gör ont ända ut i fingerspetsarna. Solen är på väg upp på baksidan av huset så den stör mig inte alls men lyser upp träden och får altangolvet att gnistra. Theres no place like home!

Pappa och Anne har spenderat påsken i Dalarna så vi tog tillfället i akt och lånade deras hus. Om ni inte redan känner min pappa och hönshuset som de renoverat till enplansvilla ska du veta att det är ett av de mysigaste husen i världen med öppna ytor och öppen spis. Det är dessutom tillgängligt om man inte har friska ben.

Ett miljöbyte var exakt vad vi behövde den här helgen och då är det skönt att man inte behöver åka långt. Mysigt att få träffa Gamma också. Vi startade helgen där faktiskt. Jag, Ottilia och vår nya assistent Emy åkte ut i fredags och hängde hos henne. Jag blev självklart bannad för att jag satt i den där fula ringen i näsan igen. Om hon inte gjort det hade jag frågat ”vem är du och vad har du gjort med min farmor!?” ❤ När jag varit hos Gamma brukar jag tänka att det är härligt att det finns en plats på jorden som man känner till så där väl att inga egentligt förändringar går förbi en. Nu hade Gamma skaffat ny kaffebryggare och det var det första jag såg när jag kom in i köket trots min synskada.

Vi anlände till huset samtidigt som Sven. Det var kallt och jag var trött och hade ont. Halvdäckade under ett täcke framför en brasa i öppna spisen. Sen blev det inte så mycket mer gjort den dan förutom myspys.

Igår, på påskafton kom Svens syster Elsa med man och småttingarna Martin och Patrik ut. Grillade kött till påsklunch. Barnen målade ägg, lekte och busade. Framåt eftermiddan var mina öron kranka, då var det väldigt praktiskt att kunna ta av sig hörselelektroniken och ha en assistent som kan teckna vad som händer omkring en istället.

Jag och Sven avslutade kvällen ensamma och ganska tidigt med varsitt glas rödvin. Slingan och cippen fortsatte ligga övergivna på bordet. Skönt att teckna istället.

20120408-090246.jpg

När någon bevisar motsatsen

Letade efter information på google igår och hamnade på Laila Bagges mammablogg på någon vänster. Det hon skrev var ungefär lika ointressant som det mesta hon säger men hon hade publicerat en läsarkrönika som jag gillade. En tonårsmamma som inte alls bekräftade fördommarna som finns kring tonårsföräldrar. Kul att läsa sånt tycker jag,  speciellt när det är en tjej som inte ser sig som en hjälte eller offer för att hon tar ansvar för sina handlingar.

http://blogg.mama.nu/lailas-blogg/2012/04/02/veckans-lasarkronika/

Pling plong… pling plong.

Att ha assistans funkar väldigt bra för mig. Det har gjort mitt liv mycket mer hanterbart och trevligt. Det var inte helt lätt att vänja sig vid att ta hjälp med allt när man inte är van. Inte lätt till en början innan man vet hur man vill ha hjälpen. Ovant att helt plötsligt ha en utböling i sitt hem för jämnan. Inte för nån i familjen. När man väl hittat rätt personer för jobbet, ett bra schema och en rak kommunikation är det världens bästa hjälpinsats.

För mig, Sven och Ottilia är det viktigt att vi ändå får ha ett ostört familjeliv. Att vi får vara bara vi när assistenten inte aktivt behövs men att sven då inte alltid måste ta över assistansrollen utan att assistenten kan finnas in närheten att hjälpa till vid behov. Som när vi äter till exempel. Då brukar assistenten hjälpa mig lägga upp maten och skära den. Sen behöver hon inte sitta med vid bordet. Hon kan få slappa i vardagsrummet en stund. När jag behöver hjälp igen brukar jag ropa på henne, men det känns mindre trevligt att sitta och vråla vid matbordet. Inte direkt vad mamma lärde en. Då behöver man något som brukar kallas för assistansknapp. En dosa med en knapp på. När brukaren tycker på knappen går det en signal till assistentens mottagare. En sån skulle man ju vilja ha. Bara ett problem. Mitt assistanskonto ligger på väldigt mycket minus och sådana här saker delar inte centrum för hjälpmedel ut som smågodis. Att köpa en kostar flera tusen.

Härom dan kom jag dock på en skitbra lösning. Jag åkte till Clas Ohlson och köpte en trådlös dörrklocka för 99 kr. Känner mig mycket nöjd med den budgetlösningen. Oh yeh!

20120403-120850.jpg

Malin

I går gick en god vän till mig bort, Malin. Hon var en helt otrolig människa och nu är hon borta. Jag tänker minnas hur smart, positiv och rolig hon var.

20120403-100048.jpg