Kategoriarkiv: Smarta prylar & hjälpmedel

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Annonser

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

img_7447-1Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.


Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

IMG_3423När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

IMG_3428Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Koll på kosten

Det här med att ta ansvar och kontrollen i sitt liv. Jag har gjort det på flera sätt än ett den senaste tiden. Förut den stora omställningen att  byta utförare av min assistans och ta över arbetsledarskapet så har jag också lagt om min kost. Inte för att jag vill bli pinnsmal, utan för att jag känt att jag fått onödig övervikt som gör att jag får svårare att orka röra mig. Jag ville stoppa viktuppgången. Sist jag provade ut ny rullstol visade det sig att min röv inte riktigt fick plats i den. Jag har inget emot min tjocka, fina kardashian-röv, men en bredare rullstol skulle göra att jag inte alls kommer igenom dörröppningar jag knappt kommer igenom i dagsläget. Jag skulle inte komma in i konferensrummet på jobbet och inte genom innerdörrarna hemma hos min pappa. Hjulen på min rullstol är extra breda eftersom min rullstol är elektrisk.

Jag bestämde mig för att få bättre koll på vad jag äter så jag började föra matdagbok på nätet. På så vis har jag fått betydligt bättre koll på vad jag stoppar i mig. Den är bra att varje kväll ta sig lite tid att skriva in och reflektera över vad jag ätit. När jag äter något gott gör jag det med gott samvete men i lagom mängd.  När jag och Sven hade en dejt för någon månad sen tog jag sonika semester från mitt dokumenterande och unnade mig ett svart hål så jag kunde kalasa till det ordentligt med öl och mat. Jag har hållit på i två månader nu och känner att jag mår bättre. Det är lättare att resa sig vid överflyttningar och jag har faktiskt mindre ont i benen. Jag har blivit liiite smalare om röven, med betydligt smalare om midjan.

Kul!

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

975_49_dushstol1_600wm975_49_duschstol2_600wm

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

gkw3ht18t6eta3iyraqkEtac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

58102269LMan kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

När rörelsehjälpmedlet anpassas för mitt liv och inte tvärt om

För drygt en månad sedan hade jag utprovning av ny rullstol på Centrum för hjälpmedel eftersom min nyvaknade trogna tjänare på hjul blivit utdömd av tekniker. Det betyder att den är så pass risig att det inte är nån idé att laga den mer. Jag får en ny. Och risig är den indeed. Stackars Gunelli som vi kallar henne. Vajern som låtsar ryggstödet är av, ena fotstödet är skadat och lossnar ibland, en kontakt mellan hjulet och motorn är glapp, länkhjulenspruckna,  joysticken har vi tejpat fast med silvertejp.

Jag var lite nervös för att behöva förklara  vad som hänt. Jag sa som det var. Jag har kört med den som en tok i skogen och annan terräng. Jag väntade mig förmaningar om att hålla mig till asfalt och kanske en utskällning, men svaret jag fick när jag berättat hur mycket jag älskar stolen och hur jag använt den var…
– Vad KUL att grejerna används. Roligt att du vågar ge dig ut i skogen.
Sedan pratade vi om hur ska utrusta nästa stol så den håller för mina bravader. Vad fantastiskt att man försetts med handläggare som anser jag ska ha ett rörelsehjälpmedel som anpassas för mitt liv och inte tvärt om.

Det var en rolig utprovning, bara några timmar innan jag skulle läggas in på sjukhus för CI-operation. Jag ska få prova på nåt som heter Freeweel. Ett stort hjul som gör att man kommer fram bättre i terräng och skyddar stolen mot stötar. Bring it on! Jag provar allt bara jag får fortsätta styra mina egna rörelser med joystick.

Bildkälla

Technologi is just a tool. People give it a purpose…

helping-blind-people-touchable-memories-pirate3d-9Sånt här är galet coolt. Här är ett företag som med hjälp av en 3D-skrivare  återskapar foton i fast 3D-form som man kan känna på med händerna. De kallar det ”Touchable memories.” Jag fastnar lite extra för en blind mans minne av sin pappa som barn. Pappan avled när han, Yassin,  var 5 år och Yassins finaste minne av honom var hur han brukade kasta upp Yassin som då var ett litet barn i luften. Vilken häftig 3D-bild det blev!

Källa

Ibland får man göra annorlunda grejer på jobbet minsann.

Jag har ett roligt jobb på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Jag arbetar mestadels med att skapa texter och bilder i datorn. Förrförra veckan fick jag göra något som var totalt omväxlande. Min kollega Parivash Ranjbar behövde bilder till sina föreläsning på en stor forskningskonferens i Finland. Bilder som visade några av de tekniska hjälpmedel som hon och hennes team tagit fram. Att bara lägga grejerna på ett bord och ta kort kändes trist. Ville jag agera modell på hennes bilder? Självklart! Jag tycker ju sånt är skitkul. Hon frågade också om jag ville pimpa en av produkterna åt henne. Så, fram med zebratejpen…

(för muspekaren över bilden för att se namnet på prylen, klicka bilden för att få upp beskrivning.)

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt 20140719-173149-63109251.jpggrejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

Där slank de ner i ån…

Idag blev en lite smågalen dag utan assistent. Jag jagade folk på landstinget för hinna få ordning på hjälpmedel i tid innan helgen då vi åker på FSDB Familjevecka. Jag hade riktigt tur. Med hjälp av lite vänligt folk och min man fick jag hem båda färgade linser och mitt drivaggregat till rullstolen som lagats tillfälligt med en begagnad pillidutt som saknats tidigare. Det får hålla tills den nybeställda reservpillidutten kommit från leverantören.

Jag var sjukt lycklig över att köra min egen stol med joystick igen. Jag och Sven bestämde oss för att ta en promenad i Karlslund som är en nationalpark vid vårt bostadsområde med massa härliga små stigar och broar. Jag gillar ju att köra off road. Vi gick utmed Svartån bland gigantiska ormbunkar, hallonbuskar, blommor och ja, brännässlor såklart.  Stigen var smal och full av röttet och plötsligt när vi körde mot en sten studsade rullstolen åt sidan och rasade ned mot ån. Det gick himla snabbt. Det sög till i magen och jag landade huvudstupa på magen i vassen gapskrattandes. Ovanför mig, i slänten, låg rullstolen och Sven.  Sven ville dra upp mig men jag skrattade bara, så fort jag fick fram något ropade jag bara. ”Rullstolen. Rädda rullstolen.”  Jag var rädd att den skulle glida ner i ån förstås. Jag kan simma, det kan inte min e-fix.

Vad jag inte uppfattat på mage i vassen var hur långt vi fallit. Vi hade fallit två meter ner för en stupande brant och landat i vattenbrynet, så det var liksom inte bara för Sven att köra upp stolen. Tur för oss att vattennivån var låg, annars hade vi landat i vattnet.  Tur för oss så kom två killar på cykel som hjälpte Sven att dra upp rullstolen, medan jag låg kvar i vassen och inte kunde sluta störtgarva. Sen drog de upp mig. De där grabbarna måste trott att vi var totalt dumma i huvudet. Väl uppe på stigen igen fattade vi hur långt ner vi fallit och hur illa det kunde gått. Herre Gudrun, där nere låg jag och garvade och ropade på Sven att han skulle rädda min rullstol. Jag hade kunnat bryta nacken liksom. Sven hade kunnat slagit huvudet i ett träd. Jag undrar verkligen vad grabbarna säger när de berättar knäpphistorien vidare efteråt, de var verkligen störtallvarliga hela tiden.

Vi fortsatte vår promenad. Hade jättemysigt!

In i hörsellabbet

IMG_6035I måndags var jag på Audiologiska mottagningen och gjorde lite olika tester inför min stundande CI-operation i höst. Jag gjorde ett klassiskt hörseltest som visar att jag är  döv på höger öra nu. Hur lång tid tog det för hörseln att försvinna? Tre veckor kanske. Poff! Hejdå!
Jag  fick också göra ett test där man skickar ljud in i dövörat och mäter om musklerna i ansiktet och halsen reagerar. Nån form av reflex.

IMG_6045Jag fick också göra ett test som är spoilans ny på hörsellabbet. När jag gjorde testet fick jag inte veta vad det var till för, men det var massa spännande teknik inblandat. En huvudbonad utrustad med laserpekare, glasögon och en hightech-kamera som fångade ögats rörelser när en audionom skakade mitt huvud lite försiktigt eller bad mig titta på olika ljuspunkter.

Efteråt googlade jag förstås reda på info om testet och det visade sig vara ett test som tas på personer med yrsel. Yrsel är väldigt vanligt efter en CI-operation så nu gör man det här testet i förväg på samtliga som ska opereras. Smart!

Läs mer om testet här.

Fler bilder från testerna…

Detta bildspel kräver JavaScript.

Zebra my ride!

10341496_10152175912547379_7740633009032318768_nOrken är ganska begränsad just nu efter en intensiv veckan men jag har en stark kapacitet att ignorera det. Det är en användbar egenskap, men lite farligt också. Två dagar i rad har mitt på dagen sagt pang så får jag jätte ont och hela jag rasar ihop några timmar. Trots att det hände igår efter att jag och Ottilia varit och käkat lunch med FSDB på Goda rum vid Kumla sjöpark och jag fick sova och vila resten av dagen kunde jag inte riktigt hålla mig i skinnet när jag vaknade utvilad i morse.  Jag tänkte ta det jättelugn. Det var min plan, men så var det så att Ottilia hittade lite rolig vävtejp som jag köpt medan hon var med sin mormor i Göteborg. Jag hittade dem i en korg på Rusta när jag var där i jakt på något helt annat. Jag valde en knallrosa och en zebrarandig och tänkte ”det här kan man helt klart göra någonting roligt av.” Ja, det kunde man.

10298807_10152175912747379_6822805277691613476_nDet började med att vi pimpa Ottilias sänglådor. Den tråkiga vita sängen blev väldigt mycket roligare. (Trädet i bakgrunden är ett exempel på en annan gång jag gick lite pysselmaniac med en väldigt händig assistent.)  Sedan gick vi lite bananas kan man säga på lite alla möjliga grejer. Om kroppen inte sagt ifrån fram emot elva-tiden hade vi nog tappat kontrollen totalt och klätt in hela lägenheten i zebratejp.
Sista projektet, när Ottilia tröttnat blev att pimpla mitt åk också.

Upp på hästryggen

Igår var jag och red. Jag är testperson i ett forskningsprojekt där man tagit fram ett hjälpmedel för ryttare med dövblindhet, ReadyRide. En manick som gör att någon kan ledsaga ryttaren på avstånd med hjälp av signaler till vibratorer som fästs på ryttaren. Det var intensivt och roligt. Idag har jag så ont i kroppen att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Haha! Fy fasen, men det var det värt. Det är en rolig grej att vara med att utveckla. Om två veckor är det dags igen.

Picknick på vår gräsmatta

I måndags stack vi ut till tomten där vi ska bygga vårt hus. Vi hade picknick, spelade boul och busade runt på vår gräsmatta. Den visade sig vara perfekt att köra lite off-road över grästuvorna. Den ojämna marken gjorde att man lätt kom upp på bakhjulen och studsade framåt. Skitbra! Förutom när man fastnade i grop då va.

(Klicka på bilden för att se den i ett större format)

The STAR has arrived

Nu har min nya klocka kommit! Efter två månaders tålmodig väntan har den kommit! 20140403-201146.jpgDet var en upplevelse bara att öppna paketet den kom i. Innanför den sedvanliga wellpappen, som var nära på inbrottssäker, hittade jag ett avlångt snyggt etui med pappersfodral omkring. På fodralet stod det med punktskrift, på etuiet med vanlig text: The Bradley. Förpackningen kändes lyxig. När man öppnade locket fanns en väldigt avlång, liten bok med lite information om Bradley på både punktskrift och vanlig, stor text. Under den låg klockan, så himla snygg! Man vet ju inte säkert förrän man ser den i verkligheten och bra ljus. Den är skitsnygg. Den är rund. Urtavlan är matt grå medan klockslagens markeringar är i glänsande silver. De är stora och tydliga för fingrarna att känna och identifiera. 12 är en trekant, 6-3-9 är långa sträck och 1-2-4-5-7-8-10-11 är korta sträck. 20140403-201131.jpgInnanför siffornas markeringar ligger ett runt spår. Där cirkulerar kulan som visar minutvisarens position. På ytterkanten av klockan cirkulerar timvisar-kulan i ett eget spår. Mina första intryck är så här: I love it! Den är helgrym! Jag tycker också att det är jättesvårt att känna kulan med fingertopparna. Jag hoppas att det beror på ovana och att det blir lättare ju mer jag använder den, men en liten röst i bakhuvudet säger ”Det beror på sin neurologiska sjukdom. Du vet att du har nedsatt känsel. Glöm det!”  Den här kombinationen av tre nedsatta sinnen hatar jag. Min nya pryl älskar jag.  Jag hoppas att jag snart kommer på smarta trick för hur jag ska läsa av klockan bättre. Annars får jag sälja den och fortsätta leta.

Newbies på syntolkad bio

Idag har jag varit på syntolkad bio för första gången. Det var ett lyckat koncept faktiskt. Jag blev medbjuden av ett par kompisar, Camilla och Martin, men det var en hel grupp som bokat in sig på syntolkningen av filmen. Vi möttes upp av syntolken och en hop elever som tolkelever som iakttog och hjälpte till lite. Vi träffades redan en timme innan för att hinna hämta ut biljetter, hitta våra platsen och få ordning på utrustningen. Jag blev lite hispig och nervös när personalen bokat in oss på fel platser men det löste sig. Sen tror jag att jag körde över Martin med stolen när min assistent var upptagen med att lämna våra biljetter till vakten. Ledsagning är inte lätt när man dessutom ska få med popkorn och två stora dricker. 20140331-224719.jpgMen alltså, till slut landade vi på rätt platser. Halva gruppen satt längst fram med tolken och vi satt med andra halvan längst bak. Alla som beställt syntolkning fick en mottagare med volymkontroll och hörlurar. Jag hade slingan med men behövde den inte för jag fick så himla bra ljud av att sätta lurarna över minkarna på hörapparna. Bra skit! Förr gick jag ständigt på film. I gymnasiet recenserade jag filmer för olika gratistidningar på nätet och ungdomsredaktionen på Nerikes Allehanda. Jag gillade både att gå med vänner och att gå själv. Jag minns det där jobbiga, när man skulle treva sig in i biosalen och hitta sin plats med lite dålig syn och balans.  Jag kom alltid jättetidigt för att behöva tränga mig in på en fylld rad var det värsta jag visste. Nu för tiden går jag nästan aldrig på bio. När jag väl kommer iväg vet jag inte hur mycket av filmen jag kommer se och jag är orolig över att upptäcka att mitt synfält blivit en storlek mindre eller att jag inte kan se tydligt. Hur väl jag kan se filmen avgörs av hur mörkt ljuset i filmen är, hur snabbt det rör sig på duken och hur stor duken är. Jag undviker snabbt, mörka actionfilmer på bio som Batman eller skräckisar. Jag undviker Svenska filmer som inte är textade. Textade, svenska filmer visas oftast bara på skittider mitt på dagen så jag brukar välja utländska istället. Jag undviker filmer som visas i de stora salongerna och där det finns platser längst bak. Det blir ganska komplicerat att gå på bio.

Bild: Filmpool Nord

Bild: Filmpool Nord

Filmen som visades idag var just en svensk triller, med mörka nattmiljöer och snabba händelseförlopp. Den hette ”Tommy” Innan visningen började satte tolken igång att beskriva huvudpersonerna och miljöerna i filmen. Bra förberedelse. Sånt hinner man ju inte titta på sen. När reklamerna drog igång pratade tolken fortfarande om karaktärerna och då hörde jag nada. Det blev för mycket ljud på en gång och jag var ändå mer intresserade av mina popcorn. Tolken lyckades tajma in sitt prat under filmen ganska bra så det inte kom samtidigt som filmfigurernas prat. Beskrivningarna var väldigt bildligt och vid ett tillfälle tänkte jag att jag är rätt glad att jag inte såg så tydligt. Hon sa typ ”Kocken de torterat har bränt fast i spisen. När de rycker bort honom ser man köttslamsor som…” Urk, kan nån ta mina popcorn tills jag fått tillbaka matlusten? Ja, det var en otäck film, men bra film. Gastkramande och mardrömsframkallande.  Jag vet inte om seende hinner fånga upp lika mycket som tolken vidarebefodrade. Även om hon säkert har förberett sig innan och läst in sig på filmen innan så får jag en känsla av det. Jag tror att jag missar många detaljer även på lugna filmer. Kul! Jag går gärna på syntolkad film igen.

Läs mer om…
Syntolkning – så går det till
Syntolkutbildningen i Fellingsbro
Syntolkade evenemang

Gadgets som får en att känna sig som Batman

Ordet ”hjälpmedel” har en så förbannat tråkig klang. Troligtvis för att de oftast är tråkiga. De skulle aldrig tilltala på den stora marknaden. Nej, de bekostas oftast av kommun och landsting och det innebär att de ska vara billigare än snygga. Det är ju synd att man inte får något alternativ. Om t.ex. min rullstol fanns som budgetrullstol och som snyggdesignad rullstol skulle jag som brukare själv kunna få betala mellanskillnaden. Brukare som hellre lägger sina slantar på annat kunde välja budget-stolen. Den skulle inte vara sämre, bara tråkigare.

Rent praktiskt så är det nog omöjligt för det är inte själva snyggprylarna till rullstolen som egentligen kostar utan arbetet att ta fram prototypen till en början och vem ska den kostnaden läggas på? Men ändå, det hade varit najs med alternativ.

Därför blir man så sprallig när man hittar prylar som klockan ”The bradley” som även får personer som inte är synskadade att utbrista ”Snygg, sån vill jag ha!” Sådana smarta gadgets som får en att känna sig som Batman.

Rulla som Professor X

 

Bradley, snart är han min!

Under det senaste halvåret har jag letat efter en bra armbandsklocka. Jag slutade använda sån för många år sen eftersom jag hade svårt att se den jag hade och började använda klockan på mobilen istället som visade siffrorna stort och präktigt. Men så på senare tid har jag tröttnat på att hala upp mobilen ur handväskan i tid och otid. Därför att
1. Jag har enormt mycket skit i väskan som jag inte kan leva utan (eller höra utan -whatever)
2. Jag tappar ofta mobilfan och det är ett under att den fortfarande sitter ihop som en bit.
3. Jag vill ha en snygg klocka.

Det kändes som en självklarhet att jag inte skulle ha en vanlig klocka som seende använder. Jag kan inte alltid se men vill alltid kunna ta reda på vad klockan är. Jag började med att kontakta syncentralen och ta reda på vad man kan få som hjälpmedel från dem. Nada! Man får gå ut och köpa en själv.

Knäppt, men lika bra, tänkte jag för landstingets utbud möter oftast inte mina krav på hjälpmedel. De hänvisade till Iris Hadar som tillverkar synhjälpmedel. Deras klockor var rätt tråkiga men de hade precis fått in ett par nya modeller som kändes roligare. En butik här i Örebro beställde hem klockan så att jag fick titta närmare på den, men då upptäckte jag att jag hade svårt att känna de små punkterna på klockan som var utsatta istället för visuella siffror. Klockan såg ut som vanliga klockor men hade en fönsterlucka som man öppnade och kände vart visaren var. Visaren höll sig inte stilla utan flyttade sig när man rörde vid den. Det gillade jag inte alls så jag köpte inte klockan.

Istället började jag leta på nätet och fråga bekanta som inte ser. Det finns en del smarta varianter som vibrerar när fingertoppen passerar visarens position. Himla smart och himla snygg, men himla skitdyr!
Jag föll i slutänden handlöst för den här klockan som är så ny att den knappt kommit ut på marknaden: The Bradley.
Bradley har två kulor i varsitt spår istället för visare. Kulorna drivs framåt och hålls på plats av magneter.

Det har gått två månader sen jag beställde den från USA och nästa vecka är det äntligen dags. Då skickas den mot Sverige. *Kom till mamma bara!*  Jag hoppas innerligt att jag kan känna kulorna och markeringarna ordentligt trots min något nedsatta känsel i fingrarna. 1200 kr har jag betalat.

Jag blir helt galen när jag hittar en sån här cool teknikgrej kombinerad med bra design.

Mer info här.

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

tecken1   tecken3  

tecken2   tecken4

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.

Effektivt och så himla pedagogiskt

”Multitaska” (göra flera saker samtidigt) är ett förbannat fult ord men himla användbart. Det är användareffektivt precis som dess innebörd. Jag och Ottilia har hittat en metod för att multitaska när vi läser god natt-sagan.

20140227-150342.jpgOttilia är ett barn som inte riktigt lyckas sitta still när det läsas vid läggdags. Det är lite för lockande att hoppa i sängen och kittla mamma, men med hjälp av mammas iPhone har vi fått ordning på det. ”Nä, men sluta!” tänker ni nu, men vänta lite så fattar ni.
Jo, när jag läser så gör jag det högt på svenska samtidigt som jag tecknar vad jag läser på teckenspråk men med svensk ordföljd. Jag får träna teckenspråk och Ottilia snappar upp. Då och då kommer det något ord som ingen av oss kan tecknet för. Då får Ottilia plocka upp mobilen och söka i teckenspråksappen. Hon är rätt duktig på att ljuda fram bokstäverna och skriva in dem i sökfältet även om hon tycker att det är svår med gemener. När hon klickat in ordet kommer det fram en liten video på en person som visar hur ordet tecknas. Vi lär oss det och fortsätter läsa.

Så vi…
varvar ner
Läser en bra bok
tränar teckenspråk
Lär oss nya tecken
Tränar alfabetet, stavning och tangentbordets bokstavsordning

Kort och gott, vi multitaskar!

 

Som om jag bad om en kopp jävla te.

Ny vecka, ny tag. Det är fortfarande många tillfälliga vikarier här. Det blir en del knäppa situationer. Inte för att de inte gör sitt jobb bra, utan för att man inte känner varandra. Man tippar lite på tå och vet inte hur man ska förhålla sig till varandra. I förmiddags blev det så där absurt så att jag fortfarande sitter och småskrattar  åt det.

Jag hade två möten på förmiddagen, varav ett blir inställt. Lite tid och energi till övers kombinerat med att jag inte var så farligt skakig denna morgon kändes som en bra kombination för att få saker gjorda. Det tog mig ungefär tre sekunder att bestämma mig för att ta mig an min mormors sylåda. Ett påbörjat projekt som blivit isärplockat och sandpapprat i väntan på målning men sedan liggandes efter att alla assistenter blev sjuka. Fram med färgpenseln!

20140224-145104.jpgNär jag använde båda händerna kunde jag hålla penseln hyfsat bra medan assistenten höll i lådan. När jag tyckte att jag täckt hela lådan pekade hon ut fläckar jag missat. När hon vinklade lådan lite kunde jag också se det. Allt gick fint fram tills jag hade en halv låda kvar, då fick jag spasmer i armarna.  Något som händer ibland och är högst otrevligt. Armarna skakar helt galet och jag kan inte få stopp på det utan hjälp. Penseln med vit färg flög all världens väg, studsade mot min gröna tröja och landade på mina svarta byxor. I vanliga fall har jag assistenter som vet precis vad de ska göra. Jag behöver inte säga något, de bara tar mina armar och håller fast dem tills de stannar. Det brukar gå fort. Nu stod vikarien med stora ögon och såg villrådig ut. Då blir jag så där överdrivet artig och säger ”Ursäkta, vill du vara så vänlig och bara trycka ner mina händer här.” Som om jag bad om en kopp jävla te.  Hon svarar lika artig ”Eh ja, men visst kan jag det. Absolut.”

Spasmer är lite som att få elstötar genom armarna. Hemskt obehagligt och otäckt. Knäppt tillfälle att bli överartig. Som om man plötsligt skulle prata om vädret samtidigt som man blir undersökt av sin gynekolog eller får benet avsågat. Overkligt!
Sen var det över. Jag orkade inte måla vidare. Hon fick avsluta och vi talade inte mer om saken.
Absurd, I tell ya!

Funkistjejen bygger sig ett funkishus

 

Vi ska bygga ett hus. Det vet ni säkert sen innan, om inte så vet ni det nu. Jag, min man och dotter bor i en bostadsrätt på 79 kvadratmeter just nu.  När någon av assistenterna jobbar natt sover de i Ottilias rum och hon sover inne hos oss. Som temporär lösning fungerar det, men det är lite trångt. Jag får inte plats med alla hjälpmedel jag behöver och Ottilias rum ska ju vara hennes.

Eftersom vi inte kunde hitta varken lägenhet eller hus som passade våra behov tog vi för något år sedan beslutet att bygga ett hus. Det känns så grymt skönt att skapa sig ett hus som verkligen passar oss och att vi kan göra det på ett snyggt sätt. När kommunen handikappanpassar bryr de sig inte så mycket om det estetiska. Nu får vi bekosta det själva.

classic135

Vi har valt helentreprenad vilket innebär att ett företag bygger huset nyckelfärdigt åt oss. Det har visat sig ändå innebära mycket jobb för oss och att få bygglov har tagit lång tid. Det var från början tänkt att vi skulle börjat bygga i början av hösten, men vi har ännu inte fått sätta spaden i jorden trots att det är februari månad. Kämpigt är det just nu, men i slutänden kommer det bli så himla skitbra att jag lever på den vetskapen just nu. 

Nu borde vi snart komma igång med vårt ”Villa Ingha” och då kommer det komma mer om detta skötebarn i bloggen. Ni kan förvänta er innovativa lösningar och färgglad, retroinspirerad interiör.

J:OrderOrder282864-1Bygglov2 Hus2864-1_4 A02 (1)

 

 

 

Nåt som få lyckas med

Igår lyckades jag med en snygg grej som få rent praktiskt ens kan lyckas med.

Till saken hör att jag i torsdags var på syncentralen för att så här fem månader efter högerögats näthinneavlossning återuppta utprovningen av färgade linser som alternativ till solglasögon då jag är så där larvigt ljuskänslig. Min optiker konstaterade till att börja med att jag ser jätteskitdåligt på höger öga, men ändå något mindre jätteskitdåligt än när jag var där innan jul. Det hade gjort mig själaglad för tre månader sen men i dagsläget ingen större skillnad. Vänsterögat ser så pass bra att det tagit över och jag har vant mig vid att vara lite halvt enögd. Att få mina nya linser var intressantare. Jag ska nu prova ett par orangefärgade och ett par rödbruna. Man får skitsnygga ögon i dem!

Igår satte jag i de orangea på morgonen och konstaterade att det är grymt snyggt med orangerna ögon och att världen får en härligt varm färgton för mig som bär dem. Innan jobbet skulle jag till min kiropraktor och efter hans behandling frågade han varför jag hade olika färg på ögonen. Vavava?
Jo, det visade sig att jag hade ett grönt och ett orangebrunt öga för den ena linsen hade ramlat ut. Jag hade själv inte alls märkt det för det var linsen i mitt jätteskitdåliga högeröga som försvunnit. Inte ens när han sa det så uppfattade jag att bara hade färgat filter framför ett öga.
Prova att sätta ett solglasöga framför ett öga och se om du märker det? Själv har jag tappat färgad lins förut och vet att det syns väldigt tydligt.

Hur som helst, lite kul grej var det ju att gå runt med två olika färg på ögonen den dan. Det störde ju inte synen alls utan fyllde sitt syfte. Jag fick det bekräftat hur ”enögd” jag verkligen är. Så länge jag ser så här med vänster öga tycker jag det är lite ballt faktiskt.

Om jag nu ska fortsätta prova ut orangea linser får jag nog fortsätta med olika färg på ögonen för den borttappade linsen är verkligen borta. En dag var kul men en månad som ett miffo känns lite larvigt, men vad gör man?

Vill du läsa mer om det där med färgade linser som synanpassning?
Läs min artikel på sidan 16 i Kontakt nr 6/13

Om att resa utan handikappanpassningar

Det kändes nästan overkligt att komma hem igen. Inte bara för att det är 40-50 grader kallare än på Bali, utan för att helt plötsligt befinna sig i sitt hem där allt är anpassat för en.

Hotellrummet på Bali var inte handikappanpassat alls. Inga breddade dörröppningar, ingen sittplats i duschen, inga armstöd vid toaletten… Jag visste om det innan jag reste men tänkte ”det löser sig nog” och det gjorde det också. Funktionsnedsatta människor har det väl alltid funnits även om de enligt djungelns lag lär dött unga. På nåt sätt har ju de klarat sin vardag utan mina fancy hjälpmedel. Det innebar förstås två saker: enkla obekväma lösningar och att ta emot mycket hjälp från omgivningen. Några exempel på obekväma lösningar var att med assistentens hjälp ta sig ner i badkaret och duscha sittandes där eller att vi släpade in en klumpig träpall i badrummet som jag kunde hålla mig när jag satte mig på toa och sitta på när jag tvättade händerna. Innan vi tog in pallen blev jag direkt smärtsamt medveten om min dåliga balans. Den där tunga pallen en effektiv säkerhetsanordning och viktig eftersom jag inte kunde få in rullstolen i badrummet. Nästa gång jag reser och inte kan få ett handkappanpassat badrum tänker jag släpa med mig duschbrädan från mitt eget badkar och ett handtag som man kan sätta fast temporärt på väggen vid toaletten och duschen.

Det fanns ingen taklampa på hotellrummet, bara ett antal smålampor här och där. Det gjorde att jag såg väldigt dåligt. Jag såg bara det som var precis framför mig så och ingen ting om jag blev bländad. Det var besvärligt att vänja sig men vi spenderade mesta tiden ute ändå.

Jag kunde ta mig ut på altanen själv med rullstolen, även om det var smalt och krångligt, men ner från altanen behövde jag hjälp. Rampen var för brant. Jo, rent tekniskt kunde jag ta mig ner. Jag provade och det sa *pang* när vi landade, jag och rullstolen. Inte så snällt mot rullstolen som man ju inte vill riskera att den packar ihop under resan så jag fick snällt hålla mig ifrån att ta mig ner från altanen själv. I vardagen här hemma i Sverige skulle jag aldrig acceptera att ha det så. Även om jag har assistans är det skitviktigt att jag kan ta mig ut själv när jag vill. Men under en semester kan jag leva med det under begränsad tid.

Var det värt det, att offra bekvämlighet och viss självständighet för att kunna besöka ön Bali? Hell yeah! Det var en skitball resa som jag gärna gör om trots Balibelly och 35-timmars hemresa. Jag har lärt mig väldigt mycket under resan, fått nya inspirationer och kunskapen. Vem vill gå miste om det?

”Vill du bli matad av en maskin så finns det droppmatning”

Den där ät-roboten, vilket liv det blev på Facebook när jag hade delat en länk till inlägget om den.  Somliga inlägg var väldigt kränkande.
”Frida, är du seriös nu eller bara förvirrad? ÄR DU SERIÖS SÅ LÄGGER DU NED DET DÄR EXPERIMENTET BUMS! vill du bli matad av en maskin så finns det redan droppmating. ..” skrev en person. Jag tog inte illa vid mig. Jag tycker att det är intressant att läsa vad olika personer läser in i texten jag skrivit. När jag de senaste två åren spanat på ät-roboten Bestic har jag tänkt mig att det ser trevligare ut med ett tekniskt hjälpmedel som lyfter upp maten med en sked än en annan person. Att det skulle kännas lättare att lösa det så. Jag hade inte en tanke på att det skulle uppröra någon. Jag tror att ordet ”robot” upprör en och annan person men ät-roboten styrs ju av mig. Jag gör så den plockar upp maten och håller fram skeden, sen är det jag själv som intar maten från skeden utan hjälp.

20131214-195130.jpgJag tar inte illa vid mig. Jag skrev inte inlägget för att få goda råd. Jag har väntat på att få prova roboten väldigt länge. Jag var inte beredd på att det skulle kännas så konstigt att till slut ha den stående på mitt köksbord. Jag var inte beredd på att jag skulle behöva bedöma den på bara en vecka. Men, jag vill prova den ordentligt och bryr mig inte alls om vad omgivningen säger åt mig.

Att bli kompis med en ät-robot

20131214-195058.jpgJag har fått låna ett nytt hjälpmedel att prova en vecka. En ät-robot. En smart liten sak som ska hjälpa mig att äta när jag själv skakar så mycket att jag inte kan hålla skeden själv. Jag har haft ögonen på den här roliga saken i två år ungefär och tänkt att en dag blir det där en skitbra grej för mig.  När den väl står här på mitt köksbord är det lite svårare att känna så. Det är lite svår att ta dess coolhet och nytta till sig av två anledningar.
1. Om jag tackar ”ja” till detta hjälpmedel förlorar jag berättigad assistanstid. Jag måste vara riktigt jättesäker på att hjälpmedlet passar mig. Jag byter bort något som är extremt värdefullt för mig.
2. Det räcker inte med att jag bestämmer mig för att det här vill jag ha. Jag måste uttryckligen redogöra för landstinget varför detta hjälpmedel är så viktigt för mig och varför jag behöver det, sedan tar de beslut om jag ska få hjälpmedlet eller inte. Jag måste alltså först ställa in mig på att jag behöver verkligen det här och mitt liv blir inte lika bra utan det för att sen eventuellt inte få det.
Hmmm…

Så här funkar den i alla fall…

Videon är lite gammal den har uppdaterats sen dess och är ännu lite bättre nu. Man behöver inte trycka på så många knappar om man inte vill. Man kan ställa in den på auto.

Det är inte heller så lätt att använda den som det ser ut. Skeden får inte alltid med sig maten upp från tallriken.

20131214-195124.jpgEgentligen skulle jag vilja ha i alla fall en månad på mig att prova den innan jag tar ställning till om den ska få förändra mitt liv. Så jag först hann snegla på den ett par dagar och vänja mig vid tanken och sen prova främst vid tillfällen då jag faktiskt känner att jag behöver den. Att bli matad av en apparat när man egentligen klarar av att äta själv känns ju jättetöntigt. Jag vill vänta in tillfället då jag känner ”Nu behöver jag det här. Nu vill jag.” Men jag har bara drygt en vecka på mig så det kan inte hjälpas.
Liten apparat, stort beslut!

30-årshippa

Jo, jag hade fest i lördags. Somliga skulle kalla det för 30-årsfest. Andra skulle kalla det för fortfarande-29-årsfest. (Jag är fortfarande bara barnet ett par veckor till.) Somliga skulle säga skit-i-ålder,-nu-festar-vi-fest. Jag valde att kalla det 30-årshippa för det tyckte jag lät härligt.

Jag hade världens roligaste kväll. Jag hoppas att jag blir gammal så att jag får fylla jämnt fler gånger. Vi har ungefär 40 pers och jag hade hyrt festlokal och allt.  Min familj hade dukar, lagat mat och donat. Vilka hjältar! Vi anpassade all belysning i festsalen för mig, så att jag skulle se utan att ha en enda liten lampa i ögonen. Jag hade två av tolkcentralens bästa dövblindtolkar i tjänst. Det gjorde att jag kunde hänga med i samtalen kring bordet trots den sorliga ljudmiljön. Vi hade också hörselslinga i lokalen och det var ju bra för flera av mina vänner använder hörapparat. Min storebror Oskar var värd och fy fan vad bra han var. När han dök upp höll jag på att tappa hakan. Han hade tagit på sig höghatt. Min morfars gamla skönhet. Sjukt stiligt.
Jag hade släpat dit min inomhusstol och det var jättestort för den är ju höj- och sänkbar så jag kunde komma upp i ansiktshöjd när jag minglade med gästerna.

Mingel vad vi började kvällen med och sen en måltid. Min bror höll ett fint tal. Mina föräldrar höll ett tal tillsammans där min pappa talade och min mamma tecknade vad han sa. Jag höll på att börja böla för aldrig i mitt liv skulle jag tro att min mamma vågade teckna så mycket offentligt för så många. Jag vet hur mycket hon kämpar med det där.

Sedan blev det tårta, Frida-quiz och till slut DANS. Hell yeah, det var kul att dansa. Stolen på 70 kg krängde vilt. De äldre generationerna droppade sedan av en efter en.  Resten av oss firade som kungar resten av natten. Jag höll igång till fyrasnåret, sen blev stoppad i säng av min nyktra assistent. Hon hade ganska mycket roligt att återberätta dagen efter.

Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare…

20130614-075924.jpgIgår fick jag ett rejält bakslag på hörselimplantatet. Jag har upplevt ljudet genom CIt som obehagligt högt de senaste veckorna men samtidigt att jag hört väldigt bra. Efter att Ottilia blev ordentligt skrikarg igår kunde jag inte sätta på CIt igen utan att vilja kräkas. Idag har jag inte heller kunnat använda CIt men efter att låtit min assistent hysteriskt ringa CI-teamet hela förmiddagen fick vi tag på samordnaren och i morgon bitti har jag en tid hos en ljudingenjör. Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare.

iNörd

Nackdelen och fördelen med att äga och använda en dator tillverkad av mac är att varken min man eller bror kan hjälpa mig så mycket med den. De är värsta PC-snubbarna och killers på sånt. När jag ser tillbaka kan jag se att det gjort mig ganska data-lat. När jag inte kunnat fixa eller datorn krånglat har jag flyttat över den till min mans knä, blinkat med mina fylliga ögonfransar och sagt ”snääääälla!”
No more!

Jag har blivit något av en iNörd. Den slutsatsen drar jag inte från att jag är ägare av iPhone, iPad och Macbook. Nä, jag vet det med säkerhet efter vad som hände i går kväll. Jag lade ner ganska mycket energi på att förhandla mig till TV-tid från min man. Den engelska fotbollsserien har börjat och tror han att han har ensamrätt om TVn så fort det är en match som sänds. Det sänds någon match varje dag. Efter att han ockuperat TVn två kvällar i rad och ”bokat den” resten av veckan insåg jag att det var dags att kräva delad vårdnad av TV-apparat.  Sagt och gjort, men det blev inte så mycket TV för mig igår ändå. Jag ringde applecare support och fixade med datorn i två och en halv timme istället. Det är nämligen så att texttelefoni ordnat så man kan ringa dem via googletalk i imessage. Det kanske inte säger er så mycket, men tro mig, det är en helgrym grej. Efter att ha kämpat med det ihop med min vän Anne-Maj en och en halv timme i förrgår och sen alltså två och en halv timme med applecare i går så har jag fått det att funka.

Finally! Sven jobbar dessutom natt vilket innebär att TVn faktiskt är ledig. Den kanske jag tittar på om jag inte installerar skype eller facebookchatt i imessage. Det är ju också ett onsdagsnöje.

 

10 minuter att filosofera på

Idag lyckades jag med en snygg grej. Jag kom hem från jobbet riktigt slutkörd och trött efter en tuff morgon med lilla trotsfröken, jobb och sen en väldigt underlig chaufför som körde mig hem. Jag bad honom släppa av mig ute på parkeringen för att slippa sällskap in i huset.
För att jag ska kunna rulla in genom vår ytterport som har en rejäl tröskel måste jag vända rullstolen och köra baklänges. Om man inte lyckas köra helt rakt med hjulen fastnar man och framhjulen vänder sig på tvären. Den här gången hoppade rullstolen dessutom åt sidan så att ena framhjulet kilades fast vid dörrfästet. Jag kunde inte köra bakåt och en kant gjorde att jag inte heller kom framåt eller åt sidan.20130822-223050.jpg
Hm, orkar jag resa mig och lyfta loss stolen? Nej. Jag ringer sven och ser om han är hemma. Det var han inte, men han var på väg hem från gymmet. Jag hade 10 minuter till övers att sitta still och filosofera på. Knäppa några bilder. Sen kom sven, tiltade mig bakåt så framhjulen kom upp i luften och jag kunde baka ut mitt skruvstäd.

Jag kan inte säga det tillräckligt ofta till mig själv: I vårt nya hus ska vi inte ha några trösklar ALLS!

Helt plötsligt låg en gedigen ramp där.

Nu är vi i Härnösand på familjeveckan. Alltså fem dagars kurs för familjer där en av föräldrarna har någon form av dövblindhet. Barnen har sina egna aktiviteter på dagarna och vi  vuxna går på föreläsningar. Första dagen här var jag med om något som jag aldrig varit med om förut.

När jag på morgonen lämnade Ottilia på hennes tillfälliga dagis upptäckte jag att det fanns en trappa upp till ytterdörren. Samma sak hände förra året på familjeveckan. Att de lade dagisverksamheten i ett hus, på en våning dit jag inte kunde rulla, så i år var jag extra nog med att kolla så det inte skulle ske igen. På hemsidan stod det att hela skolan var anpassad och jag frågade anordnaren också för säkerhets skull.

Efter dagislämningen gick jag till anordnaren och förklarade problemet. Berättade att jag har en portabell ramp i bilen men tänkte att eftersom skolan utlovat full tillgänglighet så kanske de har en egen som de lägger ut vid behov. Han lovade att kolla med skolan.

20130731-065633.jpgNär jag hämtade Ottilia på eftermiddag tappade jag hakan. Upp till dagisets dörr hade man monterat en ramp. Ingen gammal, skranglig, skitramp utan en ordentlig sak genom ordentligt monteringsarbete. Plattformen framför dörren var trallbelagd och rampen ordentligt fastskruvad.

Jag säger det igen, jag har aldrig varit med om något liknande. Under semestertider också. Häftigt av Härnösands folkhögskola att fixa det så snabbt och utan undanflykter för att lilla jag behöver det, som bara ska vara här några dagar. ”Smack my ass and call me Judy!” som Mr Garrison skulle sagt.

Ett till äpple i fruktskålen

20130718-185902.jpgOm ni undrar hur ett 29-årigt litet barn ser ut på julafton, så är det typ så här!

Är man synskadad så är det mac man ska ha förstår ni. Då slipper man externa förstoringsprogram som inte är kompatibla med nåt på internet.

Nu har jag mycket att lära mig men det får bli en annan dag. Idag har jag varit hos teknikern och höjt nivåerna i CIt. Jag blev jättetrött och är ett vrak. Ett glatt vrak med ett nytt äpple!

Om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att jag använder ditt huvud.

20130714-213333.jpgSå, mina två kompisar från gymnasiet, Lisa och Rasmus, skickade ett meddelande över facebook där meddelade att de var i stan och undrade om jag ville ses. Hell yeah!

Det blev en riktigt kul kväll på Harrys uteservering. Vi kan ju teckna alla tre lite hyfsat.  Folk omkring oss måste tyckt att vi var ett underligt gäng som gång på gång reste oss och bytte plats med varanda.
”Shit, jag får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa nån.
”Visst.” sa en annan.
”Oh nej, nu tändes gatulamporna. Nu ser jag ju inget, kan vi byta plats?” sa jag.
”Visst.” sa en annan
”Men skit då, nu är det jag som får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa någon
”Visst.” sa en annan.
”Arsh då, nu tände de infravärmen. Den lyser rakt i ögonen. Jag ser inget igen. Är det okej om vi byter plats?” sa jag.
20130714-213307.jpg”Självklart!” sa båda.
Till slut: ”Eh, om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att om jag lutar mig ner åt vänster så blockerar ditt huvud den där jädrans gatulampan.”
”Ah du, om vi håller upp filten så här, vänta, så ja, då ser du?”
”Ja visst, sitt så hela natten nu så dricker jag resten av din cider.”
Ja, ni fattar. Sjyssta vänner liksom. Vi flyttade runt skrattande för varandras skull och hojtade ”Hela havet stormar!  Tjoho”

Vi började med mat och fortsatte med diverse drycker. Jag beställde in en stor stark och drack glatt med sugrör för att slippa spilla. Sugröret var betydligt kortare än glaset och envisades med att sjunka till botten likt en 20130714-213326.jpgsjälvmordsbenägen Titanicbåt. Okej, jag behöver något för att fixa det här. Jag behöver hmm… tejp. Min assistent började rota i sin väska. Det visade sig att hon bär med sig allt i hela världen i den där väskan. Allt utom tejp då. Servitrisen hittade dock en rulle vit tejp i baren och sugröret höll sig lydigt på plats.

När stängningsdags närmade sig släcktes belysningen abrupt på uteserveringen. Vi bestämde att nu är vi färdiga här. Jag såg förstås ingenting men kommunicerade taktilt med assistenten. Hon hittade en säkerhetsvakt som gav oss kunglig eskort ut genom nattklubben. Sjysst! En sån snubbe skulle man alltid ha med sig. En respektingivande typ som får folk att röra sig.b

Rullstolstrekking i småländska skogen

20130612-074728.jpgHär på skaparveckan sitter man hela tiden inne och jobbar. När vi har en ledig stund måste jag vila. Igår kväll bestämde jag mig för att ta en promenad i skogen. På lunchen hade det pratats om de fina motionsspåren som fanns här.  Det blev inte direkt en lugn promenad, det kan jag inte påstå. Det blev en actionfylld rullstolstrekking. Stigarna var knappt befintliga och jag gasade på för fullt. Till en början tyckte jag att Shit, vilken bra terrängstol jag har. Jag studsar fram över rötter och stenar utan att välta. Snart fick jag veta att det var ju för att Elly som sprang bakom hela tiden parerade. Hon jobbade hårt kan jag säga, men tyckte att det var precis lika kul som jag. Vi skrattade hejdlöst. Det var bergigt och backigt. Det syns inte på bilderna vi tog, men om ni tycker att jag lutar mig åt något håll så är det för att marken lutar brand åt andra hållet. Till slut hoppade gummidäcket på framhjulet av. Elly fick fast det igen, men jag kom på att jag nog borde vara lite försiktig om min stol. Vi rullade tillbaka i betydligt lugnare takt och njöt av utsikten.

20130612-074746.jpgGud, vad härligt det var! Jag måstemåstemåste få tag på en terrängrullstol som jag kan gasa ut i vildmarken med.  De kostar 80 000 spänn men jag bara måste ha en! Jag kolla upp fonder som jag kan söka pengar ifrån. Det är synd att mitt landsting inte bekostar hjälpmedel för fritidsaktiviteter alls.