Tag Archives: familjevecka

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Annonser

Tolkar som anpassar sig är guld värt

20130820-061345.jpgI sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!

Avslagen, men produktiv.

Jag insåg precis hur avslagen jag känner mig. Alla känslor känns så långt borta och det är ganska skönt. Jag orkar inte riktigt känna efter hur någonting alls känns. Att behöva flytta, att vänta på beslut från soc angående nattassistans, att inte få nån ordning på rullstolen som krånglar, att jag förlorade en vän i våras, att får kämpa för att komma upp om nätterna, att att att… Jag tar tag i saker men skiter i att bry mig om vad jag känner för det. Funkar bra just precis nu. Det räcker.

Lästips: FSDBs medlemstidning kontakt kom ut i dag. På sidan 19 finns en liten artikel om familjeveckan skriven av mig. Ni hittar den här!

Måndag (familjeveckan 2012)

Nu är vi alltså på Västanviks folkhögskola utanför Leksand. Jag, Sven, Ottilia, assistenten Emy och 14 familjer till där någon av föräldrarna har dövblindhet. Vi är på FSDBs årliga familjevecka. Vi anlände igår kväll. Utsikterna för veckan ser goda ut frånsett att det ska regna lite grann, att CI-örat krånglar och att Ottilia blivit ordentligt förkyld. Jag känner mig upprymd över att jag fått tolkar. Jag har fått skriv tolkar till föreläsningarna. Då får jag upp allt som sägs på en liten dataskärm. Vid lunchen och på kvällen har jag dövblindtolk som genom tal och tecken förmedlar allt som sägs och sker. Det är första gången jag har med egna tolkar på familjeveckan och det påminner mig om att det gått ett år sen jag började använda tolk. Jag har fortfarande inte koll på hur jag ska fixa det där med tolk på rätt sätt. Det finns så många tolkmetoder och olika metoder passar bäst i olika situationer. Som tur är så kommer det en föreläsning om just dövblindtolkning senare i veckan. Jag ser fram emot den dag då jag verkligen kan avläsa tecken flytande och kan skippa alla alternativa metoder.

Dagen har förövrigt varit väldigt trevlig. Jag har haft lite svårt att orka. Emellanåt har jag gått och lagt mig eller bara tagit av mig alla hörhjälpmedel och bara tecknat. Då är det lättare att orka med tinnitusen. Ottilia har legat sjuk på rummet hela dan. Stackars liten.