Category Archives: CI (Hörselimplantat)

Här hittar du inlägg om CI

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Annonser

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

img_2099Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

12565388_10153394324632379_5701279125535369349_nDen senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

Julefrid i huset.

Äntligen jul! Jag älskar julen. Det är vår första jul i huset och det känns helt underbart. För ett år sen stod huset tomt och hade precis gått igenom kommunens besiktning. Jag och Sven firade det med en champangepicknick i köket som var det enda rummet  med belysning bortsett från badrummen.  Assistenten höll sig undan i mörkret. Det var kallt och mysigt. Vi satt på en inplastad bäddmadrass på golvet som vi nyss köpt till assistentrummet. Vi hade filtar, adventljusstake, två flaskor mousserande vin och mackor från Subway. Rusiga av lyckan över att efter två och ett halvt år vara ”klara” med huset.

1913668_10153324515252379_4837138639106955147_nIdag är huset inbott och julpyntat. Igår var det fjärde advent, då slog vi på stort och slängde upp såväl julgran som tomtepynt. Helt plötsligt fattar man på alvar att nu är det verkligen jul.
Knepet till en lyckad jul är ganska enkelt egentligen: Man måste inte göra allt. Julen blir så mycket lyckligare om man inte stressar.  Ett tips, lura inte dig själv att du behöver göra en massa för andras skull. Ingen annan vill ha den stämpeln på sig av dig så det är orättvist mot nån av er. Även om en välmenande släkting eller vän säger ”Ååååh, ni ska väl ha sån där fin belysning på huset som era grannar!” eller ”Ni bakar väl pepparkakor i år?” menar de inte att du ska känna  stress och press över det. Det vore ju bara sadistiskt . Att göra tid för det som känns viktigast är nyckeln och det gör man ganska effektivt genom att avstå från andra saker. Barn, de har ju dock inte fattat det där. De vill göra ALLT för allt är ju viktigt och allt är ju roligt. Det löser man inte genom att låta dem göra ALLT. Det löser man genom att låta dem få vara med och bestämma vilka traditioner som får bli de viktiga i julstöket. Oavsett om man slår knut på sig själv och erbjuder sitt barn hela julrushen eller bara väljer några välvalda juleglimtar så är risken rätt stor att barnet vi ett ögonblick av övertrötthet står och gråter för hen ”får aldrig göra roliga julsaker.” Det löser sig så fort de somnar.
12376506_10153324515247379_6090286021920423916_nVi lagar inte julmat. Jag är mer en sån tjej som bakar. Sven är mer en sån snubbe som äter det hans tjej bakar. På julafton kör familjen knytis och vi bidrar med sånt som kan köpas färdigt samt desserten. Däremot pysslas det mycket här hemma. Ottilia  har pysslat nästan varje dag i december.  Jag har haft diverse små  krig med mina skakiga  händer då. När jag inte krigat med mina händer har jag krigat med tejpen. Vi köpte askass tejp på TGR. De jävlarna borde ha stryk.Den som tillverkar dålig tejp kan ju bara vilja människor illa.
Men okej, vi har kommit förbi det nu. Jag fick nämligen bra tejp och andra förnödenheter av mina assistenter här om dagen. Nåja, det har blivit många mysiga pysselstunder som slutat med att jag bara sitter bredvid och dricker kaffe medan jag håller Ottilia sällskap. Himla mysigt så också.

Och nu, tre dagar innan julafton, sitter jag framför en brasa med kaffekopp i handen och  tittar på julgranen som växt upp i min pappas skog. Katten är väldigt förtjust i granen. Ligger hon inte i soffan och titta på den, ligger hon under den och myser på mattan. När jag bakade knäck igår låg hon på armstödet till min rullstol som ständigt sällskap och spanade på hur det bubblade i grytan. Ljudet därifrån var helt underbart. Jag visste faktiskt inte att knaster kunde låta så. Istället för ett skrapande radioljud kunde jag liksom höra hur det var massvis av små bubblor som knäppte till om vartannat. Jag har aldrig hört något liknande.Hundratals små, små ljud istället för ett. Läckert.

 

 

Så rasar det ihop lite igen.

IMG_9746Så…livet är lite tumultartat nu faktiskt. Extra tumultartat. Mitt ”nya” CI-öra har börjat krångla. Det är inte så ovanligt, men nu krånglar det ordentligt. Ljuden där på höger sidan försvann nästan helt och efter lite omprogrammeringar som gör att ljudprocessorn som förmedlar ljuden på ett lite annat sätt. Nu orkar jag knappt använda det högra CI:t. Det känns som att jag ska kräkas, jag får huvudvärk och jag måste ligga ned. Ljudet upplever jag precis som man precis fått CI:t. Allt låter som små urinvånare på planeten Alderaan.

Sedan ca 6 veckor tillbaka har jag yrsel som blivit värre och värre. Jag har gjort ett ganska bra jobb att inte låtsas om det och inte prata om det. Jag är ganska van med lite yrsel i samband med förkylning som går över på några dagar. Det brukar inte vara något större problem. Jag sitter ju ändå ned för det mesta.

Man kan inte vila bort yrsel, tvärtom. Det är bättre att röra sig och hålla igång. Så det är vad jag gör och jag är helt slut. Jag har märkt att min kognitiva förmåga har påverkats. Det är väldigt skrämmande. Häromdagen var jag hos min läkare. Han sa att alla med progressiva syn- och hörselnedsättningar drabbas av försämrad kognitionsförmåga med tiden. Jag ville ge honom en fet smäll. Mest för att han har rätt och jag vet det. Han påpekade att jag har/haft en väldig fördelaktig nivå att börja på som högintelligent. När jag var i tjugoårsåldern fick jag göra ett officiellt IQ-test och väldigt goda resultat som han syftar på. Skulle jag få ett sämre resultat idag? Hmmm… jag vet inte om jag vill veta. Egentligen vill jag inte medge det, men en del av mig känner mig nog lite mallig över att veta att jag är smart. Även om mina funktionsnedsättningar gjort att jag inte kunnat ta till mig information lika snabbt och ofta missförstått och klantat till det så har jag vetat att jag med stor sannolikhet har högre IQ än den jag just missförstått. Det har underlättat när jag mött på dåliga attityder från handläggare, färdtjänstchaufförer, medmänniskor, politiker och assistansbolag som misskött sig. Jag har aldrig sagt det rakt ut eller varit arrogant, men i mitt inre har jag tänkt ”Sug på den, du!”

Jag känner mig inte mindre smart, men jag känner att jag har mycket svårare att hålla fokus och att tankarna snurrar ihop sig inne i huvudet. Jag glömmer det mesta hela tiden och har fått svårare att avläsa och förstå människor.

Nåja, samtalet med min läkare hjälpte mig väldigt mycket även om jag just då bara bölade, ville slåss och gnällde. Det känns väldigt stort och jobbigt just nu, men det är väl för att jag är rädd och mitt inne i det. Jag fattar att jag än en gång måste anpassa mig och acceptera. Jag måste hitta ett sätt att hantera vardagliga små skitsaker utan att de slukar min energi. Min läkare säger också att jag måste sova och vila mycket mer än jag gör, minst 10 timmar per dygn.

Fan, vad jobbigt!

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

Våra barn borde ha rätt till modersmålsundervisning precis som andra barn med flera språk i hemmet har rätt till.

Detta är ett mail till chefen för modersmålsavdelningen på Örebro kommun, Europas teckenspråkshuvudstad sedan fem år tillbaka.
Två år i rad har jag ansökt om modersmålsundervisning för min dotter då vi dagligen använder teckenspråk i vår kommunikation och fått avslag. Jag har , precis som alla andra döva eller hörselskadade föräldrar hänvisats till en så kallad ”kompisvecka” då barnen en gång om året/termin får komma till Birgittaskolan, lära känna varandra och träna teckenspråk.
Hej xxx
Jag heter Frida Inghamn, jag skriver till dig angående modersmålsundervisning i teckenspråk.
En kopia av detta mail skickas till två kommunvägledare som arbetar med teckenspråk inom Örebro kommun, xxx xxx  från Dövas förening Örebro, xxx xxx  från Dövblindteamet i Göteborg och journalisten xxx xxx, NA,
Jag vill först berätta om min utgångspunkt i den här frågan. Jag är medicinskt döv med cochleaimplantat inkopplat. Jag har också grava synnedsättningar vilket gör att jag klassas som en person med dövblindhet. Jag förlorade det sista av min naturliga hörsel som vuxen och att lära sig teckenspråk var hårt jobb men ett måste. Min dotter Ottilia var redan 2 år då. I dagsläget använder vi teckenspråk hemma varje dag, men för min dotter som är 7 år blir det frustrerande då hon inte kan teckenspråk flytande. Hon tappar ofta tålamodet och blir ledsen och arg. Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa henne lära sig genom att använda teckenspråket i olika former av lekar och spel men hon behöver ett mer pedagogiskt stöd. Sedan drygt ett år tillbaka har jag försökt få modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia som nu är 7 år och går i första klass. Att istället bli erbjuden ”syskonvecka/kompisvecka” känns oerhört kränkande för mig som kämpat så mycket för min kommunikation med Ottilia. Hon förlorar något som borde vara självklart för henne bara för att kommunen gör skillnad på barn som har teckenspråk hemma jämfört med barn som har andra språk hemma. För det är ju den enda skillnaden. Som teckenspråksanvändare gör det ont i mig att Örebro kommun visar upp dokument som svart på vitt visar att ni inte behandlar teckenspråk som ett riktigt språk och diskriminerar barn till hörselskadade och döva. Jag uppfattar det direkt som ett brott mot artikel 2, 3 och 30 i FN:s  barnkonvention.
Fler barn än Ottilia har behov av teckenspråkig modersmålsundervisning. I ett separat mail till enbart dig bifogar jag en lista på 10 barn i Örebro kommun som behöver det. Om den här gruppen hade ansökt om modersmålsundervisning gällande ett annat språk hade de fått 90 minuters utbildning i veckan enligt modersmålsavdelningen på Örebro kommun.
Om kommunen nu vägrar våra barn modersmålsundervisning är det ett tydligt bevis att man medvetet diskriminerar barnen i Örebro som har döva eller hörselskadade föräldrar/syskon. Då kommer skolinspektionen ta över och utreda den här frågan. Vi hoppas dock att Örebro kommun, nu när vi lyft fram information om hur det ser ut idag och vilka behov som finns, ska ändra sitt tidigare beslut. På kommunens hemsida finns det tydlig och bra information om modersmålsundervisning.
Där kan jag läsa om att det behövs en grupp på fem barn för att barnen ska få undervisning. Jag kan också läsa om fördelar och syfte med modersmålet. Det är en fantastiskt bra och behövlig insats i samhället. Att våra barn stängs ute från den insatsen går inte ihop.
På en annan del av kommunens hemsida står det tydligt att teckenspråket ska likställas med de nationella minoritetsspråken i Sverige.
Dövas förening i Örebro har också sett efterfrågan av modersmålsundervisning i teckenspråk och har efter önskemål inom  föreningen startat en arbetsgrupp fört detta. Kontakta gärna xxx xxx
Utöver namnen på ”min” lista har de kontakt med fler familjer med samma behov och önskemål.
Örebro kommun har begått ett stort misstag här. Det är dags att be om ursäkt och göra rätt för er. Ändra era regler och vänta inte med att att anställa en lärare som lär ut teckenspråk som modersmål.
Hälsningar Frida
Noteringar:
Bifogat dokument: Dokument från kommunen om vad som gäller kring modersmålsundervisning på teckenspråk. ”Teckenspråk övrigt” är det som erbjuds CODA-barn och syskon idag. Alltså nåt som kallas ”kompisvecka” eller ”syskonvecka.”  I många andra kommuner erbjuds både kompisvecka och veckobaserad modersmålsundervisning.

Tidigare i höst informerades vi av xxx xxx, biträdande chef på modersmålsavdelningen, att följande gäller för modersmålsundervisning:
1-2 elever  40 min/vecka
3-4 elever 1 tim/vecka
5-9 elever 80 min/v
10-14 elever 90 min/v
fler än 14 elever 2h/v

Maffiatalk

Sven    – Nu är bastun fixad i alla fall.
Jag       -Pastorn fixad?
Sven   -Hahahaha, pastorn fixad!
Jag      –  Jaja, bastun fixad.
Sven  – Det där var vad jag sa första gången. När det gäller att höra fel är du rätt otrolig.
Jag    -Va?
IMG_8699

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

12118595_10205930419272257_8423940127180031928_nJa jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

22747441-origpic-947a31Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.

Heléne blev upprörd

Att få vara flerspråkig är väldigt viktigt för mig när det gäller talad svenska och teckenspråk. Det ena behöver verkligen inte utesluta det andra. Kan man använda tecken för att stötta sin kommunikation med tal är det guld värt! CI och liknande teknik ska inte konkurrera med teckenspråk eller dövkultur för vi med CI behöver teckenspråk eller dövkultur. Att lära sig teckna som vuxen är jättesvårt. Att lära sig höra ljud vid implantat som vuxen är jättesvårt. Får man tillgång till både och tidigt  i sin språkutveckling får man det inte lika svårt. I framtiden hoppas jag på att vården och skolan ska satsa mer på teckenspråk som stöd för kommunikation  och att den del av dövsamhället som idag motarbetar CI-operationer inte ska se det som ett hot. Det är ju när barn som föds med dövhet/hörselnedsättning får både talat språk genom implantat OCH teckenspråk som de sedan blir fria att själva välja.

För er som inte hinner/kan avläsa teckenspråk, här är en översättning till skriven svenska nedanför.

Om du inte kan se klippet klicka här: https://video-arn2-1.xx.fbcdn.net/hvideo-xat1/v/t42.1790-2/11996740_10154249009243345_2046953971_n.mp4?efg=eyJybHIiOjY1NSwicmxhIjoxNDIxfQ%3D%3D&rl=655&vabr=364&oh=453c365cea08f49f87daf2a8abe2fff9&oe=55F5EB93

Jag vill berätta något som gör mig upprörd. Det finns en Facebook grupp som heter hörselskadade barn vilket innebär att föräldrar till döva och hörselskadade barn kan ansluta sig till gruppen och diskutera om teckenspråksfrågor, hjälpmedel, skolfrågor etc. vilket jag tycker är bra.

Idag på morgonen såg jag att en förälder hade gjort ett inlägg och berättade att hens barn har genomgått en CI operation och att CI teamets läkare uppmanade föräldrarna att sluta använda teckenspråk. Personligen tycker jag att detta är hemskt. Jag har själv CI och jag vet att jag har behov av teckenspråk för att kunna kommunicera. Det finns mängder av situationer som jag inte klarar på grund av min hörselskada. Varför skall barn och ungdomar som har hörselskada drabbas på grund av läkarens okunskap. Föräldrarna har kanske inte erfarenhet och kunskap om hörselskador vilket innebär at de givetvis litar på läkarens rekommendation. Detta innebär att läkarna har en stor makt att påverka.

Jag trodde verkligen att läkarnas attityd idag 2015 hade förändrats till det bättre, men tyvärr ser det inte så ut. Jag har funderat mycket hur vi organisationer för döva och hörselskadade kan uppmuntra föräldrarna att lära sina barn teckenspråk för att få en bra och fungerande kommunikation.

Samtidigt känner jag mig lite glad då jag idag besökt audionomprogrammet vid Göteborgs universitet för att berätta om min livsresa. Hur det känns att vara född och vuxit upp som hörselskadad och sedan blivit döv, fått lära mig teckenspråk, opererat CI. Jag frågade faktiskt audionomstudenterna, att om de föder ett barn och upptäcker att det är hörselskadat, hur de tänker kring CI-operation och teckenspråk. Faktiskt så sa samtliga att de vill lära barnet teckenspråk för att skapa kommunikativa möjligheter. Det tycker jag ändå känns positivt hur universitetet informerar studenterna om teckenspråk, att det finns möjligheter att använda tolk och att det finns möjlighet att utveckla två språk parallellt, både svenskt tal och teckenspråk.

Men det ser ut som att fortfarande läkarna tänker att om barnet väljer att använda sig av teckenspråket kommer de att sluta använda teckenspråket. Det stämmer ju inte, det finns ingen forskning som påvisar att användning av teckenspråk hindrar talutvecklingen. Tvärtom, det finns bevis att fler språk skapar bättre förutsättningar. Ja jag känner mig verkligen upprörd över läkarnas attityd och hur de påverkar föräldrarna. Jag var bara tvungen att vräka ur mig detta.

Videokälla: Heléne Larsson

Pride i Örebro

mariette4I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen originalvar toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Hattmania

IMG_8852Nu har jag härjat vilt bland hattstockar, tryckramar, makramesnören och silvertänger några dagar i mullsjö och fått utlopp för min kreativa ådra som på ditvägen pumpade likt en vild oxe. Jag körde på i en och en halv dag, sen insåg jag att tant behöver sin middagsvila om hon ska orka skaparveckan ut. Efter det spenderades den dagliga lunchtimmen i sängen. Inte dumt alls när man har släpat med sig kryddig soppa som surplas ner med sugrör ur en mugg och sängarna är så där hotellsköna.

Annars var det väldigt socialt där borta. Mycket mat och enormt mycket fika. Vädrets var närmast poetiskt fint så det blev mycket kaffe i solen med utsikt över sjön. En kväll drog vi till ett hotell mitt i skogen och drack öl. De är schyssta där och låter oss ha ledarhundarna med. Tolkarna får vi dock inte ta med på den sortens bravader.
Att ha tolk gav det hela en semesterkänsla. Någon som förmedlar vad som händer omkring en, fångar upp allt som inte sägs i micken och fångar den röda tråden när man tappar den i samtalet. Över lag känner jag att jag hör rätt bra nu, men att ha en tolk himla bekvämt. Man kan slappna av.

IMG_8816När jag kom till textilsalarna hittade jag mitt vanliga krypin iordningställt med allt jag behövde framdukat. Hattläraren Elisabeth, som själv äger mer än 70 hattstock, och jag har blivit riktigt bundis nu. Hattstockar, kokplatta med kaffepanna för att få fram ånga, spegel, och lådor med band, knappar, snors och fjädrar. FJÄDRAR! Den var ny. Skolan hade köpt in en massa fina fjädrar från en modist och de var jättefina. I år blev det därför fjädrar på hattarna. Det var första gången för mig. Jag hittade också en platt hattstock som jag bestämde mig för att gå på. Det blev en rolig liten brun hatt, medan min röda blev i typisk fridaklockad modell med glada färger.

Jag testade annat nytt också. Textiltryck och makramé. Något ska man ju ta sig för medan hattarna står på tork mellan varven.
På silversmidet smälte jag spillbitar till en halssmycke och formade två smycken till min septumpiercing i näsan. (Bilder på just det kommer en annan dag.)

Ja, det var en givande vecka. Väl hemma skrumpnare kroppen ihop till en degklump av smärta och trötthet. Så där att jag knappt orkade sitta upp. Jag sov och vilade två dar och nu har jag återhämtat mig. Om jag med ordet retreat fick er att tro att jag skulle åka iväg och slappa då lurade jag er rejält.

(Klicka på bild för att förstora)

Jag är Sarah

11394_10204740699490006_9098273793364700375_nIkväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
FullSizeRender-7Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Ja, just det. Vid läkarbesöket pratade vi förstås om hörseln också. Det har ju gått fem månader sedan inprogrammering. I huvudet hade jag tankarna från vägsamfällighetsmötet så jag hörselmässigt kände mig helt förlorad i den urdåliga ljus- och ljudmiljön. Jag svarade mja, sådär. Ibland bra. Ibland dåligt. Det är ju bra, men ibland känns det prutt.
Okej, jag sa inte prutt. Jag minns inte exakt vad jag så, men med ungefär den pessimismen. Minläkare följde mig upp till mitt jobb och på vägen stötte vi ihop med en kollega som jag bytte ett par ord med. När vi gått vidare sa min läkare. ”Du hörde vad han sa i alla fall. Utan mick. Det är rätt fantastiskt.”

Ja, sjutton.

Sen har jag tänkt och idag mailade jag honom i ett annat ärende. Jag lade då till några rader på slutet…

”Jag har tänkt på en till grej. Om hörseln. Jag hör väldigt bra för en person med CI. Över all förväntan om man jämför med hur jag haft det innan och vad man vågat hoppas på. Inte i alla miljöer och omständigheter. Jag behöver fortfarande tolk vid vissa tillfällen, men vid senaste styrelsemötet mötet på FSDBs familjesektion klarade jag av att höra så pass att tolkarna mest syntolkade vem som talade. Då är ju hastigheten på kommunikationen anpassad så alla har lätt att hänga med så det är en optimal ljudmiljö för mig, men det har jag aldrig klarat förut. Jämför man med hur det är på jobbet vid fikat där jag var helt lost i samtalen vid fikabordet trots mikrofoner i somras så är det dag och natt.

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.
Bra påminnelse. Tack!”

What!?

Jag hade ett kort läkarbesök hos min öronläkare i torsdags. Han är den som har mest övergripande insikt i min sjukdom PHARC och ska skriva ett läkarintyg åt mig. Vi gick igenom vad som förändrats det senaste året sisådär. Jag nämnde att jag tagit blodprov och har D-vitaminbrist. Han kollade igenom resultaten och konstaterade oroat att jag har en kraftig D-vitaminbrist. Att jag även hade det vid blodproverna i höstas. De jag tog efter att jag påpekat för min neurolog att andra PHARC-patienter tar D-vitamin, men inte jag. Bristen kan vara orsaken till mina spasmer. Det gjorde mig skitledsen. Hur länge har jag haft det här? Varför uppmärksammades det inte efter första blodprovet? Min hörselläkare trodde inte att det räcker med d-vitamintabletter för att behandla det här. Det får utredas. Tills vidare har jag fått förmaningar att vara försiktig och inte ramla. D-vitaminbrist leder till benskörhet så man lättare bryter benen.
Skit också, precis när det blir vår och jag ska åka rally i skogen på min elrullstol. Hm! Jaja!

Mollys mamma behöver en namnskylt.

I måndags var en sån där dag då jag åter igen frågade mig själv ”Hur i sjutton lyckas jag med sånt här hela tiden? Varför lyckas alla människor bete sig normalt, men inte jag?”  Jag lyckades liksom slå huvudet i mojänger och köra in i saker mest hela tiden. Man skulle kunna tänka sig att det kan bero på försämrad syn eller så var det så att jag blev lite extra ofokuserat av att jag hade ont i fötterna efter helgens bravader. Ja, jag vet inte, men nåt var det.

När jag kom från bilen mot entrén till jobbet var den nån som hälsade på mig. En snubbe jag kände igen och jag kom snabbt på att det där är min barndomsgranne Andreas som jag inte sett på 100 år. Det blev ungefär som det brukar bli
– Hej. Är det du Frida?
-Ja, hej Andreas.
-Det var länge sen. Hur är det med dig?
– Jo, det är bra. Hur är det själv?
-Jo, bra. Men… sitter du i rullstol?
-Eh, jo ja, det gör jag.10357816_10152724758952379_1748648028792365073_n
– Men.. när…vad?
– Äsch, sen några år tillbaka.
– Vad har hänt? Har du råkat ut för nån olycka, eller?
– Nä, en sjukdom bara.
– Oj, jag beklagar.
– Tack. Det var kul att se dig.
– Ja, detsamma. Hälsa din man… Sven.
-Ja, hälsa brorsorna, och mamma, och pappa.
-Ja, eller mamma i alla fall.

Ja, det var så jag uppfattade samtalet i alla fall, men jag missade nog nåt. Som att det inte alls var Andreas utan en gammal klasskompis från högstadiet. Det förklarade ju varför han inte ville hälsa sina brorsor. Han har inga. Kanske ingen pappa heller. Doh! Min svärmor vikarierade som assistent den dagen och i efterhand när hon började prata om vem hans syster dansat med i barndomen. Jag insåg i efterhand att jag svarat rätt konstigt angående min anledningen till min rullstol. Han lär ju anta att den där sjukdomen satt sig i huvudet också.

På kvällen deltog jag och Sven i vårt första årsmöte med samfällighetsföreningen som sköter väghållningen där vi bor. Det var jättesvårt att se och höra. Jag hade föreställt mig hur jag skulle glida omkring och hälsa på alla nya grannar men väl där visste jag inte riktigt hur det skulle gå till och jag hade dessutom fullt sjå att få ordning på vart jag skulle sitta med tolkarna och att ordföranden förstod hur hon skulle använda mikrofonen till slingan. När mötet drog igång gick allt bra. Ingen ville vara justerare så jag såg till att anmäla mig frivilligt till uppgiften och tänkte att då märks det att jag inte är ett paket i alla fall.
Efteråt skulle det socialiseras, ståendes med kaffekoppar. Att sitta i skrevhöjd och försöka få kontakt med folk är ju helt värdelöst. Men någon tittade rakt på mig och sökte kontakt. Tjej, någonstans i min ålder eller så. För ett par veckor sen skulle jag lämna av Ottilia på ett kalas och då rullade jag runt och hälsade artigt på alla föräldrarna. En av dem svarade. ”Jo, jag var ju hemma hos er i förrgår och hämtade Molly när hon lekte med Ottilia. Känner du inte igen mig?”
Efter det har vi mötts på skolan någon gång också och då har jag minsann känt igen henne. Att hon haft Molly med sig har ju varit en bra ledtråd även om jag tycker att alla små flickor ser likadana ut på den där skolan.
Så jo ja, jag antog direkt att det här är helt klart Mollys mamma. Inte frågar jag. Nä, det vore ju pinsamt. Heeeej, kul att se deeej! Det tog typ fem sekunder till innan grannen som INTE var Mollys mamma.
”Jag känner din faster Gunilla och hon har pratat så om dig och att du flyttat hit ut.”
F U C K.
Jo, jag förklarat att jag trott hon var nån helt annan. Den här gången kunde jag ju göra så i alla fall. Våra familjer känner varandra genom kyrkan och det var trevligt att se henne. Synd att jag skulle bete mig som ett galning bara, men jag tror att vi båda kommer över det. Nog ska jag kunna bjuda över henne på en kopp kaffe nån gång och göra ett bättre intryck.

Ja, det där med att känna igen folk är inte min starkaste sida. Jag minns väl synliga detaljer som frisyren eller färgen på kläderna, men ansiktsdrag -nä. Jag vet inte hur det är för andra. Gissar alla så där hej vilt? Är det jag som litar för snabbt på mina vilda gissningar. Överkompenserar jag? Säkert. Jag vet inte, men jag kanske ska vänta lite med att ropa tjena när jag träffar folk.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Bild 2015-03-13 kl. 22.59Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Bild 2015-03-13 kl. 22.55Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Hönan eller ägget. I don´t know.

Jag är inte säker på om det här med punktskrift har satt igång en rad reaktioner i mitt inre eller om det är mitt inre som helt plötsligt imploderat av panikångest så att jag inte kan hantera att jag ska behöva ta till mig det här.

Det är som om jag plötsligt vaknat och insett verkligheten. Jag sitter rullstol. Det var min största rädsla när jag var 18 år och nu är det så. Jag har gjort det i tre år och vant mig. Nu är min stora mardröm att bli blind  och jag ska sitta här och försöka känna mig stark och engagerad det. Jag är seriöst en vuxen människa som stundtals blir matad, klädd och duschad av andra. Det här händer inte! Ska jag seriöst acceptera det här? Ska jag trivas och slappna av? Varför går jag runt och trivs med livet för? Det här är ju åt helvete och jag ska leva med det här för resten av livet.   Resten av livet. Det går inte. Det är inte jag. Jag är inte det här. Vakna, för Fadime, vakna!

Jag kan bara acceptera att det gör mig rädd och ledsen. Det är väldigt naturligt att det gör mig rädd och ledsen. Det är nog när jag inte låter mig själv känna de känslorna som det till slut blir panikångest av det. Jag behöver inte gräva ner mig i det heller.Att jag varit inomhus en hel vinter och fått väldigt begränsat med solljus på huden kan det säkert också bero på. Att det nästan är vår nu är rena tortyren. Ska jag våga ta en promenad, ska jag inte? Jag har inte tid att bli dålig och ha ont för att jag blivit kall. Kan inte tillåta mig riktigt.

Åh, skit också!

Rökridåer och ursäkter

Det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt nu. Det känns så nära  helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan punktskriftsalfabetet eller inte. Det var ju inte högskoleprovet jag skulle på. Ännu en rökridå för att övertyga mig själv om att jag kanske borde ställa in. Jag kände mig lite lättad av insikten, men fortfarande lika skräckslagen. Skit!  Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att kunna punktskrift kunde jag åtminstone lägga åt sidan en stund. Att bara acceptera den här grejen var stort och svårt nog. Första steget är att orka titta på den och använda den. Andra steget är att avgöra om jag överhuvudtaget kan lära mig känna punkterna trots nedsatt känsel i fingertopparna. Steg tre, lära sig punktskriftsalfabetet.  Hur lite jag än nånsin skulle valt det så skulle jag inte hellre välja att en dag bli blind och stå där utan möjlighet att kunna läsa.

Så, när synpedagogen kom var jag enbart inställd på steg ett.

Galningar som vrålar konstiga saker på coop.

Jag sitter med mitt morgonkaffe i soffan framför braskaminen. Min favoritplats, ni vet. Då och då skrattar jag till högt för mig själv och utbrusten ”Gurka!” Sen skrattar jag lite till och skakar på huvudet.

Jag och assistenten slängde oss till Coop igår efter en vända till färgaffären. Vi hade lite knappt om tid och jag var ganska trött. Vi började vid grönsaksdisken. Assistenten, som heter Lisa, började plocka ner lök i en påse medan jag släppte henne och började sondera utbudet i eko-kylarna bredvid. När jag kommit till slutet, vänder jag, kör tillbaka till Lisa och utbrister stressat ”Jag vill ha Gurka!” (En aning högt.)
Nu var det inte alls Lisa jag utbrast det till. Det var en kvinna i 40-årsåldern med samma hårfärg som Lisa och en väldigt förskräckt min. Hon svarade något, men jag hörde inte vad för jag fick då syn på den riktiga Lisa som dök upp bakom den förskräckta kvinnan och sa ”eh Frida, här är jag! Vaaad gör du?”

Stackars kvinna. Gurka liksom. Hon lär ha trott att jag var totalt bakom flötet. Jag skrattar fortfarande.

Jag hör ändå

icon_teckentolk_large2Idag mår jag skit, men det är för att jag hade en väldigt intensiv dag med möten i Stockholm igår. En väldigt bra dag måste jag säga.

Det första mötet var ett styrelsemöte med flertal personer, då har jag alltid två dövblindtolkar som tecknar allt som kommuniceras med svensk ordföljd samtidigt som jag lyssnar på vad som sägs i den gemensamma hörselslingan. Det brukar vara en förutsättning för att jag ska hänga med, men igår var det annorlunda. Jag glömde bort tolkarna. Ja, jag glömde bort dem för jag behövde dem inte alls på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag hör ändå.

Jag kan liksom känna hur mitt liv förändras just nu. Jag märker hur maskineriet bromsar. Stannar. Vänder sig. Rör sig åt ett helt nytt håll. Jag gillar riktningen livet fått och vill bara hänga på.

Bildkälla:sodertornsfolkhogskola.se

 

Nu går det undan

I torsdags var jag hos CI-teamet för nya programmeringar och hörseltester. Först tog jag en fika med kollegorna där.  Jätteroligt att få glida in i fikarummet när man mår bra och känner att man hör. Jag ser verkligen fram emot att återgå till jobbet.

Som jag hoppades på kunde jag höja ljudnivåerna riktigt rejält den här gången. Väldigt kul. Väldigt jobbigt för hjärnan, men kul med nya ljuddimensioner. Ordtesterna visar att jag under optimala ljudförhållanden hör 50% på nya örat och 70% med båda. Det är positivt jämfört med de 0% jag hade hört om jag inte opererat mig.

Sedan dess har jag varit lite ofokuserad och hjärnslö. Jag behöver vila ofta och blandar ihop ord utan att märka det.
– Jag vill ha en banan.
– Varför ska du ha en banan? Du lagar ju mat.
– Nä, va? Jag behöver ha en gaffel.
Som en senil tant.

Jag är sjukskriven en vecka till så det gör inget. Jag sover mycket och ljudtränar ännu mer. Jag har ganska ont i kroppen nu så det är ganska skönt att ligga i soffan och lyssna på böcker med högerörat. Det går bara bättre och bättre att lyssna på talbok.

Jag har tänkt på att alla låter som Lena Nyman. Det är rätt härligt faktiskt. Jag vet inte hur man ska beskriva hur röster blir genom CI. Lite nasala och hesa kanske? Lite Lena Nyman.
Jag är väldigt van vid det nu.Tuycker inte att det är besvärligt överhuvudtaget.

En svår kväll behöver inte alls betyda en misslyckad kväll.

Huvudpersonen fyller 30 och eftersom hon gifte sig spontant i somras utan att ge oss en chans att vanka möhippa har vi hållit den så här i efterskott istället. Det föll sig så perfekt att hon fyllde år en lördag och att hon dessutom jobbade så hon inte planerade in något stort kalas. Dagen har varit väldigt rolig och hon har haft en galen dag som följts av spa och nu middag som avslutning. Jag orkade inte vara med på spa. Jag åkte hem för att vila och hängde på igen lagom till middagen.

Jag tror aldrig att det kommer kännas som en piece of cake att går på resturang med en grupp hörande vänner, men jag är glad att jag ändå kan vara med. Det är obehagligt att komma in i en lokal och varken se eller höra. Utmaningen att rampen som tidigare legat till restaurangens dörr tagits bort så att det var ett helvete att ta sig in. Man är helt slut när man möter upp vännerna som väntar i baren. Att man inte kan se vännerna vid baren utan får fråga vem man pratar med och vad som händer runt omkring en. Genansen när ett fyllo blir fascinerad av hur assistenten tecknar taktilt till mig och vill ”försöka.” Att inte veta om vännerna iakttar den pinsamma situationen när fyllotanten först blir upprörd över att jag råkar köra in i en tom barstol och sen efter en massa förklaringar från min assistent hälsar mig välkommen till restaurangen på taktilt teckenspråk.
”Jaha, ja, tack. Jobbar du här” frågar jag blint.
”Nä, jag dricker här. Höhöhö,” säger hon och assistenten tolkar.

Just då vara jag mån om att inte bli elefanten i rummet som snor uppmärksamheten. Jag vill bara var en av de andra liksom. Jag märkte allt att huvudpersonen för kvällen försäkrade sig om att jag kunde se henne. Med en blick.  Allt gick så smidigt och snyggt. Inget krångel. Inget ”alla måste byta sittplats så att Frida sitter bra.” Skönt.
Jag hörde inte så bra trots slingan. Jag hängde med ibland och när jag inte gjorde det tecknade assistenten taktilt och berättade vad samtalsämnet vid bordet var. Att fråga om hela, hela tiden känns faktiskt inte så kul för nån alls. Jag känner mig väldigt tillfreds med att att veta vad som diskuteras bara så jag kan kasta mig in när jag känner för det.

Det pratas om dagen som varit. Då vill ge mig in i samtalen.  Hur hon i lila peruk galna kläder, stövlar och musöron gick runt i en gallerian nynnade schlagers för folk som skulle gissa låten. De 150 värmeljusen som vi gömt inne på Lagerhaus som hon fick leta på  Relaxavdelningen och massagen hon fått,

Det var en bra möhippa. En bra födelsedag och en bra kväll.

Det blir ingen traditionell, röd jul i år för oss

IMG_7252Nu är det advent. Jag har inte märkt av det så mycket för jag lever lite eremitliv just nu. Vi tittar på julkalendern på TV, men det utspelar sig i Kroatien så den är inte så julig alls. Det är inte så mycket advent på ledgränd 24 heller. Vi flyttar ju om tre veckor och att plocka upp tomtar samtidigt som man kämpar för att packa ner allt man har känder inte alls lägligt. När vi dessutom hade packat förrådet fullt av flyttgejer med jullådorna längst in var allt avgjort. Vi kommer inte heller laga nån julmat eller krångla till det för oss i flyttstöket. Ottilia ska julgrejja med farmor, mormor och i skolan så henne går det ingen nöd på. Julen firar vi hemma hos nån annan.

IMG_7258Nej, advent färgas mer av flyttkartonger just nu och jag är väldigt fokuserad på min hörselträning. Jag har höger-cippen större delen av dagen nu utan huvudvärk. Så länge jag har det lugnt omkring mig går det fint.
Jag känner ingen saknad av julpynt eller adventsevenemang. När jag ser att statusuppdateringar med nypyntade fönster, julbelysning och tända ljus känner jag att jag kanske borde det för det ser så mysigt ut, men det gör jag inte. Det känns skönt att slippa det till och med. Jag kanske tar i extra hårt nästa år istället.

När jag hade lämnat Ottilia på skolan imorse åkte jag till huset och nu har alla väggarna fått färg. Då menar jag verkligen FÄRG. Det såg verkligen helt underbart ut. Vi var modiga när vi valde färger och nu när jag såg det på väggarna kändes det så jädra bra. Helt rätt! De starka kulörerna ihop med plattorna vi valt i kök och våtutrymmen blir annorlunda och läckert. Vilken skön känsla det var att känna. Här vill man faktiskt bo. Så det blir ingen röd jul i år. Den blir lila, turkos, peppargrå, grön och auberginefärgad.
IMG_7260

Hur går det med den där ljudträningen?

IMG_7243Eftersom jag började ljudträna på allvar för drygt nån vecka sen har det mesta av  mitt tålamod flugit ut genom fönstret. Jag känner mig smått grinig hela tiden faktiskt. Ljudträningen ger resultat i alla fall. Inte på så vis att jag hör bättre, men jag får inte huvudvärk  av det längre. Jag blir bara extremt trött och orkeslös. Jag ljudtränar oftast liggandes. Sedan igår  har jag börjat ha på mig cippen, inte bara när jag lyssnar på bok utan när jag är själv i lugn och ro med assistenten. När vi flyttpackar eller prattecknar. Det har passat väldigt bra då det varit teckenspråkiga assistenter och jag inte haft nåt särskilt inbokat. Men det funkar verkligen bara om jag får ha lugn och ro omkring mig. Så fort familjen kommer och gör ljud eller störa mig blir det kaos och allt skiter sig.

Ja, vi har börjat komma på det där nu. I need my space vissa stunder så att säga.

Jag kan bara inte skratta åt eländet just nu. Det blir bara eländigare då.

Min dotter vill inte använda teckenspråk just nu och det är skitjobbigt. Hennes röst är väldigt svår att höra. En del av mig vill tvinga henne. Säga att ”här kommer du inte loss förrän du tecknar till mig” medan jag surrar fast henne vid en flaggstång. Det gör jag inte. Jag uppmuntrat, tjatar, försöker göra teckenspråkslekar och allt annat jag kan komma på. Det är skitjobbigt för henne också. Hon blir ju jättefrustrerad när jag inte hör vad hon säger.

Igår lekte vi och när hon blev arg över att jag inte hörde, blev jag arg tillbaka och vägrade fortsätta leken om hon inte stödtecknade när hon pratade. Det blev ingen mer lek. Hon stängde argt in sig på sitt rum och jag satt tjurigt kvar i soffan med utklädningskläder och armarna i kors. Sen grät jag en skvätt. Jag hatar det här. Jag hatar att behöva ställa krav på min man och mitt barn  för att kunna kommunicera bra i vardagen. Jag vet att det kommer bli bättre när jag tränat upp högra hörselnerven, men just nu är det bara skit.

Igår var vi till huset och färgaffären. De andra i bilen pratade och jag hörde inte. När jag väl trodde att jag hörde sa jag nåt och det blev totalfel . Sven skrattade och då blev jag skitledsen. Jag brukar också skratta, men nu blir jag bara ledsen och förbannad. Avundsjuk blir jag också. På Sven. Jag blev avundsjuk i helgen när jag min sjukdom höll mig sängliggandes och han kunde ha roligt. Igår i färgaffären för att han så obekymrat kan titta på färgproverna utan att tänka på i vilket ljus han står. Att han kan lyfta och bläddra i tapetkatalogerna utan hjälp och utan problem. Vi brukar skratta tillsammans när saker går på tok för mig. Det är befriande att få skratta åt skiten, men inte nu. Nu är det inte ett dugg kul längre.

I tisdags var hela familjen i Gällersta kyrka. Ottilia går med en kompis på deras fritidsaktivitet ”kyrkdetektiverna.” Där ungarna får ränna omkring och utforska kyrkans spännande utrymmen. I tisdags var det avslutning och jag kämpade i kylan, den svåra ljudmiljön, bländande ljusen överallt och alla fysiska hinder. Kylan hade ansträngt sig för att ordna framkomligheten, men för att ens komma in i kyrkan fick jag rulla långa omvägar i den kalla kyrkogårdens mörker och jag fastnade på ett och annat stället. Barnen hade roligt och det var det viktigaste. Efteråt när jag satt ensam i bilen med assistenten kom tårarna. Hela kvällen hade varit en kamp för att hänga med och ändå kände jag det som att jag inte varit med. Som att jag varit där, men inte varit med för att jag varit så uttröttad och inte riktigt hör eller sett.
Assistenten utbrast ”Det märktes inte. Du ska veta att de andra föräldrarna nog inte såg nåt av det där. Du var trevlig och positiv hela tiden.”
Så brukar det ofta vara. Det är ju skönt att man inte uppfattas som ett kolli av omgivningen, men den är nog svårt för omgivningen att se hur dåligt att jag hänger med emellanåt. Speciellt när jag utåt är så förbanna positiv. Det är  ju en skyddsmekanism. Jag tål inte att folk  tycker synd om mig så när jag kommer in genom en dörr där det står en samling föräldrar skiner jag, hälsar och skrattar. Jag gör det inte medvetet, men jag gör det för att de inte ska tänk något annat än att det är synd om mig.

Jag avskyr den där känslan av att befinna där men inte riktigt vara med.  Att  inte riktigt vara delaktig. Att befinna sig i en bubbla, ett vakuum, en dröm.

När jag slutat sura efter vårt gräl igår rullade jag in till Ottilia. Vi pratade om hur jobbigt allt kan vara. Att det känns pinsamt när jag kommer till skolan och att assistenten tecknar till mig. Men om hon skäms för mina funktionshinder, borde inte jag skämmas då. Borde jag inte gömma mig? I slutänden kom hon fram till att hon inte vill att jag ska skämmas för att jag är som jag är. Även om det inte alltid känns så för henne vill hon att jag ska komma till skolan och hämta henne. Hon  vill inte att jag ska skämmas och stanna hemma.
Hon vill att jag ska fortsätta orka.Det var nog precis vad jag behövde höra just igår faktiskt och nu känns det så himla mycket bättre.

 

Pacing

Jag arbetade mig strategiskt igenom googlehavet i jakt på duschstolar som inte ser ut som duschstolar och då ramlade en bild upp på skärmen där det stod: Pacing (uttal: peisin): Att hushålla med sin begränsade energi för att undvika
överansträngning och försämring i ME-symtomen.
20140602-090003-32403649Texten var skriven med tjock penna på ett vanligt papper. Det kanske fångade mitt intresse för att jag haft en av mina dåliga dagar. Jag började packa inför flytten idag. Det kändes helgrymt så jag körde på lite för intensivt och efter två lådor gjorde förjäkligt ont i armarna. Idag har jag fortsatt ha ont, skakat mycket och inte haft nån ork i kroppen. Så, de där orden bet sig fast i hjärnan. Bra uttryckt. Styrk ”i ME-symtomen” så kan vem som helst använda det  som har en fallenhet för att överanstränga sig, oavsett orsaken.

Pacing alltså, mitt liv kretsar mycket runt det. Försöka använda resterna av de funktioner jag har kvar i kroppen utan att överanstränga mig: hörsel, syn och rörelse. Det är en ständig balansgång. Jag är lika rädd för att gasa på och överanstränga mig så sjukdomen tar övertaget, som jag är över att ta det för försiktigt. Bli lat och låta andra göra för mycket åt mig. Balansgång. Balansgång. Balansgång.

 

Bildkälla

Ljudtränar med Selma

Ljudträningen har känts så himla trög hittills. Och det har faktiskt varit svårare nu än vid själva inkopplingen, assistenten har fått upprepa ordet gång på gång på gång på gång innan jag kan lista ut vad hon sagt eller bara gett upp. Det har inte känts roligt över huvudtaget, bara tråkigt och ledsamt.

Igår bytte jag taktik, och laddade hem en bok ifrån Legimus. Legimus är en biblioteks tjänst för alla som behöver en bok anpassad för att kunna läsa den. Det kan handla om synnedsättning, svårigheten att hålla en bok med händerna eller kognitiva svårigheter. Jag laddade ner en talbok om Selma Lagerlöfs liv med text till. Jag har kopplat CI:t till paddan med en sladd och kan se texten som berättaren läser upp. Det funkar väldigt bra. Det är lättare att höra vad som sägs när jag har lite fusk. Det är fortfarande tufft för hjärnan men betydligt roligare.

Boken om en lesbisk superfeminist som strax efter sekelskiftet fick nobelpris och blev en av Sveriges mest respekterade författare är väldigt rolig att läsa. Hon var en så väldigt speciell person och i sina brev speglar hon både sin samtid och hur hon både levde i den och utanför den.
Jag tänker fortsätta ljudträna på det här viset några dagar innan jag ger mig på glosträningen igen.

Legimus är tillgänglig för alla CI användare som vill ljudträna. Det är klurigt satt komma igång med tjänsten, men jag kommer skriva ett inlägg med mer information om det längre fram. Håll utkik!

Ottilia har hosta…

… och den höll alla i hushållet vakna i natt. Utom jag då, för jag är ju medicinskt döv. Så himla skönt!

Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

IMG_7163Jag känner mig sliten nu. Det är höst och kämpigt med temperaturförändringar. Jag får sådan tinnitus och huvudvärk av nya CIt så jag tar det lite försiktigt på den fronten än så länge. Även om man sjukskrivit sig från jobbet är det massvis av byråkrati och husbyggsbeslut jag inte bara kan sjukskriva mig ifrån. Jag tränar knota stunder tills det blir jobbigt, då avbryter jag. Nästa vecka, när jag fått rullstolsutprovning, planering av synanpassning i huset och lite andra grejer avklarade så ska jag sluta vara så försiktig. Då tänker jag att jag ska använda cippen även om det gör ont i huvudet och tjuter som fasen.  Inte hela dagarna, men öka på allt efter som och inte bry mig om det gör att jag inte orkar med något annat. Det får lösa sig på något vis.

Vid mitt första ci hade jag huvudvärk i ett år av att använda den. Sedan blev jag sjuskriven en månad för att orka använda den non stop. Det var kämpig men jag körde på helt plötsligt fick jag världens yrsel, med kräkningar. Jag fortsatte ändå använda cippen.  Huvudvärken försvann. Yrseln höll i sig i två veckor. Efter det kunde jag använda cippen utan problem.

Jag hoppas jag gör rätt. Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

Korvstråle

Kul med hörselträning när man snabbt blir trött och börjar gissa utan att tänka. Min man avslutade sin ledning i ljudträning med att utbrista ”True story!” och jag upprepade trött vad jag trodde att han sa:  ”korvstråle!”

 

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

IMG_7096Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen IMG_7095läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta