Kategoriarkiv: Första året med CI

En naken bit hud

Idag jag varit hos frissan. Jag är lite  trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.

Annonser

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.20130217-100125.jpg

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

En tom ballong på golvet

I lördags tog jag på mig min hörapparat igen. Det har varit väldigt skönt att ha två ljudingångar igen.  Jag är ganska besviken på hur den här månaden blev. Jag visste inte vad jag hade att förvänta mig av den men jag trodde att om jag ljudtränade intensivt och behöll cippen på trots huvudvärk och tinnitus skulle det kanske bli lättare efter hand.  Huvudvärken höll i sig och det var ett helvete. Sedan, för snart två veckor sen fick jag plötsligt den där hemska yrseln. Då hände även två andra saker: huvudvärken försvann och ljuden i cippen blev väldigt dåligt, som om någon vridigt ner volymen väldigt mycket. Trots att jag ökade volymen till max på fjärrkontrollen hörde jag riktigt skitdåligt. Jag har sen dess inte ens vågat tänka på varför.

Idag var jag hos ljudingenjören för att programmera om ljudprocessorn. Jag blev skiträdd när han började höja nivåerna och han och jag inte hörde någon skillnad. Trots att han höjde en ton fyra steg lät det precis likadant för mig. Han sa att det kan vara så att hjärnan inte kan ta in ljudet. Man höjjer och höjjer men hjärnan kan inte ta inte ta in mer för det.  Tårarna välde ut. I somras var jag hos min läkare efter att jag haft det svårt med CIt. Han berättade då att det kan vara så att min hörselnerv kan försämras pp.g.a. min sjukdom. Att hörseln då försvinner trots CI. Jag har tänkt på det ganska mycket och det har känts förjävligt att kämpa med CI och sen kanske bli döv ändå. Samtidigt så är det värt det om jag så bara får några exkra år med hörsel innan det skiter sig. Det är inte heller säkert att jag blir döv. Det är värt att kämpa på men en tung börda att bearbeta.
Jag torkade argt bort den med tröjärmen och bad ljudingenjören att fortsätta med programmeringen. Han testade nu  ”lägsta-nivåerna” som hade förändrats markant. Jag kunde inte höra lika låga nivåer som tidigare. Han sa att det kan även bero på att jag har ansträngt hörselnerven mycket och fått som en slags träningsvärk i den. Då kan jag inte höra lika bra just nu men efter en tid släpper det och jag kan höra nivåerna igen. Tack lov! Det hoppas vi på. Något liknande hände ju i somras när jag överanstängt hörselnerven så det låter ganska logiskt och troligt.

Direkt när jag kommit tillbaka från semestern har jag en ny tid hos ljudingenjören för nya programmeringar. Det känns bra.

20121011-221942.jpgAngående det här med doktorns besked som jag fick i somras. Det har gått ett halvår och jag har hållt det för mig själv. Jag har inte orkat prata med familjen om det (förutom Sven) eller bloggat om det. Jag har bara inte velat. Inte orkat. Det är förstås ganska mycket här i livet som jag inte lämnar ut i bloggen. Ofta är det ju så att när man väl pratar eller skriver om en sån sak så vill folk övertyga en om att det inte kommer bli så och det har inte varit vad jag behövt höra. Jag mår bättre om jag får bearbeta och acceptera att det är något jag i framtiden kan få leva med. Att fundera på vilka verktyg jag kommer beghöva för att klara av det och sen landa i en trygghet att världen inte blir outhärdlig om det skulle bli så. Att allt löser sig.

Just nu känner jag mig som en balong som varit uppspänd väldigt hårt och väldigt länge. Någon släppte taget om mig så all luft nu plötsligt sprutade ut. Jag for runt i rummet som en flygande misil och nu landade jag på golvet. Allt som är kvar av mig är en utmattad och slak ballongbit. Ärligt talat, det känns ganska skönt. Nu ska jag på semester.

 

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 20130127-071822.jpg

  • Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
  • Organisera alla mediciner som ska med
  • Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
  • Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
  • Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
  • Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
  • Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

20130127-072606.jpgJa jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

20130127-071843.jpg20130127-074400.jpg20130127-074407.jpg20130127-074413.jpg

jädrar-anamma-energi och hallonmousse

20130125-191431.jpgIdag är jag på ett sådant där härligt glatt humör.Kanske är det för att jag och Ottilia just fredagsmyst med att baka LCHF-plättar och hallonmousse som blev dögoda. Det kan också bero att det nu bara är 4 dagar kvar tills vi reser till Teneriffa eller för att det idag är sista dagen jag inte ska använda hörapparat. Imorgon blir jag människa igen. Yrseln, den är kvar men är lite mer lätthanterlig. Det känns som om jag är på en gungande båt och jag har svårt att se ibland. Jag tror att jag kommer kunna njuta av resan i alla fall. Det gör mig sååååå lättad. Det såg ju rätt mörkt ut förra helgen.

Idag har jag tagit min jädrar-anamma-energi och rensat ur bland hela familjens skor. Skor som står innanför dörren är typ det värsta som finns för den som är synskadad eller rörelsehindrad och jag är både och. Repa lacken på min bil, kleta fast snorkråkor i mitt ansikte, häll knäckebrödssmulor i min säng MEN, kommer du hem till mig så ställ för sjutton undan skorna. Hittar du ingenstans att ställa dem så får du snällt sitta och hålla dem i famnen. Nu finns det i alla fall gott om plats för skor att stå i hallgarderoben och jag är så himla lycklig!!

Frida går till frisören

Att vara inte kunna gå ut och vara ute halva året är fruktansvärt jobbigt. Jag tänker inte försöka låtsas som något annat. Nu när jag varit sjukskriven en månad saknar jag verkligen miljöombytet som jobbet ger. Jag känner mig fängslad och frihetsberövad. Å andra sidan behövs det inte mycket för att man ska känna livsgnistan vakna till liv. Idag kände jag den när jag på vägen från ytterdörren till bilen tog tre djupa andetag av isande kall vinterluft. När jag från bilen till frisörsalongen hittade den perfekta  kala fläcken att sladda till på. Trots yrseln som försämras av rörelse så var det värt det. 20130122-121023.jpg

Inne på frisörsalongen får min assistent tolka frisören åt mig. Jag hör henne knappt alls.
-Jag måste berätta en sak innan jag tar av hatten, säger jag.
-Jaha, säger hon.
-Du har en dotter. Hur gammal är hon nu igen?
-Ett och ett halvt nu.
-Okej. Har hon klippt sig själv nån gång?
-Nej. Har din dotter klippt sig själv där hemma? Flinar hon.
-Nej. Jag har klippt mig själv. Jag bad en av assistenterna trimma i nacken.
När hon lyfter på hatten och betraktar trimmerspåret mitt i nackkalufsen. Hon skrattar!  Jo tack, jag är snart 30 och borde veta bättre men det gör jag inte.   Efter ett glas vin får jag sådana där snilleblixtar.

Jag får en überkort frisyr som jag känner mig väldihgt nöjd med. Efteråt får assistenten kila över till caféet bredvid och köpa en hallongrotta till mig. Den mumsar jag på nu för att fira min töntiga lilla livsgnista. Hurra!

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!20120908-085111.jpg

 

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Morgonhumör

Jag vill gärna marknadsföra mig själv som morgonmänniska in i benmärgen, men nu sitter jag här och ifrågasätter hela det faktumet. Är jag verkligen så himla glad på morgonen. Jag vaknar töntigt tidigt. Det är ett som är säkert. Så har det alltid varit och jag tror att jag gillar mornar dessutom. Jag har bara väldigt svårt att komma ihåg det just i denna stund, för denna morgonen färgades av riktigt urkasst morgonhumör.

Jag vaknade halv fem, hysteriskt kissnödig. (Jo, jag sa ju att jag vaknar töntigt tidigt.) Jag satte mig på min lilla brumbrum och ska åka till toa. Jag har lärt mig köra i mörker ut genom sovrumsdörren till lysknappen i hallen så jag slipper väcka sovande familjen. 20130112-093818.jpg Min man har dock återfått ovanan att parkera sina arbetkängor med stålhetta utanför dörren. Dem körde jag in i. Den ena fastnade i ett av mina hjul och dörrmattan fastnade i den andra. Jag försökte försiktigt (Not!!) sparka loss kängan och det gjorde skitont i tån. Gah! Jag kliver till sist ur lilla brumbrum och känner mig fram till lysknappen (Oj, bonk, aj, dunk, oopsie!) Lyckas lossa allt skräp jag kört fast i och göra morgontoalett, men inte somna om. Istället tog jag ut min bitterhet på datorn som. Bara. Inte. Ville. Starta. Efter en halvtimmes gräl med den envist svart skärmen skulle jag just slänga den i golvet när jag insåg att sladden inte satt i eluttaget.

20121015-111407.jpg När jag tänker närmare på saken kan det vara så att mitt dåliga humör inte alls bottnar i den vidriga morgontimman utan  gårdagen. Min CI-träning har varit en berg och dal-bana. Den första veckan har jag kämpat med huvudverken. Sen avtog den och jag hade två fantastiska dagar utan någon huvudvärk alls. Igår kom den tillbaka och jag mådde riktigt pyton! Det kan ju vara så att jag surar över det.

Jag önskar att jag kunde säga att jag ska ta det väldigt lugnt i helgen men jag ska på kalas både idag och imorgon. Jag vill inte missa det men kanske helt enkelt får gå dit ”döv”. Dessutom ska jag utan tvivel omorganisera skor och annat i hallen. Ordning nu!

Ibland får jag så himla bråttom…

20120730-132727.jpgatt bara göra något för att jag haft en lugn dag hemma, som typ nu. Jag tänker ”okej, nu drar jag till Ikea!” Sen börjar jag fixa och förbereda. Med assistentens hjälp byter jag kläder, värmer bilen och packar alla små sketans hjälpmedel jag måste ha med mig. Sedan är jag totalt utmattad och inser att det inte finns en chans att jag orkar med Ikea längre. Skrutt!  Imorgon kanske… Då ska jag förbereda i lite lugnare takt.

Lyxa till det med våffelbrunch!

Skämde bort min käresta med brunch idag efter att han jobbat natt. LCHF-våfflor med hemmagjord hallonsylt och vispad grädde. Blev riktigt mums! När man är sjukskriven har man ju verkligen tid till sådan lyx.

Igår var jag på lekdejt med funkisföräldrar och då var det verkligen jättejobbigt att inte höra. Jag försökte använda hörslingan men det var bara skräp. Min assistent fick tolka men jag lyckades inte riktigt komma med i samtalen. Jag tänker att jag istället ska koncentrera mig på att umgås med enstaka personer åt gången resten av månaden. Våffelbruncher passar min rehabilitering väldigt bra!

 

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 20121026-173343.jpg

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema hastigt kan ändras. Just den här helgen har det ändå kört ihop sig och ingen av de två vikarierna jag har kunde hoppa in heller. Då får vi lösa det själva och min man har fått hoppa in som vikarie på sin tåglediga helg.
Att ”hålla assistansen inom familjen” är egentligen inget som passar oss. Vi är inte den typen av par.  När mina assistenter jobbar försöker jag behandla dem som jag själv skulle vilja bli behandlad. En assistent sa här om dagen att jag i särklass är den artigaste brukaren hon jobbat för då jag alltid börjar meningarna med ”vill du vara snäll och…” och tackar efteråt. Det hade jag själv inte ens reflekterat över men jag tycker att det är skitviktigt att assistenterna trivs och känner att de har ett jobb där de respekteras och uppskattas. De är ju liksom min livlina. Samtidigt så måste jag kunna ge dem anvisningar och order så de vet vad de ska göra. Jag vill ha saker på ett visst sätt, det vill ju alla. När en vanlig person t.ex. knyter sina skor behöver hon inte tänka på hur hårt hon knyter. Det går av sig själv, men jag måste beskriva för assistenten hur jag vill ha mina skor knutna.

Det är en viktig del i assistansarbetet, men att mästra sin man och be honom göra allt på mitt sätt ligger inte alls för oss (även om man skulle kunna tro det). Jag vet att många har anhöriga som assistenter till vardags och jag vet verkligen inte hur de löser det. I vårt fall är jag säker på att vårt äktenskap skulle haverera på två sekunder.
Vi klarar dock av krissituationer som den här genom att Sven jobbar men inte helt går in i rollen som assistent. Han är fortfarande min man och jag får anpassa mig till det genom att ta det väldigt lugnt ett par dagar. Han hjälper mig med det jag behöver men jag undviker sånt som jag behöver mycket hjälp med. När vi är överens om det och respekterar varandra går det bra, men det skulle inte funka någon längre period för jag skulle inte ha något eget liv.

I går hade jag en tid hos tandläkaren igen. För två veckor sen drog jag ut en visdomstand som inte velat läka vilket lett till ett antal smärtsamma återbesök. Sjukskriven assistent innebar att jag inte längre hade någon som kunde tolka och att vi behövde barnvakt. Min mamma ställde upp som barnvakt men att boka tolk glömde jag i kaoset. Sven fick tolka åt mig lite haltande men det gick bra. När tandläkaren talade långsamt och rakt mot mig förstod jag vad han sa men han var den typen som har svårt att göra just så. Tandsköterskan i receptionen talade rakt över huvudet på mig som om jag var ett barn. I vanliga fall hade jag aldrig accepterat en sån sak men nu fick det vara. Jag litade på att Sven talade om det viktigaste för mig.

20120312-115619.jpg Helgen har annars gått över all förväntan. Jag fortsätter att enbart använda cippen trots att jag får huvudvärk av det. Jag tar av den vid jämna mellanrum och då är allt tyst omkring mig förutom en låg tinnitus som ligger. Då känner jag mig döv men huvudvärken släpper.

I eftermiddag kommer den bortresta assistenten tillbaka och då blir allt som vanligt igen. Då blir det familjemiddag hos svärmor. Då blir familjens teckenspråkskunskaper satta på test. Om jag inte hör något och inte förstår något kan jag alltid njuta av utsikten över nära och kära. Jag är bara väldigt trött på vår lägenhet och glad att få byta miljö en stund.

Bild: Fotot togs i våras, men vi är fortfarande lika snygga.

Ner i burken med dig!

20130104-104448.jpgI förrgår kväll började jag alltså min hörapparatsfria månad. Innan assistenten gick hem fick hon lägga ner apparaten i plåtburken som jag förvarar alla hör-grejer i. Jag tittade en halvtimme på TV innan jag lade mig med intensiv huvudvärk.

Igår förmiddag åkte jag en sväng till jobbet för att städa undan på min arbetsplats och fixa lite jobb lite snabbt. Jag hade cippen (ljudprocessorn som sitter bakom örat, kopplat till implantatet) påslaget från och till. PRO1162_lr

Huvudvärken var nedrans jobbig. När jag var ensam på dagen blev jag väldigt rastlös och nervig. Att inte riktigt ha något att göra och ensam utan normalt ljud gick mig på nerverna. Känslan av att förlorat kontroll och trygghet i sin kommunikation. Jag kände mig isolerad så jag smsade assistenten och bad henne börja jobba lite tidigare än vanligt. Hon hämtade Ottilia från dagis, sen bakade vi ihop. Mysigt, men Ottilia blev väldigt arg emellanåt när jag inte hörde henne.

När Ottilia senare tittade på TV passade jag och assistenten på att träna taktil avläsning. Jag har två ordinarie assistenter och just nu håller de på att läsa en bok om Helen Keller för mig. När Petra jobbar ljudtränar vi med CI genom att hon läser 1-3 ord i taget och jag upprepar. När Elin, som är uppväxt med teckenspråk men talar lite otydligt, jobbar så tecknar hon en mening i taget (ibland taktilt och ibland visuellt) till mig och jag upprepar. Igår var det Elin som jobbade så då blev det till att träna taktil avläsning. Det kändes roligt och lätt att träna avläsning efter en dags kämpande med cippen. Att träna med cippen upplever jag som fysiskt jobbigt på ett helt annat sätt. Att träna taktil avläsning känns dessutom väldigt kul nu för jag märker hur mycket jag lärt mig. Jag avläser ganska snabbt och korrekt. Det känns helt bak och fram att jag avläser teckenspråk bättre än jag hör svenska. Svenska är ju mitt förstaspråk och teckenspråk mitt andraspråk. Jag har ju inte ens brytt mig om att lära mig teckenspråkets grammatik eftersom jag mest tänkt att tecknandes skulle vara ett stöd till det talande språket.
När jag läste godnatt-saga för Ottilia tecknade jag den samtidigt. Det är också väldigt bra träning.

Det var skönt att jag fick lägga mig nöjd, även om det varit en tuff dag med cippen.b

Gah!

Har slängt ifrån mig cippen och surar över huvudvärk. Hur ska jag fixa det här i en månad!? Gah! 20120511-065407.jpg

En hel månad utan hörapparat!

Jag fick ett brev idag från Audiologiska mottagningen. Min läkare har sjukskrivit mig en månad för att fokusera på ljudträning med CI. (Hörselimplantat.) När jag för någon månad sedan hade kontroll med audionomen och ljudingenjören pratade vi om det. Om att jag skulle behöva ta av mig hörapparaten och enbart använda CI för en tid. Om CIt inte får möjlighet att agera mer än assistans få hörapparaten får jag inte mer effekt av den. Om jag låter bli att använda CIt helt en tid kommer troligtvis hjärnan ställa om sig så att jag inte behöver hörapparaten. Det lät ju väldigt bra faktiskt. En tjej som jag träffade för ett tag sen opererade för några år sen. När hon kopplade på ljudprocessorn (apparaten bakom örat) plockade hon ut hörapparaten i det andra örat. När hon några månader senare satte i hörapparaten hade hon inte längre ens användning av den. Audionomen tyckte att jag skulle prova att vara sjukskriven en månad och vara helt utan hörapparat. Jag sa att om min läkare tycker att det är en bra idé provar jag gärna det. Tydligen så tyckte han att det var en bra idé.

Ikväll när jag lägger mig åker hörapparaten av, ner i en byrålåda. Det ska bli spännande att se vad det leder till!

 

20130102-185828.jpg

Årskrönika…

… borde vi alla skriva oss en egen. Se tillbaka på året och vad det gav oss och eftertanke deffiniera våra förhoppningar för det nya.

För ett år sen var mina väskor packade. Vi firade nyåret i goda vänners lag och reste två dagar senare till Thailand där vi bosatte oss en månad. Vilken grej det var att göra det som  en familj. Det känns som en evighet sen. Hände det verkligen på riktigt?

2012 kommer alltid att vara det där året då jag blev rullstolsanvändare till vardags. Jag kommer alltid minnas att jag inte orkade gå mer. Att jag blev en flicka i en rullstol och att det kändes förjävligt men samtidigt väldigt skönt. Det var också året då jag lyckades tjata till mig ett drivaggregat vilket fick rullstolen att kännas som en kompis igen.
20121206-172214.jpg2012 var ett år då varken min hörsel eller syn försämrades. Sådana småsaker glömmer man lätt.
2012 kommer alltid att vara det där året då jag mitt nydöva öra opererades och ersattes av ett darth vader-öra. Operationen var en piece of cake men att orka använda det kämpar jag fortfarande med. När jag väl lyckas ha ljudprocessorn på utan att få migränkänslor tycker jag att ljudet är bra. Blir 2013 året då jag lyckas bättre? Då jag lyssnar på musik igen och faktiskt njuter av det? Vi kan ju alltid hoppas.
2012  var det där året då jag fick en iPad helt gratis när jag deltog i en internettävling och vann. 2013 får bli det året jag provar ut ett anpassat tangentbord så jag kan använda den fullt ut.
2012 kommer alltid att vara det där året då jag plötsligt blev föreningsaktiv. Jag valdes in i styrelsen för FSDBs familjesektion och jag startade en förening för funkisföräldrar tillsammans med mina vänner.  Det har varit skoj men jag önskar att jag haft mer tid att lägga på det.

2011 var ett år på jag kämpade mycket.2012 blev ett år då jag accepterade en hel del.
Nu när jag vant mig vid rullstol och assistans, kanske jag kan få fokusera på helt andra utmaningar. Jag fortsätter förstås kämpa med teckenspråk och ljudträning, men utöver det. Mina funktionshinder får inte utgöra hela jag. Konceptet av personen Frida måste få handla om mer än det. Jag vill helt klart utveckla min blogg och jag vill skriva mer. Några noveller vore kul, eller kanske en bok. Under 2013 lovar jag mig själv att jag ska ta mig tid att skriva något riktigt bra.

Gott nytt år, folk!

 

Små skitsaker som gör en gaaaalen!

Gah! Jag blir helt galen! Att småskitsaker ska vara så svåra att få till! Som att brygga sig en kanna kaffe på morgonen, backa ut ur sovrummet och samtidigt stänga dörren, att hitta en mobiltelefon som visar sig ligga snett framför en bland TV-dosorna. Ja, man kan bli helt hysterisk. Jag har dock denna morgon klarat dessa skitsaker med grace och tålamod… tills jag ska sätta CI-batteriet på laddning. En liten avgörande detalj i denna saga är att vi möblerat om lite smått i vårt vardagsrum och stallt in en låg bokhylla bredvid soffan. Där stod innan en låg 50-talsbyrå. På den stod en ”laddningsstation”; en låda vi har ett grenuttag i samt alla laddare som vi dagligen använder. Nu hade denna låda flyttats till en hylla som är belägen lägre än armstödet på soffan= svårt att nå och svårt att se. Dessutom står vår torkställning ivägen så jag inte kommer fram med rullstolen. Vem hatar mig?? Vem har anordnat denna omöjliga scen?! Jag måste ju ladda detta skitbatteri! Sladdar överallt. För andra är det en skitgrej att laddarna står lite opraktiskt och för mig blir det ett stort berg som är totalt omöjligt att få ur vägen. Gah! Jag får inte dit batteriet i laddningsplattan. Jag har ont i benen och jag ser ingenting. Jag drar till slut loss laddningsplattan från sin sladd och fäster batteriet. Okej, det gick ju bättre. Varför gjorde jag inte så från början. Med en rad svordomar lyckas jag behålla lugnet medan jag pillar dit sladden. Jag hittar strömbrytaren till grenuttaget och slår på den. Ajaj, skitben som inte duger att stå på ens en liten stund. Jag borde kasta dem!

20121218-070903.jpg

Okej, grenuttag på med laddningslampan lyser inte. Okej, laddaren sitter inte i gren uttaget. In… nähä, lyser inte. Jag känner eftyer och dett är en massa sladdar ivägen för att kontakten ska gå i ordentligt. Ajaj, ben aj. Jag rensar bort alla sladdar med lite försiktigt våld, får i kontakten ordentligt men laddningslampan är lika död för det. Gah! JAG GER UPP! JAG GER UPP! JAG GER UPP!

Nu kom assistenten. Hon möts av ”JagfanKaninteskit. Hjälp! Ladda skitCIt!” Hon går fram, tar en titt och säger ”Men du, sladden är inte i!”  Sladden är visst skit-i. ”Nej, sladden till CIts fjärrkontroll är i.”  De är lika i formen markerade med textlappar men jag såg ju inget så jag gick helt på känsel.

Små skitsaker, alltså! I kväll ska jag ta tag i den där laddningsstationen som en gång var så organiserad och bara ett kaos. Ordning och reda, för fan!

En lyckad lucia

Lucia på dagis var underbart, så där så jag på förhand vet att jag om 30 år kommer sitta med ett glas rödvin, se tillbaka och fälla en tår över hur vackert det var. Mitt i min klimakteriekris.

Efter mitt inlägg från dagen innan Lucia hörde svärmor av sig och erbjöd sig att köpa ett linne så hon hade ett presentkort på åhlens som snart skulle gå ut. Mina föräldrar hörde också av sig och påpekade att de båda har luciakläder att låna ut om det behövs. (Det lägger vi på minnet.) Är det därför jag jämt vill rensa ut saker? För att mina föräldrar är två ekorrar?

Jag svärmor köpa ett linne som var någon storlek för stor. ”Något att växa i” rimmar bra med min konsumtionsfilosofi att inte att hnadla massa onödigt. Att jag sedan ser på förra årets luciakort att Ottilia hade ett bamsestort linne rimmar inte alls lika bra. Men det kunde verkligen inte hittas någonstans. Vi lade upp det nya linnet 20 cm på längden och 8 cm i armarna. Kvällen innan kommer självklart också på det där med tärnljuset. Vi hade koll på vart det var men så det funkade. Nytt batteri och miniglödlampa hade vi hemma så det var ingen fara.

Det var 22 minusgrader ute denna Luciamorgon. Assistentens bil startade inte men vår bil gjorde det som tur var. Förra året såg som sagt inte mycket av luciatåget på grund av min nattblindhet i det dunkla ljuset. I år var jag uppbunkrad med två döv blindtolkar som syntolkade taktilt till mig och en assistent som gav haptiska signaler på ryggen. Det gick väldigt bra men lite mycket på en gång. Jag kunde inte koncentrera mig på både och så jag fokuserade så tolken som tecknade i min vänstra hand. Jag hade CI och Ottilia hade micken på sig så jag hörde henne sjunga. Jag visste vart hon stod så jag såg hennes ljus och glitter som rörde sig. Från tolken fick jag veta detaljer som att Ottilia stampade i takt med musiken, höll sin bästis i hand och tittade åt mitt håll då och då. Jag tror att hon kollade om jag var med så det kändes väldigt bra att jag var det.

Så fort det lilla tåget av barn kommit utom synhåll hörde jag en liten röst i micken ”Ja! Nu får vi pepparkakor!”

När jag nu köper en kalender inför kommande år tänker jag på en gång slå upp den 1 december och där skriva in en påminnelse om förberedelser inför Lucia ihop med en liten karta till linneskåpet.

 

20121216-162120.jpg

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

20121216-075547.jpg

Kaffedoft på morgonen alltså. Åh…

Åh, jag älskar Facetime! Fantastiska iGrej!

Tidiga morgon.
Vaknar och känner nervvärken gnaga på skelettet.
Tittar upp på klockan. Nä, det är för tidigt. Somna om nu!
04.30 duger inte…
Okej, det gick inte. Jag kliver upp och rullar ut i köket. Känner den underbara doften av nybryggt, fantastiskt kaffe. Just det, Sven har gått upp före mig för att köra arga tågpendlare någonstans. Åh, då finns det K A F F E och termosen står på köksbänken! Jag börjar  exalterat stöka i köket så tyst jag kan i min upphetsning. Fram med koppen, i med mjölk och så termosen som är… TOM?! What the *beeeeeep!*
Okej, jag missade att kolla den lilla detaljen i min morgontidiga glädjeyra.

Jag ringer till Sven med Facetime. Han står och kör tåget men har en hand fri så han kan hålla mobilen.  Han kan inte teckna men däremot så kan jag läsa hans läppar bra och det får det att funka. Underbart! Att jag inte ens tänkt på det tidigare. Kan jag ringa mina föräldrar nu? Okej, inte så här tidigt men… ah, ni fattar. Att behöva ringa sina egna föräldrar via tolk suger ju verkligen. Det blir oftast sms istället nu för tiden. Jag hatar telefonsamtal, men nu har jag plötsligt facetime istället! Jag bara måste prova idag.  Känner mig exalterad och lite rädd. Om det inte funkar bra kommer jag att bli skitbesviken.

Först måste jag besluta om jag fixar att jobba idag  eller om jag ska stanna under värmefilten. Imorgon ska det vända. Då blir det lite varmare igen. Borde jag envisas med att gå ut idag då? Om man hade facit i hand och visste att det skulle funka fint med färdtjänst vore beslutet lite lättare, men jag i förhand  litar inte en sekund på deras kompetens. Tyvärr. Det vore också lättare om jag hade ett tråkigt jobb som jag inte ville till. Hm… Jag får nog vila lite och känna efter sen.

 

 

Julpersonalen – ett säkert adventstecken

Jag gissar att ni märkt det ni också; det är svinkallt ute! Som tur är så är det varmt och gott hemma hos oss, så här håller jag mig stilla just precis nu. Jag har mått bättre än förväntat i helgen. I lördags åkte jag till marieberg galleria i vår varma sköna bil för att köpa ipad-fodral och lite julklapppar. Man kunde snabbt konstatera att julpersonal tagits in i butikerna. Oj, vilka förvirrade stackare! På teknikmagasinet frågade en pojkspoling till säljare om alla iPads har samma storlek på skärmen då jag bad att få köpa skyddsfilm till iPad4. När han sen skulle slå in ett paket åt mig tog han galet mycket papper och insåg det först när han väl påbörjat inslagningen. Då började han klippa bort papper lite här och där. Knövlade ihop kanterna och satt fast dem med lite tejp. Det var väldigt underhållande!
Jag köpte mig ett fodral till paddan med ett inbyggt tangentbord från Clas Ohlsson.

Lördagskvällen spenderade jag hos mamma. Traditionsenligt samlar hon familjens kvinnor och barn hemma hos sig och så bakar vi julgodis och pepparkakor. Det innebär förstås mycket bländande adventsljus och mycket ljud men också massor av mys och pyssel.

I övrigt har jag mest bara städat hela helgen men det ska jag skriva om senare . Just nu ska jag ta mig en tupplur. Gött!

20121203-164048.jpg

Plötsligt händer det!

Igår satt jag på jobbet och väntade på min försenade färdtjänst när mobilen ringde. Jag svarade men hörde knappt personen alls i andra änden. VAAAA! Jag gav upp snabbt och förklarade läget för personen. ”Jag är gravt hörselskadad så om du har något viktigt att säga är du välkommen att smsa eller maila, okej?!” Jag blev rätt förvånad när personen i andra änden vrålade ”JAAA!” Jag skrattade lite åt den töntig situationen och lade på. Nästa sekund kom ett sms. Det visade sig att det var en budfirma som ringde för de hade ett paket till mig. Kunde han lämna det nu? Ja, jag fanns ju inte hemma, men det gjorde sven, så när jag 20 minuter senare släpptes av hemma väntade ett brunt paket på mig. YES! I den låg en sprillans ny iPad av fjärde generationen. På baksidan står mitt namn ingraverat. (Felstavat, men ändå!) ”Till Frida Ingham. Från InternetTävlingar.se” Ger man mig en gratis iPad får man stava mitt namn precis hur man vill!

Den var väldigt lätt att få igång. Batteriet var redan laddat. Man slog bara på apparaten och följde anvisningarna. Jag är mycket nöjd. Min tremor (skakighet) stör mig väldigt mycket. Touchscreen är en riktig utmaning. Jag behöver verkligen ett bra tangentbort som funkar för mig. Jag manövrar skärmen genom att använda båda händerna. Jag pekar med högerhanden på touch-tangenterna och håller i fingret med andra handen för att det inte ska skaka så mycket. Jag behöver få in en lite bättre teknik. Med iPhonen är det lättare för den är så liten att jag kan hålla fast den mellan tummen och långfingret samtidigt som jag pekar och på så vis får stöd. Jag ska ta en bild så ni får se. Aja, det är ganska angenäma problem när man fått en ny iPad. Jag kommer nog på en bättre teknik snart.

20121201-080337.jpg

20121201-080615.jpg

Jag är ruskigt förälskad i facetime. Det är så himla grymt att kunna ringa nån som tecknar och för ett telefonsamtal. Iphonen hade jag svårt att se på för den är så pluttig, men på paddan går det betydligt enklare. I love it!

Är det så här det känns att vinna en miljon på lotto?

Fjärrsinnen

Jag halvtittade igår på ett program som hette ”top chef masters” utan att riktigt orka bry mig. Men så fick deltagarna en utmaning som fick mig att vakna till lite. Det var tre deltagare kvar i tävlingen som i vanliga fall var framstående kockar på lyxiga restauranger. Utmaningens tema var ”kommunikation” och gick ut på att alla skulle få en okänd partner att laga precis samma rätt som de själva gjorde. Mellan sig hade de en skärm så de kunde varken se varandra eller varandras mat. Det visade sig också att det var svårt att höra varandra. Kockarna var till en början mest orolig över hur den okända partnerns kunskapen om matlagning såg ut, men när de väl satte igång märktes det snabbt att det var det minsta problemet. Partnerna på andra sidan var själva kockar men hade svårt att hänga, eftersom de hade svårt att höra varandra genom väggen. De fick sänka tempot på arbetet och upprepa instruktionerna om och om igen. Någon deltagare blev riktigt förbannad när personen på andra sidan inte ”pratade så han hörde”. Totalt kaos. Maten blev sådär. Ett lag glömde totalt bort att koka pasta. De serverad enbart pastasås som rätt och blev utskrattade av domarna. ”En topchef som serverar en pastarätt utan pasta! Haha!” Det blev så fruktansvärt tydligt hur mycket energi man får lägga på kommunikationen när man inte hör och ser ordentligt. En deltagare såg helt gråtfärdig och uttröttad efteråt. Det var verkligen skitintressant att se!
På mitt jobb har jag en forskar kollega som heter Berth Danermark. Han studerar frågor rörande hörsel och kommunikation ut ett psykosocialt perspektiv. Han berättade för mig att han genom att titta närmare på hörselskadade personer fått ett förstoringsglas som visar vad som händer med människan när kommunikationen hotas. När de medmänskliga relationerna störs. I min TV igår blev det så fruktansvärt tydligt! Jag förstår precis vad han menar!

I helgen lärde jag mig något nytt av Anne-Maj. Hon berättade att doft,  syn och hörsel är fjärrsinnen. Smak och känsel är närsinnen. Det tar längre tid att få informationen med de sinnena. Vi med två nedsatta fjärrsinnen får lita mer på våra närsinnen.  Mmm, intressant!

20121127-061142.jpg

Lånat en padda

För lite en månad sen fick jag veta att jag vunnit en iPad i en intenettävling. Det kom ett personligt skrivet brev från tävlingsjuryns ordförande. Min motivering hade varit väldigt bra och handlade om hur bra hjälpmedel iPad skulle kunna vara för mig som synskadad, hörselskadad och motoriskt nedsatt och vad jag skulle använda den till. Jag blev självklart misstänksam men de bad inte om kontonummer eller några personuppgifter. De ville bara att jag skulle välja färg på iPaden, bekräfta adressen den skulle skickas till och maila över en bild på mig själv som de kunde publicera med min motivering i nästa nyhetsbrev. Jag slängde i väg ett mail. 11 dagar senare fick jag svar från samma tjej som sist, Mia. Hon  bad om ursäkt att svar dröjt men att hon varit hemma med sjukt barn. Nu skulle hon se till att min iPad beställdes och så den kunde skickas till mig. Jag har efter det mailat dem flera gånger men det verkar inte som om nån kollar mailen alls. Helmysko!

Nu har jag i alla fall fått låna svärmors iPad för ett tag. Assnällt! Nu har jag något att ta med till FSDBs höstträff i helgen och lära mig på.  När (eller om?) jag får min egen vet jag hur jag ska fixa alla hjälpmedelsinställningar och så. Anne-maj har lovat att sätta sig ner och lära mig allt jag behöver.

Det är ju alltså nu på torsdag vi åker. Jag min vapendragare Elin. Första dan blir det bara en massa fritid. Fotografiska museet och på kvällen middag med bästis Annika. Sen blir det hårt jobb och party hela helgen. Styrelsemöte, föreläsningar, diskussioner, mat och häng i hotellbaren. Jag var med förra året för första gången och hade så sjukt, jäkla roligt!

Jag har varit lite nervig vid tanken på att jag ska köra e-fixen bland synskadade som inte ser en komma men efter den här helgen är jag ganska lugn. Jag var nämligen på bio i fredags och där var det smockat med folk. Det gick ändå hur bra som helst att ta sig fram med den tydliga ledsagningen.  Efter ett par glas rödvin på ett italienskt café som avslutning lämnade jag dock över spakarna till assistenten. Inte klokt att köra rattfull på stan.

 

Försöker vänja mig och få in tekniken

Sömnlös sen klockan 03.00 denna morgon.  Ganska töntigt att inte kunna somna om faktiskt.

Jag tänker att jag ska ta vara på tiden och uppdatera bloggen angående hur det går med träningen av mina hjälpmedel, både CIt och E-fix.

Det funkar hyfsat med CIt, bortsett från att jag får huvudvärk efter att ha använt det ett tag så går det bra. Jag tänker nu att jag ska börja ljudträna på riktigt igen. Använda den utan hörapparat och låta assistenten läsa ur en bok precis som jag gjorde i våras och början av sommaren, innan jag fick en massa problem.
E-fixen, alltså drivaggregatet till min rullstol som jag nu kör med en joystick går också bra. Det är jättejobbigt, men det är det alltid innan man vant sig vid ett nytt hjälpmedel. Jag sneglar tillbaka och undrar om det inte var lättare att köra manuellt men samtidigt vet jag att det var det inte. Det var lättare att bli körd manuellt av andra. När jag väl fått in tekniken kommer det bli bra och jag är på god väg. Att bli ledsagad känns ovant. Fram tills för 10-11 månader sen använde jag rullator och då blev jag ofta ledsagad genom att ledsagaren krokade sitt lillfinger i mitt pekfinger samtidigt som jag höll i rullatorn. På så vis kände jag hur hon rörde sig. Det känns som en halv evighet sen. Att bli leadsagad igen funkar riktigt bra. Jag vågar köra även där det är totalt mörkt för mig.
En knushlig detalj har varit att ta sig över trösklar och andra små höjdskillnader. För att få framhjulen över kanten får man gasa på lite men då vippar rullstolen  bakåt ganska lätt. Nu har vi kommit på att assistenten kan gå bakom och trycka ner handtagen lite så framhjulen lyfts upp. Funkar mycket bättre. Om jag inte har den hjälpen till hands kan jag alltid backa över kanten. Att ta sig in i fikarummet är svårt. Det är trångt möblerat. Igår fick sätt mig så jag hade motljus och det var inte så bra. Det känns jobbigt att behöva krångla. Pust. När nån annan körde in mig där behövde jag inte tänka så mycket. Någon annan tog alltid hand om det där. Som sagt: vanesak!

Oj titta, klockan är redan halv 7. Så snabbt tiden rinner förbi när man skriver. Ha en bra dag, allesammans! Idag blir det ett besök hos frisören, jobb och ikväll blir det bio med polarna. Twilight Grand finale! Jo, jag är sån som gillar sånt.

På omslaget

Nu är senaste nr av Auris ute. Jag pryder framsidan och två uppslag inne i tidningen. Känns schnajdigt värre!

Läs den här!

Bild: Auris

Konung för en kväll!

Igår var jag på en kul grej. En av mina vänner är lärare på tolkutbildningen i Örebro och varje höst bjuder hon in en grupp med dövblindhet till skolan så eleverna får träna tolkning och ledsagning på oss. Det är verkligen skitbra att de får en inblick i vad dövblindtolkning innebär. Till skillnad från vanlig hederlig teckenspråkstolkning krävs det större anpassning från tolken. Brukarnas behov skiljer sig markant ifrån varandra. Behoven varierar också hos individen utifrån synmiljön som kan förändras under uppdragets gång. Vi var fyra brukare som var där och trots att vi var så få hade vi helt olika sätt att avläsa (avståndstolkning, taktil tolkning, hörselslinga…) och att ta oss fram (Rullator, rullstol, gå…) Det här var första gången jag kunde vara med och jag fick ut väldigt mycket av det eftersom det blev ett ypperligt tillfälle även för mig att träna på att avläsa och bli ledsagad i rullstolen

Jag kom dit först och fick då en hel klass med tolkelevers uppmärksamhet riktad mot mig. Man kände sig mäkta populär när alla stannade upp och lyssnade på vad man sa. En av eleverna jobbade som Ottilias dagisfröken på familjeveckan i somras och hon var snabb fram att presentera sig. Ett känt ansikte kändes tryggt. Jag blev tilldelad tre elever. (Elev tecknas visst nästan likadant som bajs. Kulturkrock nr 1.) De skulle turas om att tolka åt mig hela kvällen. (Min assistent förbjöds att alls hjälpa till. Tolkarna fick tolka även det hon sa till mig.) De var supertrevliga och vi hade riktigt kul. De tecknade både taktilt och visuellt till mig och använde hörselslingan. Gick jättebra! Vi fick lite olika uppgifter att lösa: dels gå runt i huset och leta på saker som började på alfabetets alla bokstäver (träna ledsagning, syntolkning och teckna taktilt) och att lösa tankenötter (syntolkning av vad som stod på pappret samt tolka vad de andra i gruppen sa.) Vi blev klara väldigt snabbt och då hittade vi fram till skolans terapirum där de har en helt underbar massagestol. Där låg jag i typ 20 minuter och fick avläsa taktilt medan hela gruppen artigt skrattade åt mina skämt. Nu vet jag hur det är att vara allsmäktig konung med undersåtar.

Foto: tolkcentralen.se. (Bildlänk)

Efter lite fika fick vi veta att vi hade vunnit tävlingen. Alla hade hittat saker som började på bokstäverna i alfabetet men våra var lite extra påhittiga och vi fick extra credit för att vi var snabba och inte rörde oss så mycket. Vad sägs om I för ica-kort, P för piercing, Å för åkdon eller T för T-slingan runt min hals. Vi vann alltså för vi var smarta och lata. Hihi!

Efteråt var jag heeeelt slut. Det slutade kl 20 men jag åkte i princip bara hem, åt lite och dök sen ner i sängen. Hm, efter den här kvällen beställer jag nog dövblindtolk med ett större självförtroende.

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Hjälpmedel på Darth Vaders sätt!

Jag sitter och läser fascinerande information om Darth Vader. För den som missat det så är jag riktigt nördig när det gäller Star wars. Allt är helt och hållet min brors fel för han gillade filmerna och fick det att verka coolt en gång i tiden. Jag hade ingen chans utan fastnade för den invecklade storyn och storslagna konceptet. Över lag gillar jag böcker och filmer där det finns mycket att sätta sig in i.

Okej, nu kommer lite input så ni hänger med och häng kvar för det kommer en intressant poäng på slutet även för den som inte bryr sig om min favoritsaga.
Hur som helst. Jag har  suttit och läst en text där man detaljerad går igenom Darth Vaders rustning eller rättare sagt hjälpmedel. En sak kan jag säga, är det sådana prylar man får av sith lorderna så går jag över till den mörka sidan i ett nafs. Obi-Wan Kenobi kan dra åt skogen!

Det är inte mycket som fungerar längre på Vader. Hans rustning hjälper honom att andas, höra, se, lukta (fast han kan själv), tala och använda muskler och nerver. En arm och två ben är amputerade. Det är inte så mycket kvar av honom men hans dräkt förstärker i princip alla hans behövliga kroppsfunktioner, även de som inte är försämrade (som t.ex. luktsinnet.)
De medicinska droiderna har reproducerat hans ytteröra men hans trumhinnor är helt förstörda. Därför har han ett hörselimplantat och hör superbra. Han är gravt synskadad pga. av att hans hornhinnor och näthinnor (retina) skadats men med hjälp av de klotformade glasögonen med optiska sensorer på hjälmen kan han se bättre än någon annan via en skärm på insidan. Han kan med infrarött ljus se i mörker men också hindra bländande solljus från att skada hans känsliga ögon.

Är det inte så hjälpmedel borde vara? Alla hjälpmedel inbyggda i en enhet som inte bara återställer en förlorade funktioner utan förbättrar dem till max! Jag läste för något år sen om att hörselimplantat i framtiden inte bara kommer ge döva och hörselskadade bra hörsel utan superhörsel. Mmm, i framtiden kommer det bli så himla grymt att ha funktionshinder för då får man bionic superforces.

May the force be with you!   

Artikeln finns här för den som villveta ordentligt!

Varför är det så svårt att be om hjälp? Egentligen?

Jag känner mig oförskämt glad och sprallig nu. Har nån spetsat mitt kaffe? Eller, är det bara just så här det känns att vara glad utan att det ligger en deprimerad ångestdjävul och biter en i hälarna? Just nu känns det bra i alla fall och ska på stört sluta analysera varför.

20121026-173343.jpg

I onsdags hade jag en journalist och fotograf här för jag ska få äran att pryda Auris omslag i november (HRFs medlemstidning). Det kändes bra att bli intervjuad. Bra att få berätta alla grejer jag pysslar med. Föreningar, bloggen, hattar och allt det där. Känns rätt tufft när man berättar om hur det varit att bli sämre och hur det gick när det var som tuffast. Samtidigt så fruktansvärt skönt att sen berätta om hur saker är nu. Hjälpen man har från assistenter och de hjälpmedel man beviljats.

Ofta har jag nog varit rädd för att ta plats. Vart jag än kommer så hamnar ju ens specialbehov i centrum. Jag behöver sitta här för att se och ni måste turas om med micken för att jag ska höra. Det suger verkligen men ska man vara delaktig har man inte mycket till val. Det är omöjligt att inte känna sigt besvärlig när man måste tas med det vareviga dag. Egentligen kräver man inte mer än någon annan, även om det känns så. Man ber bara om att få höra det alla andra hör och se det de andra i det sammanhanget ser. Man får skaka av sig den där känslan av att man är besvärlig och våga lita på folk helt enkelt kan säga nej om de inte vill. Råkar man ut för det får man säga ”Nähä, prutt på dig då!” och gå någon annanstans. Om det är det värsta som kan hända är det ju egentligen inte så asfarligt.  Om inte vill prata så jag hör behöver jag ju faktiskt inte lyssna.

Sånt där har jag insett först efter att jag börjat umgås med andra personer med dövblindhet. Då är man en hel grupp med olika behov och alla lyckas få veta vad som sägs och görs i rummet med hjälp av tolkar, hörselslingor och god vilja. Ingen anses besvärlig. Ingen tycker att någon annan är besvärlig för att hon eller han behöver sitta på en vissa plats. Man ordnar det så det blir så bra som möjligt för alla och det ta ibland tid men känns väldigt självklart för alla. Om jag sitter och taktiltecknar med en kompis som varken ser eller hör lika bra som jag och det kommer en tredje person till oss som inte kan tecknar är det ju världens självklaraste att jag med nöje hjälper till att tolka åt den tredje personen som kanske vill hälsa på min vän. Varför ska jag då gå och tro att min omgivning vill annorlunda?

Aja, det blir nog aldrig jättelätt att be om hjälp när man har ständigt behov av det. Speciellt när det gäller kommunikation. När det gäller Det är besvärligt fast det inte borde behöva vara det men det är ju skönt när det väl funkar. Jag har märkt att jag den senare tiden också har haft lättare att godta situationer där jag inte hör med ro. Jag blir inte lika ledsen. Antingen gör jag något åt den eller så accepterar jag det som det är. Ibland är man ju för trött för att lyssna ändå.

6 månaders-kontroll

Idag hade jag en försenad halvårskontroll av mitt CI. Det har gått 7 månader sen inkopplingen men när jag skulle haft kontrollen var jag sjuk. 
Jag hade med mig filmen från operationen (den äckliga) i hopp om att få den förklarad för mig. Jag hade riktigt tur för idag var en AT-läkare med. Han skulle se hur en mappning gick till. Han tränar för att bli kirurg och var ju verkligen precis rätt person att fråga. Jag fick veta att både han, ingenjören och sex andra personer deltagit i min operation. Det var riktigt intressant. Han förklarade vad som sågs på filmen (där är skallbenet, där är bygeln, där går man in genom runda fönstret), hur man borrar för att hitta fram till snäckan och annat. Jag är superglad att jag bad dem filma och vågade mig på att se den ordentligt. När man väl vet vad man ser är det skitintressant! Då glömmer man att det är äckligt.

Mappningen och hörseltestet gick också väldigt bra. Det visade sig att problemen jag haft i sommar inte berott på att hörselnerven ”strejkat” utan att jag faktiskt börjat höra ljusa ljud bättre så att de behövde sänkas. Det är förklaringen till att jag blivit mer ljudkänsligt. Jag har helt enkelt hört bättre! Nu sänkte vi de ljusa sekvenserna och på hörseltestet  hörde jag ändå lika bra. Förhoppningsvis kommer det bli lättare att använda CI nu. Jag säger bara PJUH!!

 

Syskonkärlek

  Jag var tvungen att nysa! Nä, jag bara skojade. För nån månad sen samlades jag och mina syskon för att ta ett gruppporträtt på vår altan. För att spexa till det lite ville vi ta några bilder där vi fular oss. Fotografen Julia hojtade ”okej, fin bild nu!” och ”Ful bild nu” om vartannat och tja… jag hörde inte helt enkelt. Resultatet blev bland annat den här bilden. Jag skrattar så jag får kramp när jag ser den. Jag ska helt klart framkalla den. När helst jag känner mig blå ska jag plocka fram den och skratta lite. 

Bara så vi vet är jag både smartast och vackrast i familjen.

Här har vi en bild som har större chans att hamna på väggen i familjehemmet.

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Lika trevligt som jag hoppats på

Den irländska pubaftonen blev lika trevlig som jag hoppats. När man får avslag från tolkcentralen är det verkligen ren lyx att ha en assistent som kan syntolka taktilt. Det borde ju egentligen vara en självklarhet för alla personer med dövblindhet, men det är det inte. Dövblindhet är inte tillräckligt för att få assistans och tolkcentralens budget är väldigt begränsad. Man kan ju säga att jag har tur i oturen som även har ett neurologiskt funktionshinder så att jag får den hjälpen. :-/

Foto: Matilda Gunnarsson

Jag tror att vi var ca hundra pers på logen i min pappas gamla lada igår. Ett irländskt band spelade sin folkmusik, alla hade med sig mat och dryck. På scenen var det bra ljus så jag såg allt som hände där men att se mina bordsgrannar var svårare. Människor som kom och pratade med mig såg jag knappt alls. Min assistent fick tolka och det gick bra. Det kändes väldigt kul att folk kom över och hälsade. Att använda slingan var helt uteslutet, det var bara för mycket ljud.
Jag vilade CI-örat hela dan då jag haft en massa tjutande tinnitus i veckan. Jag tänkte att jag ville provköra CIt, men inte förrän slutet av kvällen för jag brukar bli trött på en gång. Musiken var uppdelad i tre ”akter”. I andra pausen underhöll min lillasyster och hennes kompis så då åkte CIt på. Det var väldigt kul och de var så duktiga! Värsta skillnaden på irländska musiken också. Med enbart hörapparat hörde jag den härliga takten men annars mest skrän. Jag uppskattade den ändå och det härliga gunget. Med CIt hörde jag musiken på ett helt annat sätt. Jag hörde melodin och instrumenten. Jag blev som beräknat väldigt trött. Efter några låtar kom det där ljudfenomenet som betyder att jag måste ta ut CIt på en gång. (Låter som om nån plötsligt vrider upp volymen på max och sen slår huvudvärken till.) När man väl hört musiken genom en ljudprocessor kändes det rätt värdelöst att höra genom en vanlig hörapparat. Det är en grej man ska ha klart för sig; ljudprocessorn som sitter bakom örat, kopplat till ett hörselimplantatet, ser ut som en hörapparat men är snarare en liten dator. Den kostar omkring 5 gånger så mycket som en hörapparat. Musiken var snart slut och då drog vi oss hemåt.
Ottilia var enda barnet där men det var inget gnäll från henne. Under första akten kunde man verkligen se hur otroligt uttråkad hon var trots att hon inte gnällde. Vi hämtade upp lite leksaker till henne, då kom hon också på hur kul det var med all uppmärksamhet man kunde få av församlingen på logen.