Etikettarkiv: CI

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Annonser

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

img_2099Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Vissa guldkorn ni missar

Det finns så väldigt många olika sätt att kommunicera på. Kommunikation är ofantligt mycket mer än det talade språket. Som person med dövblindhet får jag automatiskt tillgång till många av de teknikerna som finns för att beröra, kommunicera och förstå genom mina andra sinnen. Ibland slås jag att hörande i många situationer skulle ha nytta av dessa tekniker. Att de inte får det och inte behöver reflektera lika mycket överdrifter och tillgångar i sin kommunikation som vi med dövblindhet tvingas göra kan till och med innebära att de blir funktionshindrade i vissa situationer, precis som våra funktionsnedsättningar gör oss funktionshindrade i andra.

Jag läste en krönika nyss och såg direkt att föräldern som skrivit använder sig av en sådan teknik för att få en lugn kommunikation med sitt barn utan att själv veta om det.
Läs den här: Lär ditt barn att sluta avbryta dig i ett enkelt steg
Det kallas för Socialhaptiska signaler. Man kan hitta på egna eller använda utarbetade signaler som finns.

Läs mer
http://nkcdb.se/socialhaptisk-kommunikation/
http://www.fsdb.org/sida12.html
http://www.kannbart.nu/page6/downloads-2/files/10_SOCIALHAPTISK%20KOMMUNIKATION.pdf

 

Pride i Örebro

mariette4I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen originalvar toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

IMG_8723-1Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.
IMG_8724-1

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

IMG_8725-1

IMG_8720-1Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Ja, just det. Vid läkarbesöket pratade vi förstås om hörseln också. Det har ju gått fem månader sedan inprogrammering. I huvudet hade jag tankarna från vägsamfällighetsmötet så jag hörselmässigt kände mig helt förlorad i den urdåliga ljus- och ljudmiljön. Jag svarade mja, sådär. Ibland bra. Ibland dåligt. Det är ju bra, men ibland känns det prutt.
Okej, jag sa inte prutt. Jag minns inte exakt vad jag så, men med ungefär den pessimismen. Minläkare följde mig upp till mitt jobb och på vägen stötte vi ihop med en kollega som jag bytte ett par ord med. När vi gått vidare sa min läkare. ”Du hörde vad han sa i alla fall. Utan mick. Det är rätt fantastiskt.”

Ja, sjutton.

Sen har jag tänkt och idag mailade jag honom i ett annat ärende. Jag lade då till några rader på slutet…

”Jag har tänkt på en till grej. Om hörseln. Jag hör väldigt bra för en person med CI. Över all förväntan om man jämför med hur jag haft det innan och vad man vågat hoppas på. Inte i alla miljöer och omständigheter. Jag behöver fortfarande tolk vid vissa tillfällen, men vid senaste styrelsemötet mötet på FSDBs familjesektion klarade jag av att höra så pass att tolkarna mest syntolkade vem som talade. Då är ju hastigheten på kommunikationen anpassad så alla har lätt att hänga med så det är en optimal ljudmiljö för mig, men det har jag aldrig klarat förut. Jämför man med hur det är på jobbet vid fikat där jag var helt lost i samtalen vid fikabordet trots mikrofoner i somras så är det dag och natt.

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.
Bra påminnelse. Tack!”

Jag hör ändå

icon_teckentolk_large2Idag mår jag skit, men det är för att jag hade en väldigt intensiv dag med möten i Stockholm igår. En väldigt bra dag måste jag säga.

Det första mötet var ett styrelsemöte med flertal personer, då har jag alltid två dövblindtolkar som tecknar allt som kommuniceras med svensk ordföljd samtidigt som jag lyssnar på vad som sägs i den gemensamma hörselslingan. Det brukar vara en förutsättning för att jag ska hänga med, men igår var det annorlunda. Jag glömde bort tolkarna. Ja, jag glömde bort dem för jag behövde dem inte alls på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag hör ändå.

Jag kan liksom känna hur mitt liv förändras just nu. Jag märker hur maskineriet bromsar. Stannar. Vänder sig. Rör sig åt ett helt nytt håll. Jag gillar riktningen livet fått och vill bara hänga på.

Bildkälla:sodertornsfolkhogskola.se

 

Nu går det undan

I torsdags var jag hos CI-teamet för nya programmeringar och hörseltester. Först tog jag en fika med kollegorna där.  Jätteroligt att få glida in i fikarummet när man mår bra och känner att man hör. Jag ser verkligen fram emot att återgå till jobbet.

Som jag hoppades på kunde jag höja ljudnivåerna riktigt rejält den här gången. Väldigt kul. Väldigt jobbigt för hjärnan, men kul med nya ljuddimensioner. Ordtesterna visar att jag under optimala ljudförhållanden hör 50% på nya örat och 70% med båda. Det är positivt jämfört med de 0% jag hade hört om jag inte opererat mig.

Sedan dess har jag varit lite ofokuserad och hjärnslö. Jag behöver vila ofta och blandar ihop ord utan att märka det.
– Jag vill ha en banan.
– Varför ska du ha en banan? Du lagar ju mat.
– Nä, va? Jag behöver ha en gaffel.
Som en senil tant.

Jag är sjukskriven en vecka till så det gör inget. Jag sover mycket och ljudtränar ännu mer. Jag har ganska ont i kroppen nu så det är ganska skönt att ligga i soffan och lyssna på böcker med högerörat. Det går bara bättre och bättre att lyssna på talbok.

Jag har tänkt på att alla låter som Lena Nyman. Det är rätt härligt faktiskt. Jag vet inte hur man ska beskriva hur röster blir genom CI. Lite nasala och hesa kanske? Lite Lena Nyman.
Jag är väldigt van vid det nu.Tuycker inte att det är besvärligt överhuvudtaget.

Ljudtränar med Selma

Ljudträningen har känts så himla trög hittills. Och det har faktiskt varit svårare nu än vid själva inkopplingen, assistenten har fått upprepa ordet gång på gång på gång på gång innan jag kan lista ut vad hon sagt eller bara gett upp. Det har inte känts roligt över huvudtaget, bara tråkigt och ledsamt.

Igår bytte jag taktik, och laddade hem en bok ifrån Legimus. Legimus är en biblioteks tjänst för alla som behöver en bok anpassad för att kunna läsa den. Det kan handla om synnedsättning, svårigheten att hålla en bok med händerna eller kognitiva svårigheter. Jag laddade ner en talbok om Selma Lagerlöfs liv med text till. Jag har kopplat CI:t till paddan med en sladd och kan se texten som berättaren läser upp. Det funkar väldigt bra. Det är lättare att höra vad som sägs när jag har lite fusk. Det är fortfarande tufft för hjärnan men betydligt roligare.

Boken om en lesbisk superfeminist som strax efter sekelskiftet fick nobelpris och blev en av Sveriges mest respekterade författare är väldigt rolig att läsa. Hon var en så väldigt speciell person och i sina brev speglar hon både sin samtid och hur hon både levde i den och utanför den.
Jag tänker fortsätta ljudträna på det här viset några dagar innan jag ger mig på glosträningen igen.

Legimus är tillgänglig för alla CI användare som vill ljudträna. Det är klurigt satt komma igång med tjänsten, men jag kommer skriva ett inlägg med mer information om det längre fram. Håll utkik!

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

IMG_7096Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen IMG_7095läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Genuint skitförvånad faktiskt

Wow, det där trodde jag aldrig. Jag är genuint skitförvånad.
För drygt en vecka sen mailade jag SF Kundservice via mail på inrådan av Filmstaden i Örebro efter att jag upptäckt att senaste LasseMaja-filmen inte skulle textas. Det mailet kan ni läsa här.

Ja, Filmstaden gav mig alltså rådet att kontakta kundservice och önska att de ska  ordna text till filmen. Jag förbannade mig själv för att jag inte kollat upp det här i god tid utan bara antagit att den skulle textas för att det är en stor film. Jag skickade iväg ett bedjande mail i alla fall. Jag tänkte att jag säkert får information om hur jag bör gå till väga nästa gång jag vill önska text till en film.

Jag fick ett automatsvar att Kundservice skulle försöka svara inom två dagar. När biljetterna släpptes förra veckan bokade jag biljetter och började sätta blan B i verket.  Plan B var att låta min mest vana assistent se filmen i förväg, koka ihop persontecken åt huvudkaraktärerna och sedan teckna taktilt till mig då och då under filmen så jag hängde med.

Sen ramlar det här mailet in i min inbox fem dagar innan premiären:

Hej Frida!

Tack för ditt mail. Jag kan ge dig ett positivt svar på ditt önskemål. 
Från och med söndag så kommer det finnas en textad visning av Lasse-Maja. På onsdag kommer du kunna se alla föreställningar som är textade från fredag – torsdag på sf.se. Nästkommande helg kommer fler föreställningar finnas även dagtid som är textade. Men de kommer finnas till försäljning först nästkommande onsdag.

Med vänliga hälsningar,        
Cecilia | Kundservice  

Grymt, vad glad man blir! Jag har förstås inte nämnt ett ord för Ottilia om att filmen inte var textad eller att det skulle bli problem för mig på bion. Mitt främsta mål var ju att ha roligt med mitt barn och inget får förstöra en sådan sak.

Hela kroppen vibrerar av förhoppningar…

Det känns som att varje cell i min kropp vibrerar just nu. Jag började läsa en artikel och plötsligt känns det som om hela världen förändrats. Vad är det? Hopp? Ja, hela kroppen vibrerar av förhoppningar.

Nu har en till patient med min ögonsjukdom (Retinitis pigmentosa) fått ett bioniskt synimplantat och jag läser reportaget om det. . Man har alltså tagit en kamera och kopplat den till synnerven. Det är ganska så precis ögats motsvarighet till cochleaimplantat. Hörselimplantatet jag opererade in för en vecka sedan. Första lyckade CIt opererades 1983, så man har haft drygt 30 år på sig att utveckla och förfina tekniken. Synforskningen ligger alltså lite efter på just det här området, men  när jag läser den här sortens artiklar tänker jag att det kan bli min ögons räddning om 10-20 år. FDA godkände i början av året synimplantatet som offentlig behandlingsmetod i USA.

Big time flashing– blind patient can see after 30 years.

Ögonforskningen ligger istället  i framkant när det gäller genterapi. Det händer mycket spännande grejer nu. Läs bara den här artikeln…

Framsteg i behandlingen av ärftliga näthinnasukdomar.

När jag nu sitter här med ett hörselimplantat som är två och ett halvt år och ett som är en vecka gammalt så känner jag mig ju himla glad. Att bli döv betydligt mindre traumatiskt än att bli blind eftersom sjukvården är så snabbt med att operera och implantera. När synen försämras hoppas jag innerligt att ögonforskarna hunnit lika långt och att de kan erbjuda ersättningssyn som får att jämföra med frisk ögons förmåga.

Det känns skönt att läsa sådana här artiklar som ”Big time flashing.” Det får mig också att känna mig mer exalterad inför inkopplingen om två veckor. Hur storslaget det faktiskt är att få hörsel genom ett konstgjort implantat. Att det inte bara är ”äsch, nu få vi det här överstökat.” Det är 47 års forskning, helgrym teknik och helt ascoolt att det över huvudtaget funkar.

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) 20120209-072531Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
20141001_080050   20141001_080117

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

IMG_6935 IMG_6936

IMG_6939Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar IMG_6948konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Två öron

Idag hade vi avdelningsmöte på jobbet (Audiologiskt forskningscentrum i Örebro.) Där pratade vi de olika forskningsprojekten som pågår, bland annat ett om ett projekt som får ut på att prova rikthörsel på patienter med CI på ett öra eller två. Kul att höra en formell presentation av projektet då jag faktiskt ska vara en av testpersonerna. Testet går ut på att man får sitta i ett ekofritt rum omgiven av 12 högtalare. Man får höra olika ljud som man ska identifiera och peka ut varifrån ljudet kommer. Jag kommer göra testet en gång nu innan operationen med ett CI och en gång till vid ett tillfälle med två CI. Spännande att se hur det går.

Jag kände mig nästan gråtfärdig när kollegorna pratade om vikten med två CI för personer med dövblindhet. Svårigheterna att kunna hänga med vid gruppsamtal då man inte hinner hitta vem som pratar innan nästa person börjat.
Skit i ”ha inga höga förväntningar, vi kan inte garantera nåt.” Jag bryr mig inte för nu känns det som att jag kommer få ett till CI och det kommer bli asbra. Jag kan inte hålla mina förväntningar på marknivå. De sprutar rakt upp och försvinner mot himlen, in bland molnen. Om CI nr 2 inte hjälper mig kommer det kännas förjävligt. Det kommer verkligen, men jag känner ändå att jag gör rätt i att ta den här chansen. Jag går all in och satsar allt på chansen till bättre hörsel.

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

IMG_6730Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

IMG_6731Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

IMG_6727Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

IMG_6722Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Balans

I fredags var jag på jobbet en sväng och träffade där min läkare som fått resultatet från balanstesterna jag gjorde för ett tag sedan. Läs om det här.
Det var inte jätterolig information att få. I mitt vänstra öra, det som redan är ci-opererat har jag inga fungerande balansreceptorer kvar -alls. Men på mitt opererade öra har jag fullt fungerande balansreceptorer.

Vad det beror på kan vara min grundsjukdom PHARC. Det kan vara den som gör att balansorganet bryts ner precis som min hörsel, syn och motorik. Det är dock mer troligt att det är en bieffekt av CI-operationen jag gjorde för två och ett halvt år sedan. Efter den hade jag kraftig yrsel och året efter hade jag två kraftiga yrselattacker. Jag kräktes och knappt krypa.
Läs om dem här:
Operationen, så gick det till
Skam den som ger sig
En riktig bajsmacka
Jädraranammaenergi
En tom ballong på golvet

Risken att jag förlorar balansen även på höger öra efter nästa ci-operation gör att min läkare tycker att jag ska fundera igenom om jag verkligen ska operera mig. Det känns som att få en spottloska i ansiktet. Operationen kändes som lösningen på allt när ljudet försvann. En räddare i nöden. Och nu drogs mattan bort under fötterna.

Ändå känns det som om jag ska göra operationen, jag är en social varelse och större delen av min familj och min vänskapskrets kommunicerar bara med tal. Att fortsätta att klara av livet med ett ci känns totalt omöjligt just nu. Det ställer för höga kvar på min omgivning och mig själv. Jag sitter ju ner den mesta delen av tiden ändå. Men jag kan inte sparka dilemmat åt sidan, inte mer än tillfälligt i alla fall. Jag måste ta ett verklighetsförankrat beslut att operationen inte med säkerhet gör min hörsel bättre, men kan stjäla min balans.

Jag behöver inte tänka på det just idag. För idag ska jag sy med Lisa och det har jag längtat över hela veckan. Det är fint väder och jag mår bra i kroppen, hörsel och balans är det sista jag kommer tänka på just idag.

 

Läs mer
http://sv.wikipedia.org/wiki/Sinne#Balans

Jag styr, tack!

10446694_10152225982662379_7482743487430836889_nOlyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nManuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.

 

Lycka är att slippa höra gräsklipparskrället…

När man kan ta av sig cippen så man blir totalt döv. Då slipper man höra oljudet men känner fortfarande den härliga doften av nyklippt gräs. Mmmm…

Färgglad midsommar och perfekta moln!

Midsommar firades lugnt och trivsamt på landet.  Mys hela dagen! Jag var himla nöjd med vädret. Molnigt och alldeles, alldeles underbart. Precis vad mina ögon vill ha. I med ett par orangea linser bara. Väder som är perfekt för mina ögon är även perfekt för fotografering så medan grillen väntade på att bli lagom varm på eftermiddagen, tog jag med kamera och assistenten ut trädgården och tog lite bilder. Så himla roligt! Klänningen köpte jag förra helgen och den har bara hängt i garderoben och kikat ut med sina glada färger och väntat på att få fastna på bild. Enjoy!

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

En lugn morgon med tillbakablickar

20131111-215828.jpgOttilia har övernattat hos farmor inatt. Min morgon blev väldigt lugn och lyxig. Vaknade med väldigt ont i kroppen så det var skönt att starta dagen långsamt. Öppnade min mail som jag undvikit de senaste 24 timmarna och hittade 20 nya mail.  Jag läste inte ett enda utan lovade mig själv att göra det i eftermiddag, annars går jag till jobbet jättestressad. Istället läste  jag några blogginlägg från den tidpunkten då hörseln på vänster försvann. Det som händer med högerörat nu är en ganska så precis kopia av den händelsen, men den gången hade hörseln sjunkit med 9 db vid första testet. När jag gjorde hörseltest i tisdags hade hörseln sjunkit 15 db.

Den gången hade jag starka förhoppningar om att det var en tillfällig försämring. Det har jag inte nu. Att försämringen stannar upp kanske kan hända, men jag vet inte om det hjälper mig så mycket.  Ljudet som når fram är bara skräp. Jag behåller den enbart på för att hålla liv i de hårceller som fortfarande fungerar. Det kan hjälpa min hörsel med CI framöver.

Jag ska till min läkare idag och hoppas på att få lite klarhet.

Läs om när jag förlorade hörsel på vänster öra…
BUUU för hastigt sämre hörsel!
Öronmos
Skitdöv på ena örat helt plötsligt
En fröjdefull jul med lite sorg i kanterna

Here we go again

20140522-085740.jpgJag har sedan några dagar tillbaka plötsligt förlorat en del av min hörsel på höger öra. Nu hjälper inte hörapparaten mig lika bra längre. Jag var hos min audionom i förrgår då hon undersökte örat, gjorde hörsseltest och jämförde med gamla journaler. Det ter sig ganska så precis som när jag blev döv på vänster öra för två och ett halvt år sedan. Jag har fått tid för samtal med min läkare i morgon. Jag är ganska säker på att han kommer vilja att jag gör opererar in ett nytt hörselimplantat nu. Frågan är bara när.

Jag är inte sugen på en operation och all sjukskrivning, hörselträning och energiförlust som det innebär, men känner samtidigt att nu när hörapparaten inte hjälper mig så mycket mer så vill jag bara få det gjort. Helst fort. Direkt på
en gång. Vem vet när nästa livsomställning kommer, nästa sjukdomsförändring. Jag vill gärna finna klart med den förra och pusta ut innan det är dags för en ny omgång.

Idag har jag en intensiv dag framför mig och det är lika bra. Att grubbla gör en ju bara deppad och rädd.

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra. Bild 2013-10-30 kl. 22.17 #2 Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bild 2013-10-30 kl. 22.17Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare…

20130614-075924.jpgIgår fick jag ett rejält bakslag på hörselimplantatet. Jag har upplevt ljudet genom CIt som obehagligt högt de senaste veckorna men samtidigt att jag hört väldigt bra. Efter att Ottilia blev ordentligt skrikarg igår kunde jag inte sätta på CIt igen utan att vilja kräkas. Idag har jag inte heller kunnat använda CIt men efter att låtit min assistent hysteriskt ringa CI-teamet hela förmiddagen fick vi tag på samordnaren och i morgon bitti har jag en tid hos en ljudingenjör. Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare.

En sjukt bra dag

20130216-091934.jpgSitter nersjunken i soffan och ja, jag har lite ont men mår rätt bra. Min man fyllde 30 i lördags och efter det har jag haft ont.  Fast det gör ont så kan jag inte riktigt med mig att stanna i sängläge eller soffvila. Det är ju för fasen semester. I förmiddags var jag iväg och red. Det var HeltJäklaAsUnderbart. Med cochleaimplantatet kunde jag höra strömmen spraka i elstängslet. Läckert!  Sen åt jag lunch på stan med Sven och Ottilia. Najs, men där borde jag nog har åkt hem för jag mådde inget vidare. Sparkade av mig tajta ridstövlarna och rullade i strumplästen till burger king. Sen hemåt. Efter en dusch, stretching och massage sov jag två underbara timmar.  Sömn är bästa sättet att skämma bort sig själv. Sen har vi har haft kompisar här. Skittrevligt. Busiga barn. Nu är orken jätteslut. Dags för ny sömnsession.

I går natt drömde jag förresten att någon (vem) målade mina naglar med mjölk. Jag blev jättearg arg och skrek att ”Det där går ju typ aldrig bort. Nu kommer jag lukta surt i minst en vecka!”
Hur tolkar man en sån dröm?

I morgon ska jag nog ta det lite lugnare.
Läs inte det här fel. Det här var en sjukt bra dag.

En naken bit hud

Idag jag varit hos frissan. Jag är lite  trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.20130217-100125.jpg

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

En tom ballong på golvet

I lördags tog jag på mig min hörapparat igen. Det har varit väldigt skönt att ha två ljudingångar igen.  Jag är ganska besviken på hur den här månaden blev. Jag visste inte vad jag hade att förvänta mig av den men jag trodde att om jag ljudtränade intensivt och behöll cippen på trots huvudvärk och tinnitus skulle det kanske bli lättare efter hand.  Huvudvärken höll i sig och det var ett helvete. Sedan, för snart två veckor sen fick jag plötsligt den där hemska yrseln. Då hände även två andra saker: huvudvärken försvann och ljuden i cippen blev väldigt dåligt, som om någon vridigt ner volymen väldigt mycket. Trots att jag ökade volymen till max på fjärrkontrollen hörde jag riktigt skitdåligt. Jag har sen dess inte ens vågat tänka på varför.

Idag var jag hos ljudingenjören för att programmera om ljudprocessorn. Jag blev skiträdd när han började höja nivåerna och han och jag inte hörde någon skillnad. Trots att han höjde en ton fyra steg lät det precis likadant för mig. Han sa att det kan vara så att hjärnan inte kan ta in ljudet. Man höjjer och höjjer men hjärnan kan inte ta inte ta in mer för det.  Tårarna välde ut. I somras var jag hos min läkare efter att jag haft det svårt med CIt. Han berättade då att det kan vara så att min hörselnerv kan försämras pp.g.a. min sjukdom. Att hörseln då försvinner trots CI. Jag har tänkt på det ganska mycket och det har känts förjävligt att kämpa med CI och sen kanske bli döv ändå. Samtidigt så är det värt det om jag så bara får några exkra år med hörsel innan det skiter sig. Det är inte heller säkert att jag blir döv. Det är värt att kämpa på men en tung börda att bearbeta.
Jag torkade argt bort den med tröjärmen och bad ljudingenjören att fortsätta med programmeringen. Han testade nu  ”lägsta-nivåerna” som hade förändrats markant. Jag kunde inte höra lika låga nivåer som tidigare. Han sa att det kan även bero på att jag har ansträngt hörselnerven mycket och fått som en slags träningsvärk i den. Då kan jag inte höra lika bra just nu men efter en tid släpper det och jag kan höra nivåerna igen. Tack lov! Det hoppas vi på. Något liknande hände ju i somras när jag överanstängt hörselnerven så det låter ganska logiskt och troligt.

Direkt när jag kommit tillbaka från semestern har jag en ny tid hos ljudingenjören för nya programmeringar. Det känns bra.

20121011-221942.jpgAngående det här med doktorns besked som jag fick i somras. Det har gått ett halvår och jag har hållt det för mig själv. Jag har inte orkat prata med familjen om det (förutom Sven) eller bloggat om det. Jag har bara inte velat. Inte orkat. Det är förstås ganska mycket här i livet som jag inte lämnar ut i bloggen. Ofta är det ju så att när man väl pratar eller skriver om en sån sak så vill folk övertyga en om att det inte kommer bli så och det har inte varit vad jag behövt höra. Jag mår bättre om jag får bearbeta och acceptera att det är något jag i framtiden kan få leva med. Att fundera på vilka verktyg jag kommer beghöva för att klara av det och sen landa i en trygghet att världen inte blir outhärdlig om det skulle bli så. Att allt löser sig.

Just nu känner jag mig som en balong som varit uppspänd väldigt hårt och väldigt länge. Någon släppte taget om mig så all luft nu plötsligt sprutade ut. Jag for runt i rummet som en flygande misil och nu landade jag på golvet. Allt som är kvar av mig är en utmattad och slak ballongbit. Ärligt talat, det känns ganska skönt. Nu ska jag på semester.

 

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 20130127-071822.jpg

  • Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
  • Organisera alla mediciner som ska med
  • Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
  • Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
  • Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
  • Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
  • Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

20130127-072606.jpgJa jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

20130127-071843.jpg20130127-074400.jpg20130127-074407.jpg20130127-074413.jpg

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!20120908-085111.jpg