Tag Archives: cochleaimplantat

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Annonser

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

En sjukt bra dag

20130216-091934.jpgSitter nersjunken i soffan och ja, jag har lite ont men mår rätt bra. Min man fyllde 30 i lördags och efter det har jag haft ont.  Fast det gör ont så kan jag inte riktigt med mig att stanna i sängläge eller soffvila. Det är ju för fasen semester. I förmiddags var jag iväg och red. Det var HeltJäklaAsUnderbart. Med cochleaimplantatet kunde jag höra strömmen spraka i elstängslet. Läckert!  Sen åt jag lunch på stan med Sven och Ottilia. Najs, men där borde jag nog har åkt hem för jag mådde inget vidare. Sparkade av mig tajta ridstövlarna och rullade i strumplästen till burger king. Sen hemåt. Efter en dusch, stretching och massage sov jag två underbara timmar.  Sömn är bästa sättet att skämma bort sig själv. Sen har vi har haft kompisar här. Skittrevligt. Busiga barn. Nu är orken jätteslut. Dags för ny sömnsession.

I går natt drömde jag förresten att någon (vem) målade mina naglar med mjölk. Jag blev jättearg arg och skrek att ”Det där går ju typ aldrig bort. Nu kommer jag lukta surt i minst en vecka!”
Hur tolkar man en sån dröm?

I morgon ska jag nog ta det lite lugnare.
Läs inte det här fel. Det här var en sjukt bra dag.

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Skitjobbigt och alldeles, alldeles underbart!

Helgen har varit förbannat trevlig men förbannat jobbig. Jobbig, för att Sven har yrsel från och till. Jag har fortfarande samma problem som förut med cippen. Blir trött och grinig av att inte föra. Jag har tid hos en ljudingenjör imorgon. I lördags hade vi en sån underbar eftermiddag som hör hemma i en reklam för svensk sommar. Vi var assistanslediga och hängde på uteplatsen hela eftermiddagen. Vi grillade kött (och med vi, menar jag förstås sven) och lekte non stop. Ottilias fantasi var ändlös och jag var på ett sånt utflippat humör att jag började mucka med mjölkpaketet. Precis innan middan plockar Ottilia upp sitt rosa läppsyl och börjar noggrant smörja in hela näsan (även insidan).

-Men Ottilia, varför smetar du läppsyl på näsan?

-Det luktar gott! Mm, jordgubb.

Igår hade vi kalas för sven med familjen. Mycket familj och mycket ljud. Jag älskar att träffa mina käraste men när min hörselnerv hotar med att pensionera sig tänker jag att jag inte borde träffa alla på en gång. Jag vill att det ska bli bra nu. Vilken tråkig sommar om jag inte kan vara med på såna här grejer. En stund tog jag av hörapparaten så det blev helt tysssst. Det var skönt. Så kan man ju ibland göra men det är inget vidare kul. Jag hade i alla fall en ny teckenkunnig assistent som skolades in för fullt. Hon fick hjälpa mig. Efteråt på kvällen testade vi att teckna taktilt. Det var skönt och det gick väldigt bra. Jag avläser hyfsat med en hand nu.

20120702-184318.jpg

Ringa med cippen

Idag har texttelefonin flexitext krånglat. Skitbesvärligt. Eller, inte så farligt när man har en assistent som kan ringa åt en. När man ska boka hemresa från jobbet och bara inte har lust att be en kollega om hjälp –igen- då är det lite krångligt. Jag tänkte att jag provar att ringa med CI-örat. Antingen så går det skitbra eller så går det inte alls, men det blev ett jobbigt mellanting istället. Telefonisten var van och väldigt tålmodig. Hon uttalade tydligt och sakta ett ord i taget och upprepade allt till jag förstod. Jag lyckades boka min resa. Efteråt kände jag mig nedstämd och värdelös fast jag vet att jag borde vara glad. Att jag precis genomfört mitt första telefonsamtal med ett öra som jag egentligen är stendöv på. Men jag ville bara krypa ihop till en boll och försvinna in i mig själv. In i min röda ruta.

Pressad mot högre höjder

Igår hade jag 3-månaderskontroll av mitt CI. Det tycker jag gick väldigt bra. Som vanligt fick jag göra lite mätningar som jag blev pömsig av. Sen gick jag göra nu inställningar som jag blev ännu tröttare av. Det är en underlig känsla, som om nån gett en ett sömnpiller. Ljudingenjören och audionomen var nöjda med mina framsteg men hoppas på att kunna pressa min hörsel till en ännu lite högre höjder. Kurvan är i alla fall jämn och fin. Det är bara en elektrod som fortfarande inte vill hänga med de andra och ligger väldigt lågt. Den kommer längre fram att kopplas bort helt. Jag får klara mig utan den, men det är inte ovanligt att det är så.

Efter de nya inställningarna blir jag rätt skakad varje gång jag slår på cippen. Obehagligt till en början och jag sträcker mig automatiskt efter volymkontrollen innan jag minns att jag inte ska sänka. Obehaget brukar gå över ganska snart ändå. Imorgon är jag ledig. Då ska jag ta det väldigt lugnt. Om hjärnan orkar hänga med så kanske jag lyssnar på lite musik. Det är i alla fall min plan inom snar framtid: ljudträna musik. Mitt mål är ju att få Brev till kalle att låta rätt i mitt mekaniska öra.

Idag har jag förövrigt haft en bra dag. Jag har klippt mig. Nu är det väldigt kort och väldigt urtunnat. Skönt inför sommaren må jag säga.

20120613-185937.jpg 20120613-185946.jpg 20120613-185955.jpg 20120613-190016.jpg 20120613-190022.jpg 20120613-190029.jpg

Ja, det där hörde jag minsann!

Ibland hör jag nåt med cippen fast jag inte ens lägger märke till det.  Idag vid förmiddagsfikat på jobbet pratade en kollega, Ulrika,  om att hon snart ska sluta och att vi ha lite hejdå-fika någon dag. Jag var mitt i att argumentera för de dagar jag finns med vid fikat när jag svarade på nåt litet som INTE sades i micken. Typ så här:

Ulrika                -Någon dag nästa vecka, kanske?

Jag                      -Tisdagar, torsdagar och fredagar är ju skitbra dagar att fika på.

Camilla              – Förmiddagarna, va?

Jag                      -Ja, precis! När jag jobbar.

Camilla              -Oj, du hörde vad jag sa.

Jag                      -Näää, det gjorde jag inte. Vad sa du?

Camilla              -Att får fika förmiddag.

Jag                      – Ja, det hörde jag ju. Ha!

Det härliga var att jag precis innan hade suttit och berättat hur bra det funkar med cippen.

Lycka!

 

Yrsel mitt i natta

Konstig natt! Sov sött tills jag nån gång inpå småtimmarna vaknade lite halvt för att ta mig till toaletten. När väl det var avklarat kände jag mig hungrig och illamående. Jag raglade till fots till kylskåpet. (varför tog mitt sömniga jag inte elstolen, kan man undra? Fast då hade jag väl rivit halva lägenheten istället) Plockade fram en kartong proviva och öppnade. Sen tappade jag balansen och visste inte riktigt vad som var upp eller ner. Ramlar och slår i huvudet i nåt. Minns inte att jag kunde se nåt. Bara att jag inte kunde resa mig och att de var blött på golvet. Kröp till sängen och väckte sven. Min strumpa är blöt så han hjälper mig ta fram en ny och städar upp i köket. ❤ Somnade om till slut men det var svårt för det gjorde ont i benen och i pannan efter fallet.

Vaknar idag och känner så här: Vad piiiiiiip! Yrsel fick jag ju några dar efter CI-operationen, då är det normalt med yrsel. Men nu?!!! Det har gått 3 månader sen operationen
Igår spenderade jag hela fredagskvällen med endast CI. Tränade först taktil avläsning och sen ljudträning. Emily läste hela 5 sidor ur "jorden runt på 80 dagar". Det var väldigt tuff träning och tog sin tid för jag fick inte läsa läppar alls. Kändes som det gick fantastiskt bra men det var sjukt kämpigt. Det kan ju ha lätt till yrseln. Vad vet jag. Får ta det lugnare nästa gång.

Jag är väldigt suger på att ljudträna med familjen. Speciellt mina föräldrar. Undrar hur deras röster låter. När jag hör tal genom cippen hör jag större skillnad mellan olika röster. Jag älskar Ottilias röst, den låter så söt.

Efter ljudträningen igår sa Emy att det märktes väldigt stor skillnad på min förmåga att höra ljusa och mörka ljud. Självklart var det de ljusare ljuden jag hör sämre. Inte konstigt, den delen av hörselnerven i snäckan har inte använts på länge. (Det här skriver jag enbart som rapport ifall min audionom eller ljudingenjör läser. De är nyfikna.)

20120505-080600.jpg

Pippi på fåglar

Ja, jag har varit på gränsen till besatt av att höra fåglarna piiipa sedan jag satte igång ljud processorn för två och en halv vecka sen. Igår hände det till slut.

Det strålande vädret gjorde att jag och sven satt på vår altan med varsin kopp och mös. Jag trodde att jag höre fåglar för men det visade sig vara granntanterna som kacklade utanför soprummet. Det finns mycket att bli upprörd där, må ni tro. (Mest upprörd av alla brukar sven vara.) Hur som, när tantaluringarna försvunnit justerade jag inställningarna men kunde ändå inte höra någon av fåglarna sven hörde. De var för långt borta. MEN, så kom det plötsligt en fågel och peep som bara den. Jag hörde! Sen fick sven dricka resten av sitt kaffe till ljudet av att hans fru härmade fågeln i minsta detalj. Det är ett under att han inte körde in mig i soprummet. Han måste verkligen älska mig!

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

20120306-085254.jpg