Månadsarkiv: juli 2014

Ottilia är lite för smart faktiskt…

Hon vet precis hur jag ska spelas så jag glömmer bort att hon faktiskt skulle borsta tänderna och lägga sig. God damn it!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Annonser

Med ansiktet i höjd med bygg-gubbarnas magar

Semestern har förutom att vara mysig, rolig och härlig också varit en riktig nagelbitare. Som vanligt är det huset som sliter på våra nagelband. Precis innan semestern drog sig entreprenören som skulle lägga grunden ur vårt byggprojekt. Att hitta nya entreprenörer utan att projektet blev  försenat var viktigt. Tack och lov att vi valt helentreprenad! LB-hus som gör vårt hus och samordnar all entreprenad lyckades få upp oss på banan igen. Vi har kunnat ha vår semester i lugn och ro även om det känts nervöst. Ursprungsplanen var att markarbetena skulle börjat för två veckor sedan. Om tre veckor ska husstommen resas. Nu började det bli ordentligt tajt om tid. Då i förrgår kväll kom ett mail ”Möte på tomten imorgon kl 8.00.” Så, vi infann oss på tomten kl. 8.00 igår morse. Grävmaskinen stod redan på plats och IMG_6419utsättningen var gjord. Där fanns tre bygg-gubbar. Överflöd av testosteron skämmer inte mig för jag är mer eller mindre uppväxt i en däckverkstad. Många händer skakades och mikrofonen till min hörselslinga presenterades. Jag utgår från att alla vill väl men ibland behöver lite hjälp för att lyckas. Sen var det ungefär som det kan förväntas: svårt att hänga med. Ganska omöjligt faktiskt. Micken glömdes bort och hamnade någonstans i midjehöjd. En av dem ställde sig gång på gång med ryggen mot mig. Att jag satt med ansiktet i höjd med deras magar gjorde inte saken lättare. Att det var stark morgonsol hjälpte inte heller. Mitt i allt det skulle man försöka avgöra vilket av det som sades som var menat att vi skulle bry oss om och inte. Rätt vad det var kom frågan om vi ville göra på det ena eller det andra sättet och då stod jag och Sven som två stora frågetecken och bara ”Öhhh, vaaaa?” IMG_6417Jag är van vid såna här situationer. Jag vågar störa och fråga ”Ska jag höra det här? I så fall får du hålla upp micken. Tack!” De var vänligt inställda men fokuserade på arbetet och inte skitintresserade av att förklara sina termer för sina två kunder. Man fick fråga och be dem förklara på nytt. Påminna om mikrofonen om och om och om igen. Gudrun, vad jag önskade mig en tolk! Då hade jag inte behövt vara lika påflugen.   Mötet gick i alla fall bra och när vi sagt sista ordet kunde arbetet påbörjas. Grävmaskinen kördes fram.
IMG_6424Jag och Sven gav oss förstås ut  i det knähöga gräset och letade på markörerna som visar husets utsättning. Gubbarna blev ordentligt förvånade över att jag studsade fram med min rullstol i den terrängen. Entreprenören från LB-hus sa att han funderat en del på hur det skulle gå för mig med rullstol att bo ute på landet, men nu förstod han ju att det inte var ett problem. Att det var kul att se mig ”där ute.” Det är svårt att tro att det verkligen är igång nu. Äntligen Äntligen Äntligen!

Han fick en fet spark i ansiktet

IMG_6351Jag sitter på vår skuggade altan med datorn i knät och en kopp kaffe bredvid mig. Det är så varmt och skönt. Batteriet i cippen har tagit slut så jag är behagligt döv en stund.  Äntligen har jag kommit in i semesterlunket. Det tog tre veckor innan jag nu kan koppla av och njuta av att göra ingenting. Tidigare ville jag bara hålla igång. Inte känna efter. Inte tänka efter. Jag ville utmana, erövra och störtdyka.
Nu känner jag en ro som får mig att njuta lite mer av nuet.

Jag kom att minnas något häromdagen som får allt att kännas lite lättare. Jag mindes min första tanke när jag förra hösten insåg att något drastiskt dåligt höll på att hända med min syn. Innan jag fattat att det vara var på ena ögat, innan jag visste vad näthinneavlossning var och att det var vad som hände mig just då. När jag bara kunde tänka ”Det är nu det händer. Nu blir jag blind!”
Min spontana tanke då var inte funderingar kring hur jag skulle klara vardagen eller något annat rationellt. Min tanke var istället. ”Skit, nu kanske jag inte hinner se hur vårt hus blir när det byggts klart. Jag får inte se vilken nyans det blir på väggarna. Herregud, nu blir det SVEN som får välja inredningen och jag får aldrig ens se vad han väljer!! Neeeeej!”

Ja, när jag hade samlat mig insåg jag förstås att det finns annat som är viktigare, men nu såhär närmare ett år senare är det förbannat häftigt att plötsligt minnas den där. Att minnas där starka, men något förvirrade, rädslan nu när jag faktiskt inte förlorade synen alls. Nu när jag sitter här och har hyfsad syn kvar. Hur länge jag får behålla den är högst osäkert, men det spelar inte så stor roll just nu. För nu väntar vi spänt på att huset ska börja byggas. Spaden kan sättas i jorden vilken dag som helst och framför mig har jag en höst då vi ska planera all inredning. Tapeter, kakel, möbler… Det känns som att jag har lurat ett elakt monster som ständigt förstör och stjäl från mig. Han fick en fet spark i ansiktet.
Det känns som en riktigt överfet seger!

Jag riktigt njuter av den vetskapen nu. Att jag ska inreda vårt hus med syn. Det ska bli skitkul! Jag längtar hett.
Jag ser fram emot att flytta också. Vi trivs i Solhaga där vi bor nu, även om lägenheten är på tok för liten. Vi älskar det här lugna bostadsområdet. Det finns massor av klätterträd, många lekparker, pool och det är nära till allt viktigt. Bekvämt som en All inclusive-charter på Mallis. Himla asbra har det varit att bo här, men nu är vi redo för hus på landet med andra sorters bekvämligheter.
Igår var vi ute bara för att kika till tomten och hänga lite hos grannarna. Familjen som flyttade in i sitt nybygge för ett år sedan på en tomt som gränsar till vår. Vi binds samman av  att vi har trevligt ihop och att våra barn ska gå i samma klass. Ottilia och Svea har redan blivit kompisar. Härligt att man redan nu känner sig så pass bekväm att man kan hälsa på varandra fastän vi inte ens blivit grannar än. Det känns så himla mysigt att vara där ute. Att kisa mot vår tomt och smygmysa åt tanken att där, bakom träden, kommer vi finnas. Svea kommer bergis springa  över till oss för att hoppa studsmatta och Ottilia kommer ränna hit för att bada. This is our hood!

I en hus…

Att köpa grejer och fylla dem med andra grejer, det är min grej det.

Ett gult hus med snapsglas i blev det den här gången.

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Sociala koder är rena ryskan för ett barn

När man är 6 år har man fullt upp att klura ut världen. Inte minst alla sociala koder. Vad är vi vuxna säger?  Hur kan hon själv använda dem? Allt hon hör(både på film och i verkligheten) provar hon på att slänga tillbaka så fort hon tycker att hon får tillfälle, men det blir väldigt missriktat ibland som…

-Ottilia, vill du ha pizza? Sa pappa Sven.
– Bara om du frågar snällt! Svarade hon.

Ooookej….

______

-Mamma, nu får faktiskt DU plocka upp sakerna på mitt rum, annars tänker jag inte dricka upp min mjölk… Så det så!

______

I morse åt vi mysfrukost på altanen, men Ottilia spant bara runt och busade. Förmaningar hjälpte inte ett dugg så till slut röt jag till.
– NU SÄTTER DU DIG OCH ÄTER!
Ottilia stannade upp, tittade mig rakt i ögonen och röt tillbaka.
-JAG ÄR FAKTISKT INGET BARN HELLER!
-Eh…va?….jo…det är du ju!

Det måste vara totalt vansinnigt för henne att vi vuxna får häva ur oss ultimatum och krav men inte hon. Vad är det här för en galen värld egentligen?

Typiskt ocoolt av mamma

IMG_4519I veckan upplevde jag ett nytt fenomen som gjorde mig lite skakis. Vår dotter har blivit så där pass stor att hon mest bara ville vara med sin kompisar och `hör och häpna´inte med sina föräldrar. På familjeveckan hade barnen egna aktiviteter på dagarna så hon var ju mest med polarna. När helst hon åt mat med oss satt hon sur som ättika och ville inte äta. När hon åt med Kidsen spanade vi över mot deras bord och såg henne äta friskt. Varje gång. Det är ju bra. Bra att hon äter. Lustigt fenomen.

20140720-091308-33188934.jpgHon har kommit på att hon inte vill vara ljusrosa och gullig längre. Hon vill vara cool och ha coola kläder.Jag välkomnar det, att hon överger prinsessperioden och intresserar sig för annat. Problemet är att hon placerar sin mamma under kategorin med typiskt ocoola saker. Om man ens försöker, då är man piiiinsam. I torsdags var vi på Tosselilla sommarland och i kön till lilla uppskjutet började jag rappa om hur coola och modiga vi var som vågade. Det gick INTE  hem. Att rappa offentligt är tydligen typiskt intecoolt. Lite som att visa upp röven för Nobelkommiten.

Jag fattar. Vi har tagit ett nytt steg i livet och börjar räkna ner åren till tonåren. Den här omtänksamma lilla människan ska precis som alla andra barn igenom en rad olika utvecklingsfaser.
May the force be with us!

 

 

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt 20140719-173149-63109251.jpggrejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

Snopet, sa Bill. Snopet, sa Bull. Skit i det, sa Frida.

Det är tisdag.Dagarna på familjeveckan rasar förbi innan man hunnit blinka. Man vill liksom pausa här mitt i så man hinner samla sig och inte glömma bort att njuta av det hela.
Det är verkligen härligt att komma iväg så här. Första kvällen här var helt fantastisk. Så fort vi kom in i den här teckenspråkiga miljön började Ottilia teckna till mig. Som en kung! Så himla duktig!

Vi hade en härlig kväll nere vid stranden och åt hamburgare. Det var kul att återse vännerna, bekanta sig med tolkarna och spana in nykomlingarna. Men shit, vad snopen jag blev när jag följde den anpassade rullstolsvägen ner mot havet. Rullstolsvägen slutade typ 5 meter från vattnet som att här kan du stå och titta på när de andra badar. Snopet var ordet! Inte för att jag vill bada. Inte bli kall. Jag vill definitivt inte ge mig ut på bryggan  som består av flytande plastklossar likt en utmaning på ”Fångarna på fortet.”

Familjero

Årets familjevecka utspelar sig på Furuboda folkhögskola i Skåne. Resan hit gick till på samma sätt som den alltid gör. Att jag vill vara ute i god tid och Sven vill göra en massa andra saker. Vi blir skitarga på varandra. Jag vill bara åka. Jag vill komma fram i tid så jag hinner vila lite. Sven vill att jag bara ska hålla käften lite och skäller sedan på medtrafikanterna som inte kör som han vill. Jag bestämmer att nästa gång tar vi två bilar så kan han komma hur jävla sent han vill. Han säger att han inte vill åka nästa år. Fine!

Sen kommer vi fram och har en helt underbar familjevecka då allt är glömt.

Där slank de ner i ån…

Idag blev en lite smågalen dag utan assistent. Jag jagade folk på landstinget för hinna få ordning på hjälpmedel i tid innan helgen då vi åker på FSDB Familjevecka. Jag hade riktigt tur. Med hjälp av lite vänligt folk och min man fick jag hem båda färgade linser och mitt drivaggregat till rullstolen som lagats tillfälligt med en begagnad pillidutt som saknats tidigare. Det får hålla tills den nybeställda reservpillidutten kommit från leverantören.

Jag var sjukt lycklig över att köra min egen stol med joystick igen. Jag och Sven bestämde oss för att ta en promenad i Karlslund som är en nationalpark vid vårt bostadsområde med massa härliga små stigar och broar. Jag gillar ju att köra off road. Vi gick utmed Svartån bland gigantiska ormbunkar, hallonbuskar, blommor och ja, brännässlor såklart.  Stigen var smal och full av röttet och plötsligt när vi körde mot en sten studsade rullstolen åt sidan och rasade ned mot ån. Det gick himla snabbt. Det sög till i magen och jag landade huvudstupa på magen i vassen gapskrattandes. Ovanför mig, i slänten, låg rullstolen och Sven.  Sven ville dra upp mig men jag skrattade bara, så fort jag fick fram något ropade jag bara. ”Rullstolen. Rädda rullstolen.”  Jag var rädd att den skulle glida ner i ån förstås. Jag kan simma, det kan inte min e-fix.

Vad jag inte uppfattat på mage i vassen var hur långt vi fallit. Vi hade fallit två meter ner för en stupande brant och landat i vattenbrynet, så det var liksom inte bara för Sven att köra upp stolen. Tur för oss att vattennivån var låg, annars hade vi landat i vattnet.  Tur för oss så kom två killar på cykel som hjälpte Sven att dra upp rullstolen, medan jag låg kvar i vassen och inte kunde sluta störtgarva. Sen drog de upp mig. De där grabbarna måste trott att vi var totalt dumma i huvudet. Väl uppe på stigen igen fattade vi hur långt ner vi fallit och hur illa det kunde gått. Herre Gudrun, där nere låg jag och garvade och ropade på Sven att han skulle rädda min rullstol. Jag hade kunnat bryta nacken liksom. Sven hade kunnat slagit huvudet i ett träd. Jag undrar verkligen vad grabbarna säger när de berättar knäpphistorien vidare efteråt, de var verkligen störtallvarliga hela tiden.

Vi fortsatte vår promenad. Hade jättemysigt!

Oh no!

20140711-095956-35996796.jpgDen nya tillfälliga assistenten hoppade av hux flux. Jag tror inte att hon mådde så bra. Jag hoppas att det inte var något jag gjorde.

Nu har jag ingen assistent när jag ska packa till familjeveckan och gå på dop. Pruttpaj!!

Det här är äkta semesterromantik

Idag fikade jag med min mamma på stan. När jag kom hem överraskade Sven mig med hemmagjord pizza och rosévin. Vilken härlig snubbe man har!

Goda grannar

För några dagar sedan var jag och Ottilia på lekdejt med våra kommande grannar. Vi är tre familjer som kommer bo precis intill varandra med barn som börjar förskoleklass på Almbro i höst. I sju år kommer de stå vid stopplatsen för skolbussen och vänta i regn, snö, solsken och hagel. De där barnen kommer växa upp bredvid varandra.
Det kändes bra.
Vi kommer få bra grannar.
De bjuder på bra kaffe.
Bra.

Härligt att lära känna grannarna. Vi är så nära att få vårt hus nu att jag kan känna luften omkring mig vibrera av spänning. Det har gått ett par år nu sedan jag blev sämre i kroppen och vi aktivt började leta hus. Det har gått drygt ett år sedan vi köpte tomten. Om ett halvår står huset färdig. Byggstartsbeskedet från kommunen kom igår. Om 6 veckor reser de husets stomme. Om ett par veckor sätts spaden i backen.
Nu jäklar händer det!
Nu började de snart bygga vårt hus.

 

 

Fancy pants

Idag har det varit fantastiskt väder, men det har jag totalt skitit i för idag jobbade Lisa som hjälper mig att sy. Det blev fyra nya tights som får lysa upp min sommar!
20140706-211150-76310422.jpg

Balans

I fredags var jag på jobbet en sväng och träffade där min läkare som fått resultatet från balanstesterna jag gjorde för ett tag sedan. Läs om det här.
Det var inte jätterolig information att få. I mitt vänstra öra, det som redan är ci-opererat har jag inga fungerande balansreceptorer kvar -alls. Men på mitt opererade öra har jag fullt fungerande balansreceptorer.

Vad det beror på kan vara min grundsjukdom PHARC. Det kan vara den som gör att balansorganet bryts ner precis som min hörsel, syn och motorik. Det är dock mer troligt att det är en bieffekt av CI-operationen jag gjorde för två och ett halvt år sedan. Efter den hade jag kraftig yrsel och året efter hade jag två kraftiga yrselattacker. Jag kräktes och knappt krypa.
Läs om dem här:
Operationen, så gick det till
Skam den som ger sig
En riktig bajsmacka
Jädraranammaenergi
En tom ballong på golvet

Risken att jag förlorar balansen även på höger öra efter nästa ci-operation gör att min läkare tycker att jag ska fundera igenom om jag verkligen ska operera mig. Det känns som att få en spottloska i ansiktet. Operationen kändes som lösningen på allt när ljudet försvann. En räddare i nöden. Och nu drogs mattan bort under fötterna.

Ändå känns det som om jag ska göra operationen, jag är en social varelse och större delen av min familj och min vänskapskrets kommunicerar bara med tal. Att fortsätta att klara av livet med ett ci känns totalt omöjligt just nu. Det ställer för höga kvar på min omgivning och mig själv. Jag sitter ju ner den mesta delen av tiden ändå. Men jag kan inte sparka dilemmat åt sidan, inte mer än tillfälligt i alla fall. Jag måste ta ett verklighetsförankrat beslut att operationen inte med säkerhet gör min hörsel bättre, men kan stjäla min balans.

Jag behöver inte tänka på det just idag. För idag ska jag sy med Lisa och det har jag längtat över hela veckan. Det är fint väder och jag mår bra i kroppen, hörsel och balans är det sista jag kommer tänka på just idag.

 

Läs mer
http://sv.wikipedia.org/wiki/Sinne#Balans

Att skriva en annons

Nu när vi hittat en bil som vi vill anpassa och var det igår dags att påbörja försäljning av vår nuvarande bil. Vi älskar vår bil. Om det inte vore så att vi skulle anpassa en bil och veta att den här måste hålla minst 8-10 år innan vi kan anpassa en ny bil hade vi inte kommit på tanken att sälja bilen. Den är bara tre år gammal.

IMG_4586I går skulle vi lägga ut en annons på blocket och då blev våra könsroller förbannat tydliga. Inte minst för att Sven drack öl, tittade på VM och spelade candy crush samtidigt som jag var trött och överseriös. Jag hade varit ute och fotograferat den svarta skönheten. Prova att fotografera en metallicsvart bil i besvärligt starks kvällsljus med hårda skuggor. Det är en riktigt pain in the ass och nu ville jag bara få bilen såld snabbt och lätt medan Sven ville  göra överlycklig försäljning. Han ville att vi skulle lägga oss strax över vad andra liknande bilar på blocket låg på och jag ville lägga mig under. Han var dock inte svårövertalad, medan jag var totalt orubblig och kompromisslös. Helt jävla omöjlig var jag och snackade omkull honom varje gång.

Han ville skriva in tekniska förkortningar och fackspråk medan jag raderade det och istället skrev in vanliga svenska ord som vem som helst kan förstå. ”Miljöbil som drivs på etanol/bensin” istället för ”ECO2FLEX FUEL.”

Han var dock på gott smålulligt humör och godtog min diktaturstil. Annonsen blev nog ganska bra i slutändan

Spana in den här

Vinstintresset inom välfärden måste bort NU

Jag såg precis en intressant debatt från Almedalen på SVT. Där diskuterades frågan om huruvida det ska vara tillåtet att plocka ut vinst inom välfärden. Jag hörde mig själv morra flera gånger så jag hoppade till.

Attendos VD Henrik Borelius sitter och upprepar gång på gång storleken på sitt företag, det stora antalet på hans anställda och kunder som om det vore ett bevis på att han levererar bra tjänster och att kunder och anställda är nöjda.
Det är en dimmridå.
Det har publicerats alldeles för många artiklar om hur odrägligt somliga anställda och kunder haft det inom Attendos verksamheter. Att Borelius sitter och ursäktar sig samtidigt som han framgångsrikt undviker att svara på frågorna om mångmiljonvinsterna han överförde till konton i andra länder för att slippa betala svensk skatt är äckligt.

I slutet av det här inlägget hittar du länkar till artiklar om Attendos otäckt dåliga verksamhet. Varför har de då så otroligt många kunder inom sina verksamheter, kan man fråga sig? Hur lyckas de överleva och ta ut sina ofantliga miljardvinster? Jag vet alldeles för  väl varför man som kund stannar kvar även om omständigheterna kan vara dåliga. Jag var kund hos ett stort assistansföretag i två år trots att jag inte alls trivdes. När jag berättade för dem att jag funderade på att byta blev jag skrämd till att stanna. Jag fick veta att de flesta som byter får det mycket sämre hos andra bolag och kommer krypande tillbaka, att jag utan deras jurist som var bäst i stan skulle få sämre assistansbeslut och att de inte skulle jobba särskilt hårt för mig under min uppsägningstid som var 3 månader.
Så jag stannade lite till.
Det var först när jag insåg att mina assistenter vantrivdes och pressades att arbeta vanvettigt mycket övertid till låg lön och att det var så illa att min arbetsledare bränt ut sig som jag till slut bytte.

Det känns skönt att vara hos ett assistansbolag nu som inte plockar ut någon vinst alls. Det enda ägarna plockar ut är en lön på 25 000 kr var i månaden. Det känns tryggt att de inte drivs av ett vinstintresse och att det de går plus med återinvesteras i företaget så de kan ge sina kunder bättre tjänster. Det är ju oss företaget finns till för.
Så borde det vara med alla privata företag inom välfärden. Det är positivt att den privata sektorn inom assistans finns till, för många av företagen gör ett bra jobb. Det sista jag vill är att ha kommunen som assistansbolag. Visst vill vi behålla de  kvalitéer som finns inom privata sektorn. Vi vill inte slopa den, men vinstintresset måste bort och ge plats åt intresse för hjärta och god service. Alliansens vinstintresse är vad som kommer bli deras stora förlust i årets riksdagsval för nu har de lett landet så pass länge att vi kan se vad deras politik handlar om och svenska folket skriker efter en varmare och mer medkänslig politik där skattepengar inte läcker iväg i vinster till personer som Henrik Borelius.

Läs mer…
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article18609212.ab
http://www.dn.se/ekonomi/enkelt-for-valfardsbolag-undvika-skatt/

http://www.affarsvarlden.se/hem/nyheter/article3425616.ece
http://www.sydsvenskan.se/lund/anhoriga-riktar-hard-kritikbr–mot-attendo-care/

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vastnytt/assistansbolag-tjanar-miljarder

http://www.dagensarena.se/innehall/hogt-pris-for-personalen-nar-attendo-kom-till-stan/

Äntligen rullar det på

Det har varit två riktigt sköna dagar då saker som länge stått stilla som ett igentäppt avlopprör till slut fått fart. Äntligen har vi haft tekniskt samrådsmöte på kommunen med en positiv bygglovshandläggare vilket gör av vi efter ett års krånglande kan sätta spaden i backen och börja bygga vårt efterlängtade hus.

Det har också rullat på med byråkratin kring det där att få en bil anpassad och vi har hittat en bra bil för projektet. En Dacia Lodgy som passar både försäkringskassans krav, våra behov och vår begränsade budget. Yes! Vi lyckades snappa åt oss en begagnad demobil som bara gått 460 mil och är väldigt nöjda med priset.

Mycket jobb har det varit och inget är helt i hamn någonstans, men det är skönt när man känner att saker händer!

Jag styr, tack!

10446694_10152225982662379_7482743487430836889_nOlyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nManuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.