Tag Archives: dövhet

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Annonser

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

3609061_2048_1152Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!