Monthly Archives: november 2016

Kommer jag få vara med nu?

Jag har ofta fått höra människor beklaga att jag blivit sjuk och fått mina funktionsnedsättningar. Så tråkigt! Jag är hemskt ledsen för din skull, Frida!
Var inte det, har jag sagt tusen gånger om. Jag är ju lycklig. Jag har besvärliga omständigheter i mitt liv, men jag har det bra. Jag har familj, är gift, bor i mitt drömhus, arbetar och  jag är lycklig. Det betyder ingenting egentligen, men det fick folk att backa lite i sitt medlidande. Mer som en del av samhället och en egen individ.
Men nu då? Nu när hela mitt lyckliga familjeliv rasat ihop över mig? Mina försäkringar på att jag inte är förlorad och marginaliserad av omvärlden. Av mig själv. 

Får jag existera som en del av gemenskapen nu? Jag är rädd att hela samhället är en högstadieskola där man bara får vara med så länge en anländer med den där coola kompisen som redan är en del av gruppen. Om kompisen inte vill va en kompis mer. Får jag vara med då? Ni vet verkligen vara med. Mänskliga rättigheter. Försörja mig. Vara förälder. Ha sex. Ta del.

Min egen funkofobi svider som ett öppet sår…

Edited with BlogPad Pro

Annonser

Underlandet av skilsmässor

Det är konstigt att befinna sig här. Underlandet av skilsmässor. Det finns inga gulliga kaniner som för en berättelse framåt. Här sitter jag i en pöl av alla mina beslut och misslyckanden. Minnen och tankar är som slajm som inte vill lossna från fingrarna. Det fastnar snart i kläderna och gör allt extra besvärligt. Alla små vardagsbestyr hindras av slajmet. Alla försök till att resa sig och gå. Hur börjar jag? Orkar inte riktigt ta mig upp men står inte ut med att vara kvar i min pöl.

Då kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.

Två dagar i Stockholm med Projekt Kännbart försvann i ett nafs.Inte för att vi satt i bilkö tio timmar som många andra dagen innan vi åkte. De andra i projektet åkte tåg, men jag åkte bil med min assistent. Vi förberedde oss på det värsta och fyllde bilen med mat, vätska och förnödenheter. Strax innan stannade vi för att tömma blåsan och fylla bensintanken. Nu jädrar var vi redo!! Men, vi hamnade inte i en enda kö. Ingen nämnbar i img_2507alla fall. Vi hade åkt hemifrån fyra och en halv timme innan vi skulle träffa resten av gruppen på moderna museet. Kom dit nån halvtimme tidigt. Utanför museet mötte vi dock en fet snövall över handikapparkeringen. Assistenten  pekade ut en grävmaskin som arbetade på anda sidan gatan skämtade om att vi kan ju flirta med honom där så kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.
-Eh JA, för fasen. Om vi faktiskt får honom att göra det vore det ju skitgrymt!
-Okej, men då får du flirta. Jag kör.
-Visst, jag är skitsöt!
För det är jag ju. Killen i grävmaskinen hjälpte gärna till och snart hade vi en lite parkeringsruta. När assistenten senare skulle parkera bilen i närheten av hotellet fanns där ingen grävmaskin i närheten. Då tog hon en av skenorna jag har som ramp till bilen och skottade fram en ruta i mörkret. Wow!.

Moderna museet i sig var toppen. Så fort jag anlände till hotellet halv sju somnade jag. Dagen efter besökte vi Wip, ett slags kulturkollektiv där omkring 90 olika konstnärer hade ateljéer. Lite som Hallarna i Norrköping, fast att det inte alls var som Hallarna i Norrköping. Om det i Hallarna är lite flummigt, urbant och mysigt är det på Wip mer industriellt, stilrent och professionellt. Där fanns en härlig konsthall med stor förstervägg. Varje förstärkare i projektet hade samtal med fyra olika konstnärer inbokade under dagen. För mig blev det fyra väldigt spännande samtal. Inspirerande och jag fick flera riktigt bra råd.

Mysa med kitsch!

img_2480 img_2481Här var jag i helgen. Kulturkvarteret Hallarna i Norrköping. På en busig innergård omgiven av skalet från en gammal yllefabrik hittar man en musikscen, tom uteservering och utomhuskonst. Här finns replokaler, dramasalar och ateljéer högt och lågt.  Utrymmen för kreativitet och i kultur i alla former.

Här har Eva sin ateljé och den lånade hon ut till mig. Jag satt i hennes röda sammetsfåtölj  och smattrade på mitt tangentbord i två dagar. Två stora fönster med en grå hösthimmel utanför och utsikt över en synagoga. Vilket magiskt ställe! Hela rummet img_4801var fyllt av kitsch och plotter. Budskap och roliga detaljer högt och lågt. Det var som att befinna sig inuti ett av hennes egna konstverk. Se mer på hennes egen hemsida. I korridoren utanför med dörrar till andra ateljéer hittade en också en massa kul.
I loved it! Blev liksom tvungen att ta typ en miljon bilder.

img_2478
(Klicka för att se bilden i större format)

Bilder av mig med kameran är smygfotat av min assistent Karin Johansson. Hon har också fotat den gigantiska kulstapeln på gården.

När man fingrar på andras hus

img_2400Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

img_2426Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan img_2414vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

November kan börja…

img_0655Sedan ett par veckor tillbaka bor vi inte tillsammans  längre, jag och Sven. Vi har delat upp tiden med Ottilia i huset så att jag har hand om henne i veckorna och Sven om helgerna. Då kan jag lägga all fokus på henne i veckorna med skola, aktiviteter, mat, läxor och annat, medan Sven får utrymme att fokusera på sin behandling. Om helgen får Sven och Ottilia  kvalitetstid och jag lite vila. Det är en ganska trixig och tillfällig lösning, men väldigt bra för Ottilia. Både mamma och pappa kan ge 100% under den tid hon spenderar med oss vardera. Vardagen har blivit betydligt lugnare.

Så, för tillfället kuskar jag runt och kvartar hemma hos släkt och vänner om helgerna. Det blir lite alla möjliga lösningar, men assistenterna har utan att klaga erbjudit sig att anpassa sig och jag gör detsamma. Förra helgen spenderade jag hos min pappa.
Den här helgen har ett oväntat och väldigt lägligt erbjudande dykt upp. Någon har erbjudit mig att låna hennes konstateljé i Norrköping. Det verkar vara en kreativ och spännande plats. Det är beläget i en gammal  yllefabrik. Jag förväntar mig nästan att öppna ett skåp och hitta Narnia. Att något jag aldrig mött helt ur det blå erbjuder mig det här är ju bara helgalet. Precis när jag som mest behöver det. Jag bara måste nappa! Ungefär som när man ser en stor sten och hör sig själv tänka att den när skulle jag klättrat upp på om jag inte va så väldigt rörelsehindrad. Nästa sekund måste man liksom kasta sig över stenen och skrika på att assistenten att knuffa på nerifrån. Om man kommer upp eller inte är egentligen mindre viktigt. Sover gör jag i några vänners hus i närheten, med två assistenter i släptåg.
Japp, jag ska åka dit. Jag ska sitta i den lilla ateljén och skriva lite. Exakt vad som kommer ut är mindre viktigt. Ingen press. Men långt från assistansproblem, skilsmässa och otillräcklighet ska jag befinna mig. Käka lunch med någon, som verkar vara en minst sagt intressant människa ska jag också.

Det är bara början på den här månaden. Nästa vecka skickar Projekt Kännbart mig till Stockholm och veckan där på ska jag föreläsa på Västanvik Folkhögskola i Dalarna. Snacka om kul!

Bra skit

Jag var inte mitt mest stabila jag idag. Det gick riktigt skit faktiskt. Så kan det va. Så, jag sopar den här dagen ur minnet och ser tillbaka på gårdagen som var betydligt mycket roligare. Då kikade mor, bror och brorson över. Lagade mat, körde dansstopp och åt munkar. En bra påminnelse om att även om jag har en helt del junk i mitt lilla liv just precis nu, så har jag en hel del roligt skit också. Allt får plats. Den dåliga skiten, puttar inte bort den bra skiten. Där har ni en användbar livsfilosofi.

 

Och om ni nu skulle undra; ja, jag lagar alltid mat sittandes i skräddarställning.

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)