Månadsarkiv: augusti 2012

En liten glänta

Sitter och morgonmyser i soffan efter en tuff natt. Hade himla ont i går. Blev nerbäddad redan 20.45 men kunde för allt i världen i somna. Inte förrän 00.30, sen väckes jag 05.30 av en pigg liten fisunge. Nu sitter hon nöjt framför TVn och jag kan bara inte somna om. Hon ska bestämt ha glass till frukost och det kan hon ju drömma om en stund. Om 40 minuter kommer kaffet, eller Petra som hon kallas i andra sammanhang. 😉

thecoffeebrewers.com

thecoffeebrewers.com

Tempot det senaste har varit lite högt. Resten av veckan ska jag försöka coola ner mig. Idag ska jag till Centrum för hjälpmedel med min rullstol. Det är jag både tacksam och sur över. Sur för att jag försökt att få hjälp av den med rullstolen i 3 månader utan lycka när jag ber min arbetsterapeut ringa dem kan de skaka fram en tid på ett par dagar. Jag tänker aldrig mer ringa deras servicetelefon igen, nästa gång mailar jag arbetsterapeuten på en gång istället. Efter det besöket kommer en mäklare för att utvärdera vår lägenhet. Spännande! Sen har jag tagit eftermiddan ledig för rekreation. Det behövs verkligen. Jag skulle simmat men har en envis halsinflammation och ingen ork.

Igår jobbade jag och var sen på ett FSDB-möte. Efteråt tog jag och ass. Elin en sväng ut till Almby där det finns en intressant tomt till Salu. En mäklare ska visa oss den nästa vecka men jag var tvungen att tjuvkika lite. Det visade sig vara svårare än man trott då marken ännu inte riktigt är avstyckad än och det inte finns nån väg till den. Vi fick smyga fram och spana in mellan buskarna. Inte helt lätt med rullstol men Elin är värsta kämpen och var like nyfiken hon. Av det jag såg verkade det jättemysigt, som en liten glänta liksom. Nu om man har en bild av vad det nya boendet kan tänkas bli känns det till och med härligt att flytta. Annars har det mest bara känts jobbigt då vi trivs över-öronen-bra i vår lägenhet just nu. Att än en gång behöva flytta pga min dumma sjukdom har känts allmänt pissigt men kan man se det där lilla anpassade huset framför sig i gläntan känns det fint. Att bygga nytt vore häftigt!

Okej, nu 15 minuter kvar tills Petra kommer. Jag kan nästan känna kaffedoften sprida sig i köket redan nu… Mmm…

Annonser

Skruttfia

Imorse väckte jag och ottilia pappa Sven med lite kaffe och snus. Ottilia gav honom en kort kram sen vände hon sig till mig och sa ”Mamma, nu får du sitta här och krama pappa så jag kan gå och rita på mitt rum.” Ska inte du kramas med pappa? ”Suck! Nä, jag är upptagen!” Sen gick hon. En stund senare kom hon tillbaka enbart för att kolla så jag verkligen uppfyllde min uppgift med kramandet.

Såna där smågrejer gör att man orkar med dan sen, trots skitont i ben och armar. Det har förövrigt varit en intressant dag man inte vill missa. På eftermiddan hade funkisföräldrarna sitt första medlemsmöte. Jag blev ordförande i styrelsen, vilket känns bra. Jag har jobbat rätt mycket med att skriva ihop stadgar och annat krafs. Jag tycker det är riktigt skoj. Mysigt att träffa andra morsorna och barnen. När vi skulle hemåt fick vi vänta lite vid hissen medan lampor släcktes och sånt. Medan jag intresserade mig för en egentligen helt ointressant lapp på väggen smet min nyfikna 4-åring in i hissen och den stängdes. När jag vände tillbaka blicken trodde jag att hon sprungit in i lekrummet igen med sin kompis. Nästa sekund för jag ett vrål och ser kompisen stå lugnt i dörröppningen. Panik! Mitt barn! Slängde mig på hissknappen så att hissdörren öppnas och en skakig liten älskling kastar sig i mammas knä. Shit, vad rädda vi blev båda två.

Hemma sen ville hon bli sjungen till sömns med schlagers. Jag försökte sjunga lite klassiker men hon ville bara höra Sean banan. Diggidigidingdingding! Väldigt sövande.

 

20120827-220433.jpg

Reflexer

Har ni märkt alla hösttecken som smyger sig på? Ett oranget löv här och där, rönnbärsträden är fullpackade, jordgubbsförsäljarna stack för evigheter sen och det har blivit mörkt tidigare om kvällarna.

Bra tid att testa reflexer. Jag har bett plusvardag om ett par stycken och tänkte nu recensera dem. Den ena är egentligen inte så mycket att recensera. Den är mest snygg och lyser i mörkret. Jag tycker sällan att reflexer är snygga. Snögubbar och hjärtan som dinglar i ett snöre från jackan är bra i mörker, men inte så mycket mer. Min nya reflex har jag hängande på rullstolen och den är i form av blommor. Den är fint tycker jag.

 

Jag har också provat en smart liten sak som heter Spoteye. Det är en liten mojäng som liknar måttbandshylsor som man drar ut måttbandet ut och sen trycker på en knapp så dras måttbandet hasigt in igen. I spoteye-hylsan drar man istället ut ett dubbelvikt reflexband som man lite enkelt fäster korsad över rygg och mage. Det ska ersätta reflexvästen. Smart tänkt, för reflexvästar är ju knappast snygga eller behändiga att ha med i handväskan. Spoteye är lätt att använda och smidig. Jag hade dock hoppats att den skulle vara lika användbar i ljud som i mörker för som ser dåligt. Hade bandet varit knallgult eller neonrosa hade jag haft väldigt stor användning för den även dagtid eller i miljöer med halvskum belysning. Då hade jag inför det som arbetsuniform till mina assistenter. Jag kanske får maila ideén till företaget som tillverkar dem. För er andra som mest bara vill använda reflexer för att själv synas i mörker kan ni klicka på bilderna för att komma till deras försäljningsplats på nätet, Plusvardag.

 

 

 

Inte helt ladylike, men riktigt roligt!

Igår stannade jag hemma på dan och vilade för att orka med kvällen. Jag sov nästan 4 timmar efter lunch och vaknade upp som en ny människa. Kvällen blev supertrevlig. Avslappnad och rolig. Det gick sjukt bra med cippen också. Vi var sex pers som dök upp. Vi samlades på ett hotellrum först och tittade på gamla foton från gymnasiet, skrattade och suckade och sa saker som ”Gud, vilka idiotbilder man tog då och som man såg ut i håret också!” Sen ägnade vi hela kvällen åt att ta fler idiotbilder av varandra så vi kan skratta åt våra frisyrer om 10 år igen. Haha! Nedanför hotellet fanns en ny liten italiensk bar dit vi gick och åt. Väldigt mysigt. När de slängde gick vi vidare till east west. En väldigt lyckad kväll, bortsett från en liten detalj: Jag avslutade den med en spya. Inte för att jag var brakfull men det blev lite väl mycket för magen.

Känns inte särskilt ladylike men jag får väl överleva det.

 

Imorse var jag som vanligt vaken kl 5. Ottilia gjorde mig sällskap från 7 och sen lagade hon picknick till sina barbies och kakor till mig som hon själv åt upp för att retas med mig. Man kan ju konstatera att man verkligen älskar sitt barn när man ställer upp på sånt dan efter en blöt kväll. Kl 10.00 var det dags för nästa reunion. Då kom min gamla vän Berit som jag pluggade ihop med för 7 år sen. Det var kul att höra vad våra andra klasskompisar pysslar med. Nån är krigsfotograf, nån annan har skrivit för Slitz, en tredje har gått och blivit präst och nån har köpt ett vandrarhem i Afrika. Ingen tråkig bunt, inte.

 Vilken bra helg det blev. Vad nyttig den var för mig. Jag känner mig inte lika sprucken längre. Helt plötsligt känns det inte så utomjordiskt underligt att jag för mig fram i en rullstol. Nä, så jäkla farligt är det ju inte.

Vitt litet piller

Igår mådde jag riktigt kasst, men jag vet för en gångs skulle vad det berodde på och får skylla mig själv. Varje dag tar ca 15 receptbelagda tabletter, mestadels är bamsedoser av nån vitamin eller antioxidant. Om jag glömmer ta dem händer det inte mycket men jag bör ta dem för de bromsar mitt sjukdomsförlopp. Jag tar också ett litet vitt piller varje morgon som jag bara inte får glömma och ta. Den är mot ångest och om jag glömmer ta den följs den att ett par jobbiga dagar panikångest, nervsmärta, skakningar och värsta klimakteriesvettningarna.

I torsdags glömde jag bort morgonmedicineringen och lagom till eftermiddan fick jag en panikångestattack. Jag var stressad över att skriva ut grejer inför mötet med banken samtidigt som jag var skakig och öppnade i samma veva ett mail från arbetsterapeuten som svarade på min förfrågan angående assistanslarm. Hon föreslog en potta vid sängen designad för rörelsehindrade. Det blev vad som fick bägaren att rinna över. Aldrig i hela mitt jävla liv, nånsin, ever! Mer om det en annan dag. Nu så här i efterhand var det ju bara ett riktigt dåligt förslag från hennes sida som jag bara kan säga nej till. Menmen, igår hade jag extra ont och ledsen hela dan. Monstertinnitus hade jag också. Det kändes riktigt jobbigt då det gått så bra med cippen hela veckan.

Nu idag sitter jag och känner efter. Jo, jag mår helt klart bättre. Tinnitusen ligger på en mer ok nivå. Jag har ont i kroppen och är trött. Orkar jag med reunion idag? Ja, vi får se.

Helgtema: reunion

 

Den här helgen har på nåt vis fått ett tema: reunions! Imorgon, lördag, ska vi samlas ett gäng från gymnasiet och fira att det gått 10 sen vi sågs sist. Eller 10 år sedan vi tog studenten kanske det var. Just det, ja. Hur som helst, träffas ska vi. Jag kan inte säga att jag är nervös men lite ångestladdad. Jämt när jag träffar folk jag inte träffat på länge känns får jag en lätt schizofren

känsla. Som att det inte är jag som sitter där i den där rullande stolen. Nej nej, det är nån annan mupp. Sist jag träffade mina klasskamrater från gymnasiet var jag värsta partyapan som dansade på bordet på krogen. Det är förhoppningsvis deras minne av mig. När jag träffar dem så kommer det att ersättas av rullstolsflickan. Men okej, jag kommer nog över det. Det vore helt galet om jag började undvika folk för att deras minnesbild av mig inte ska förändras. Förövrigt så kan man ju vända på det och tänka på hur fjantig man var som 18-åring. Det kanske bilden som folk har av en och som 28-åring har ju hunnit bli lite klokare.

Så här 10 år efter studenten kommer ämnet ”reunion” upp titt som tätt. Folk verkar gå på sina reunion för att se vem som tappat mest hår, vem som fått barn eller vem som tjänar mest. Jag hoppas vi slipper bry oss om sånt töntigt när vi träffas. Min högstadiereunion gick jag inte på. Jag var liksom retad när jag gick på högstadiet och saknar inte den tiden alls. De jag vill ha kontakt med från den tiden har jag kontakt med. Gymnasiet var mycket roligare. Att träffa gamla vänner därifrån borde bli trevligt så länge jag slipper prata om min sjukdom.

Morgonen efter får jag dessutom besök av en annan gammal klasskompis. En god vän från när jag pluggade journalistik på Tollare folkhögskola. Jag har räknat lite på fingrarna och kommit fram till att det var sju år sen vi sågs. Hon heter Berit och är en sån där person jag bara längtar efter att krama om.

Det lär helt klart bli en spännande helg.

Lån

Gårdagens möte på banken var något av en besvikelse men föga överraskande. Hur stort lån får man när ena parten bara kan jobba 25%? Just det där med att bygga eller köpa ett handikappvänligt hus blir svårt om vi inte flyttar från stan. Men det finns en lösning, jag har bara inte kommit på det än.

Pricken över iét

Jag har en hattmentor. Hon heter Lise och är hattmodist. Hon har en hattbutik ”pricken över iet” som hon tråkigt nog måste stänga. Igår var jag där en sista gång. Att det lilla smultronstället på gamla gatan inte kommer finnas kvar känns skittråkigt. Utförsäljningen av butikens hattar känns ju dock roligare. Jag köpte två hattar jag tidigare funderat på att köpa men med en 25-35% rabatt. Jag fick också köpa ett par frigolithuvuden.

20120823-065215.jpg20120823-065221.jpg20120823-065230.jpg20120823-065240.jpg

AF… bajsmacka, också!!

Idag kom jag till jobbet i tron att jag skulle ha mitt årliga möte med chefen och arbetsförmedlingen. Jag fick dock veta att AF avbokat mötet i somras och sagt att de skulle meddela mig. Det glömde de visst. Anledningen till att handläggaren ställde in mötet var för att hon skulle byta tjänst. Istället skulle min gamla handläggare som jag hade innan den senaste ta över igen. NOOOOO! Jag hatar den tanten. Hon var inte alls stöttande i att jag faktiskt ville jobba. Den senaste handläggaren var mycket bättre. Positiv och vänlig.

Jag blev riktigt förstörd först, men efter att ha tryckt i mig lite choklad och tagit en promenad, mailade jag min f.d. handläggare och förklarade hur dåligt bemötande jag fått av handläggaren innan henne. Hon lovade att hon skulle ordna så jag får en annan.

Jag är så skittrött på att överklaga och kräva saker. Varje gång känner jag hur jag vissnar en bit. Hur de bruna grenarna jag försöker hålla upp blir tyngre.

Så, om en månad går min anställning ut. Hoppas att allt hinner fixa sig. Det är inte mycket jag kan göra åt ett nu. Jag bara hoppas att en vänlig själ från AF ringer chefen och bokar ett nytt möte på studs. Det är inte direkt lätt.

Det har i alla fall gott bra med CIt idag. Det försöker jag hålla i tanken. En kass handläggare som jag förhoppningsvis inte ens behöver träffa mer är egentligen en stor grej heller. Det blir så där, att jag sticker ut alla piggar på en gång för jag har nåt min maxgräns av motgångar samtidigt som min psykolog har semester. Jag saknar hennes sätt att ge mig sunt perspektiv på saker.

 

20120820-213147.jpg

Äntligen rullar det på

 

Äntligen! I två dar har jag kunnat använda CIt utan att må skit. Tinnitus, ja, men ingen huvudvärk. Det känns så skönt!

Tar det ganska lugnt den här helgen. Veckorna är så intensiva nu. Det känns skönt att mötet med Soc är avklarat och samordnaren från mitt assistansbolag är tillbaka efter semestern. Nu kan hon ordna upp en hel del som legat löst och skramlat under sommaren. Känns skönt att ha ett assistansbolag. Man slipper vara chef för sina egna assistenter och får vara en kund istället. Hon påpekade att jag behöver gå till min läkare och få mina nya besvär dokumenterade. Känns lite jobbigt, men det är väl bara att göra. Som det mesta just nu.

Nya bekantskaper

Sitter och känner mig härligt nöjd. Har bokat skrivtolk till 3 möten framöver och beviljats tolk till alla 3. På mötet med soc idag hade jag också skrivtolk. Det var väldigt skönt!

Utöver det har jag och Ottilia haft en väldigt trevlig eftermiddag med grannen Jenny och hennes två barn. Hon är döv så det var kul att teckna också.

Nattimmar

Nu har soc.sekreterarna varit här och jag har ansökt om nattimmar för mina assistenter de nätter Sven jobbar. Det känns som om jag satt en tung sten i rullning. Jag har en väldigt bra handläggare, det tycker jag verkligen. Hon lyssnar verkligen på vad jag berättar, men idag var hon märkbart irriterad. Det var inte så länge sen hon var här. I juni tror jag. Då var jag solskenet själv och nöjd med timmarna jag haft sen tidigare. Jag nämnde inte ens att jag haft problem om nätterna men frågan är om någon alls vetat om det förutom sven och jag har nog inte ens berättat för honom vilken utsträckning jag inte orkat om natten. Att ligga kissnödig har känt lättare än att väcka en man som ska börja jobba i gryningen. Det händer ju inte ofta, bara nån gång ibland. Att det skulle kunna påverka Ottilia har inte ens slagit mig förrän det verkligen hände. Nu ska handläggaren ta upp det här i ett råd och det kommer se ut som om hon gjorde ett dåligt jobb i det förra beslutet. Jag vill ropa tillbaka henne och be om ursäkt. Jag glömde säga att min sjukdom är progressiv. Så dumt.

Aja, det viktigaste blev sagt och jag höll inte tillbaka. Att ens behöva tänka på att ha assistans på natten eller flytta härifrån för att få ett extra sovrum känns bara jättejobbigt just nu. Sköldpaddan Frida vill dra in sig i sitt skal och sova ett halvår.

Att folk fuskar till sig assistanstimmar för att svindla pengar känns som ett riktigt jävla hån!

Vi dödar alla blommor, men…

Vi har ett nytt litet projekt här hemma som vi pysslar med: olda alfaalfa-groddar. Ottilia har dem på sitt rum. I måndags lade hon dem i blöt över dem och på kvällen spridde vi ut den i grodd-lådan vi köpt. Sen är det vara att hälla vatten över dem morgon och kväll. (Idag fick sig min iPhone också en liten dusch.) Vattnet som samlas i behållaren under vattnar vi våra smultronplantor med. 

20120815-195757.jpg

Det växer så det knakar och imorgon är ska vi käka upp dem Ottilia älskar groddar. Hon leker att de är maskar. De är löjligt nyttiga och smakar typ som ärtor. Här är ett litet bildspel…

Detta bildspel kräver JavaScript.

Ett litet löv som inte fattar nånting

Känslan av att utföra arbete och skriva på datorn känns väldigt tillfredsställande just nu. Som att jaga bort känslan av maktlöshet med en sopborste. Jag fokuserar min lilla energi på funkisföräldraföreningen, familjesektionen och planer för större boende. Om vi nu ska behöva ha assistans om nätterna här så känns lägenheten ännu mera trång. Vi hade inte tänkt uppgradera vårt boende förrän om ett par år men nu känns det som en lång tid att låta assistenten ta över Ottilias säng ”så länge”. Det är ju bara de nätter som sven jobbar och då brukar hon ju ändå sova hos mig, men hennes rum ska ju vara just hennes. Vi är inställda på att försöka hitta oss ett hus som inte behöver några större renoveringar eller handikappsanpassningar. Ett ställe där vi kan bo tills vi är gamla och redo att flytta till Thailand i en lite bungalow. (Vi kommer att kidnappa vår vuxna dotter och hennes familj. Packa ner dem i en resväska och dra!)

Det där med att hitta ett enplanshus utan trappor, med breda dörröppningar och minst 3 sovrum är inte så lätt. Vi utforskar flera alternativ: köpa ett bostadsrätt (men det ser mörkt ut), köpa ett nybyggt hus (ser dyrt ut) och att köpa en tomt och låta bygga ett hus (ser också dyrt ut). Nästa vecka ska vi träffa får bankkvinna och se över vad vi har råd med, sen ska vi träffa både mäklare och hustillverkare för att ta reda på vad vi har för möjligheter framöver. Det känns spännande men också lite motigt för vi trivs så bra där vi bor nu och större lån känns läskigt.

Vår temporära lösning just nu är att vi möblerat om lite i sovrummet så jag lättare kommer fram till sängen med rullstol. När Sven jobbar natt har jag vatten och mobil vid sängen. En av mina assistenter bor granne med oss och jag meddelar henne att vi är själva. Om jag skulle behöva hjälp behöver jag bara ringa en signal så kommer hon på stört. Imorgon har jag möte med soc.Handläggare och ansöker officiellt om nattassistans. Sen ska vi ordna ett larm eller ”assistansknapp”.

Jag såg idag ett oranget löv på trädet utanför vårt hus. Det påminner mig om att allt ständigt förändras och att inget står stilla. Snart är det höst och det är bara att hänga med även om man in i det sista helst skulle vilja vägra lämna sommaren bakom sig. Jag får en impuls att rulla ut till trädet och tala lövet till rätta. ”Det är inte dags än, alla andra löv är ju gröna! Du gör alla ledsna när du gör så här. Kryp in och göm dig i trädkronan så de andra grannarna slipper se dig. Nu!” Men… hösten kommer alltid lika elakt och för tidigt. Varje år.

20120815-101747.jpg

Ett hus skulle sitta fint nu!

Jag har hittat ett hus jag vill ha. Det kostar 3 500 000 kronor så nån kan väl sätta in det på mitt konto nån gång i veckan. Då slipper jag bry mig så mycket om handikappanpassning som kommunen inte kommer ge mig, utrymmesbrist för sovande assistenter och när vi säljer lägenheten kan jag köpa mig en bil och be färdtjänst dra åt skogen med sina miffochaufförer och bilbarnstolar lagade med silvertejp. Det är inte byggt riktigt än men jag kan nog hålla ut till i vår.

                                                                           Yours truly! /Frida

 

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

Torsdag (familjeveckan 2012)

Dagens tema har varit IT-teknik. Sån som inte alltid funkar, ni vet. Vid första föreläsningen (om LSS) hade vi via videolänk. Det strulade non stop och störde på slingan med ett öronbedövande bruuuus. Jag fick sån där migränliknande huvudvärk så jag gick och lade mig. Sov bort förmiddan och orkade sen vara med igen. Då handlade det om IT-gruppens arbete. (En grupp dövblinda som fått i uppgift att testa läsplattor och smartphones för att de vad dövblinda har för nytta av dem. De har fått installerat och gjort allt arbete omkring själva för att de hur svårt det är. Vad som krävs i synväg o.s.v.) Den föreläsningen var väldigt kul att lyssna på!

Det är sista kvällen i kväll. Jag sitter på rummet och varvar ner. Ottilia har pärlat armband till hela familjen på dagiset här –även dockar och nallen. Alla är vi utpyntade med färgglada armband och halsband. Det blir grillning och party ikväll. Vädret är fint och allt bara så himla perfekt. Den där orken jag återhämtade genom att sova bort förmiddan kommer jag helt klart få nytta av.

Gårdagens kväll började jag också med att varva ner på rummet och uppdatera bloggen. Sen gick jag över till Maritas hus där jag hittade fler vänner. Sen flög tiden iväg. Det är så roligt att teckna men känner sig så himla trögtänkt. Att se Anne-Maj och Marita teckna med varandra är en upplevelse för det går fort som attan. Själv klämmer man fram ett litet tecken i taget och kliar sig i huvudet för att minnas vad man alls menade när man började. Nä, jag är ganska bra med just nu känner jag mig som värsta trögisen både när jag lyssnar och avläser tecken. Sen ibland blir jag överraskad över hur bra jag tecknar istället. Igår hjälpte jag till och tolka från tal till taktila tecken. Det gick utmärkt –en stund- tills jag upptäckte hur jag satt med axlarna uppdragna som Onkel fester. Aj! Kul är det i alla fall!

 

20120809-174756.jpg

Onsdag (familjeveckan 2012)

Idag har vi duckat för de stora tunga frågorna och varit på utflykt i stället till Falu gruva. Jag, rullstolsanvändare, fick inte åka ner av säkerhetsskäl och då det var kallt som tusan blev det ingen promenad heller för min del. Istället spanade jag runt i souvenirshopen och fikade. Gjutargården serverade en rabarberkaka värd att gå i graven för. När Ottilia och Sven kom upp ur gruvan tog vi bilen till hotellet där vi skulle luncha och ha medlemsmöte. Jag hade ont och väste åt alla som kom i närheten. Frågade efter i receptionen om de möjligvis hade en soffa eller så jag kunde få lägga mig i en stund. Ja, fast där är det så mycket folk som springer, du får låna ett hotellrum istället. Min haka föll i golvet av förvåning. Det var helt fantastiskt att lägga sig i en mjuk säng en halvtimme. Sen hade köerna till buffén helt hunnit försvinna och jag hann snabbäta innan mötet.

När mötet började kände jag mig fortfarande lite nyvaken och ”hej, var är jag.” Jag satt och läste igenom dagordningen när nån sa ”jag föreslår frida”. Ordförande tittade på mig, jag nickade och ja, det blir bra. ”Okej, då är du sekreterare!” Va? Nä, jag kan inte anteckna. Fast min assistent kan hjälpa mig med det sa jag utan att ens fråga assistenten om det gick bra. Ibland är man så jäkla bombad så det finns inte. Jaja, det är ju bra att man kan vara till nån nytta även om assistenten gör halva jobbet. Under mötet blev jag dessutom invald i styrelsen för familjesektionen. Att ställa upp för det var ett lite mer genomtänkt beslut. Det  ska bli jättekul att engagera sig i förbundet.

Efteråt serverade hotellet kaffe och en kakbuffé som var mmmmmsågod. Jag har gett upp alla förhoppningar om att vara nyttig den här veckan. Vi äter konstant!

 

 

Ottilias hobby

Sitter i bilen på väg till Falun. Åka bil är inte jättekul så jag passar på att lägga in bilder som illustrerar ottilias favorithobby: t
Stjäla en kamera och ta självporträtt. Min och Svens telefon är fyllda av enorma mängder av såna bilder och ibland får vi självA vara med på ett hörn också…

20120808-085948.jpg20120808-085955.jpg20120808-090004.jpg20120808-090012.jpg20120808-090021.jpg20120808-090030.jpg20120808-090036.jpg20120808-090043.jpg20120808-090100.jpg20120808-090106.jpg

Tisdag (familjevecka 2012)

Idag har det varit änne en intressant och givande men ohhhh så intensiv dag. Tempot här är helt galet. Lagom till lunch kände jag mig som en överkörd hund. Trött så jag såg i kors och skakade så jag behövde assistentens hjälp att hålla skeden när jag åt. Förmiddan var helt avsatt för temat ”livsomställningar”. Det brukar återkomma varje år och det är alltid lika givande men också själaslitande för man det är så personliga och svåra saker man pratar om. I princip alla dövblinda här har ju en progressiv sjukdom som man ska foga samman med familjelivet varje gång man blir sämre så det är viktiga saker som diskuteras.

I år var det Lena Göransson från NKCDB som föreläste. Innan vi började högg hon tag i mig och frågade om det gick bra att hon citerade min blogg som hon läst så mycket av i sommar.  Öhm oj, vad kul, absolut! Det svarade jag utan att alls veta vilket inläggg hon skulle läsa. Spännande. Man skriver en massa inlägg och har ingen aning om vilka som bara är blaj och vilka som faktiskt gör intryck på nån. Man vet att många läser bloggen men man vet inte vilka det är. Inlägget  hon läste var det här:

Vad hjälper en diagnos egentligen? (klicka!)

Efter hela föreläsningen kom en tolken fram och berättat om feedbacken som jag själv inte sett. Att många suttit och nickat och att tårar trillat. Sådant ger mig rysningar, som när man träffar en fluga med flugsmällan utan att man ser den. När man lyckats sätta ord på nåt som berör andra som befinner sig i en liknande situation. I efterhand har många kommit fram och pratat om det också. Varit nyfikna och velat läsa mer. ”Det är precis de tankarna jag haft men aldrig lyckats sätta ord på” sa nån. Lena pratade om det olika faserna man får igenom när man fått sin diagnos. Under gruppdiskussionerna delade vi upp oss på två: dövblinda och anhöriga. Diskussionerna kretsade kring det svåra i att behöva ta hjälp av någon som egentligen inte har lust eller kanske just sagt något kränkande (färdtjänstchaufförer hello!). Vad man absolut inte vill ha hjälp med och i vilka situationer man känner sig mest hjälplös. Att diskutera sånt känns ju lite som att peta ner ett långt pekfinger i ett infekterat sår men samtidigt får man ut mycket nytta av det som man inte kan få på annat sätt.

Efter lunchen drog alla iväg och bowlade. Jag struntade i det för jag behövde sova. Efter en dos återhämtning hann jag med en kort sväng in till Leksand innan middan där jag hittade en charmig vintagebutik. Ägarinnan var lite sötrolig. (Jo, det ÄR ett ord!)  Det var några trappsteg upp till dörren och när vi kom fram till kassan frågade hon ”Kom ni upp för trappen?”  Eh nej, vi står fortfarande kvar där ute, ser du.  Hehe, skönt att att man hittar nån att skratta försiktigt åt när man rensat sina känslor en hel förmiddag. Tack för det du, fru retro!

 

Måndag (familjeveckan 2012)

Nu är vi alltså på Västanviks folkhögskola utanför Leksand. Jag, Sven, Ottilia, assistenten Emy och 14 familjer till där någon av föräldrarna har dövblindhet. Vi är på FSDBs årliga familjevecka. Vi anlände igår kväll. Utsikterna för veckan ser goda ut frånsett att det ska regna lite grann, att CI-örat krånglar och att Ottilia blivit ordentligt förkyld. Jag känner mig upprymd över att jag fått tolkar. Jag har fått skriv tolkar till föreläsningarna. Då får jag upp allt som sägs på en liten dataskärm. Vid lunchen och på kvällen har jag dövblindtolk som genom tal och tecken förmedlar allt som sägs och sker. Det är första gången jag har med egna tolkar på familjeveckan och det påminner mig om att det gått ett år sen jag började använda tolk. Jag har fortfarande inte koll på hur jag ska fixa det där med tolk på rätt sätt. Det finns så många tolkmetoder och olika metoder passar bäst i olika situationer. Som tur är så kommer det en föreläsning om just dövblindtolkning senare i veckan. Jag ser fram emot den dag då jag verkligen kan avläsa tecken flytande och kan skippa alla alternativa metoder.

Dagen har förövrigt varit väldigt trevlig. Jag har haft lite svårt att orka. Emellanåt har jag gått och lagt mig eller bara tagit av mig alla hörhjälpmedel och bara tecknat. Då är det lättare att orka med tinnitusen. Ottilia har legat sjuk på rummet hela dan. Stackars liten.

En pimpad panthera

Jag är lite knäpp, det vet vi allihopa. I fredags var jag på den däringa fotograferingen och igår, söndag, åkte vi iväg på familjevecka i Dalarna. I lördags blev jag pysselsugen och det slutar som vanligt att jag har värkande armar i tre dagar efteråt för att jag spännt dem och ansträngt dem.. Jag ville fixa till ett par gamla hattar och började försöka sy på kantband. Det gick skitdåligt. Jag var bara för skakig. Min assistent fick ta över arbetet. Men för den saken skull kunde jag ju inte sluta pyssla. Jag gav mig på rullstolen istället och pimpade den. Klippte (inte så raka) remsor av ett mönstrat tyg och virade runt drivringen på ena hjulet. Sweet! I går morse klockan sju gjorde jag den andra ringen också. Vi limmade på en blomma på rullstolsväskan med superlim också. Kul med lite färg på stolen. Lättare att köra den är det också nu när drivringarna inte är så hala.

20120806-204633.jpg

20120806-204651.jpg

20120806-204643.jpg

Look at me, look at me!!

I går var jag på fotografering. Det var… JÄTTEKUL! Till att börja med fick man vänta. Sen sminkad, sen vänta igen och till slut fotograferad. De hade över telefonen sagt att det skulle ta 1-1,5 timme. Det tog tre timmar. Tröttsamt men jag hade gott sällskap av min assistent Elin vilket var tur för det var starka lampor och hon är jävel på att syntolka. Det var många kvinnor som satt i kö och väntade. Den enda mannen i lokalen var den slanka receptionisten med spacefrisyr och långa tjusiga naglar. Make up-artisten var väldigt trevlig och påminde mig om barnmorskorna på förlossningsavdelningen. Hon pratade lugnt med sina kunder och förklarade vad hon skulle göra som om det vore något skrämmande. Hade jag några speciella önskemål? Tja, vad som helst utom glitter… typ. Svart och lila är ju snyggt. En hård sminkning, tack! Lamporna kring smink sminkspegeln var så starka att jag inte såg nåt. Sminkösen hade micken och pratade medan Elin syntolkade vad jag annars hade sett. Jag är van vid att sminköser duttar på lite foundation under ögat och sen säger att det räcker för jag har så ”ren” hy men den här tjejen tog fram en tre cm bred pensel och målade på foundation som om hon målade om ett hus, över ögonbryn och hela alltihopa. Jag såg ut som om jag toppad hela ansiktet i färgburken. När pudret kommit på såg jag istället ut som en porslinsdocka och när allt var klart släckte hon lamporna så jag kunde gå fram och se resultatet. Jag var väldigt nöjd med allt förutom att min svarta näsring var hudfärgad. Det var lätt fixat.

Jag fotograferades framför en grå skärm. Mitt enda önskemål var att det inte skulle bli gulligt. Jag tog några bilder med rullstolen och några utan. Det kändes viktigt att ta några tuffa bilder på rullisen för vetskapen av den har gjort mig så deppig det senaste. Jag vill inte att det ska kännas så sorgligt att vara ”flickan i rullstolen”. Bilderna blev bra. Jag köpte tio stycken men blev förvånad när jag fick veta att det bara var de digitala bilderna jag betalat för, att man inte fick några pappersbilder. Jaja, what ever.  Jag hade inte tänkt hänga upp dem ändå.

Här kommer i alla fall ett urval av resultatet. Kommentera gärna!  

Detta bildspel kräver JavaScript.

Peppa, peppa!

Japp, idag är det dags för fotografering. Jag har varit pigg idag. Sven är ledig och gjorde iordning Ottilia till dagis imorse. Det är ruskigt härligt att gå till jobbet när man inte spenderat morgonen med att tradera med en underbar men ack så bestämd 4 åring. Nu är jag peppad som sjutton. Jag förväntar mig att känna mig snygg och ha kul.  Om bilderna blir kassa är det skitsamma. Nu, efter lite eftermiddagsvila: KAFFE!

Nä, nu gör jag nåt töntigt istället

Hm, går inte helt bra för mig just nu. Jag skriver om det när jag kommit över mig själv lite.

 

Imorgon ska jag glömma allt trist och göra en knäpp grej istället, för det är ju det jag gör när livet börjar kännas lite väl motigt. Jag ska inte pierca mig, färga håret orange eller hoppa fallskärm. Nej, jag ska gå på en sån där modell-för-en-dag-grej. ”Oh my god, så töntigt!” tänkte jag så fort jag tackat ja till telefonförsäljaren som talade genom min assistent. ”Varför sa jag ja till det där.” Men vaddå, det är helt igenom gratis. Man blir sminkade och blir bilderna fula tackar man och går hem där man kan ta fram sin egen kamera och dokumentera sin fula sminkning. Eller så blir det en kul grej och man får en snygg bild att gömma i skrivbordslådan när man är 70. Nu har jag haft en riktigt jävlig dag och när jag ikväll valde kläder inför imorgon hittade jag en dyr klänning som jag köpte när jag var typ 20-ish. Jag har aldrig nånsin vågat använda den vad jag kan minnas så jag bestämde att ska jag offra min ork och tid för det här spektaklet så ska jag göra det ordentligt. Den är som hämtad från en av Madonnas videos på 80-talet så inte alls min stil egentligen men sååå cool. Ingen vardagslook här inte, nej, jag ska ha en stenhård sminkning och kläder jag inte vågar gå utanför dörren i längre. Here I come!

20120802-222842.jpg